image_pdfimage_print
21 apr

Akwa maakt onrechtmatig verkregen ROM-data toch raadpleegbaar

illegal

Op de website van Akwa GGZ, kortweg Akwa genoemd, staat dat sinds 15 maart 2019 een geanonimiseerde dataset van ROM-data, verkregen van haar rechtsvoorganger SBG, te raadplegen is. Het gaat om data, waarvoor geen toestemming aan de patiënt gevraagd is, voor het mogen be-/verwerken. SBG beheerde de data in gepseudonimiseerde vorm. In maart 2017 gaf de toenmalige minister van VWS, Edith Schippers, in haar antwoord op Kamervragen aan dat voor het verwerken van die data een wettelijke grondslag nodig is. Het verkrijgen van expliciete toestemming van de patiënt is één van die grondslagen. Terwijl de Autoriteit Persoonsgegevens(AP) nog steeds, al meer dan 100 weken, onderzoek doet naar de rechtmatigheid van de verwerking door SBG, komt Akwa met de beschikbaarstelling van de data voor onderzoek door professionals. Ook al gaat het om anonimisatie na de aanvankelijke pseudonimisatie, het blijven onrechtmatig verkregen data, die niet hergebruikt mogen worden.  Een even opmerkelijke als juridisch aanvechtbare stap van Akwa.    Lees verder

01 apr

Wegduikende Autoriteit Persoonsgegevens faciliteert weer massale overdracht van medische data

wegduikende

Op zaterdagochtend 30 maart 2019 verscheen op de website van het Algemeen Dagblad een artikel over het kopiëren van massale hoeveelheden patiëntendata naar servers van de Google-cloud. Enkele uren later gevolgd door een tweede artikel, genaamd: “Ook jouw medische data liggen nu bij Google”.  Dat gebeurde door het dataverwerkingsbedrijf Medical Research Data Management (MRDM), één van de grootste medische dataverwerkingsbedrijven van het land. Die kopieerde die data naar het Google Cloud Centre aan de Eemshaven te Groningen. Het gaat om gepseudonimiseerde behandelgegevens van honderdduizenden Nederlanders uit ziekenhuizen en bevolkingsonderzoeken. MRDM verzamelt en verwerkt zorgdata om er bigdata-analyse op uit te voeren. Wat hier gebeurt is al meerdere keren op andere terreinen gebeurt. Bij de verzameling van diagnosegegevens in het Diagnose BehandelCombinaties(DBC’s) in het DBC Informatie Systeem(DIS) gebeurt precies hetzelfde met gepseudonimiseerde gegevens. Ook bij het verzamelen van Routine Outcome Momitoring(ROM)-data uit de geestelijke gezondheidszorg(GGZ) gebeurt precies hetzelfde. Ik schreef er op deze website vaker over. Bij al die verwerkingen speelt de Autoriteit Persoonsgegevens(AP) een dubieuze, maar cruciale faciliterende rol.

Lees verder

18 feb

Onbegrijpelijke gebeurtenis met geheime stukken in rechtszaak Vrijbit

geheim

Tijdens één van de zittingen van de rechtbank Midden-Nederland op vrijdag 15 februari 2019 in de zaken die de burgerrechtenvereniging Vrijbit tegen de Autoriteit Persoonsgegevens(AP) aanspande deed zich iets zeer opmerkelijks voor. Ik beschreef zeer recent(14 februari 2019) deze twee zaken op deze website. In dat artikel maakte ik al melding van het feit de AP na het verstrijken van elk redelijke termijn in september 2018 plotseling een flinke stapel papier  bij de rechtbank deponeerde. Daarbij de melding dat een aanzienlijk deel van deze stukken onder geheimhouding werd aangeleverd en dus niet aan de eisende partij, Vrijbit, geopenbaard mocht worden. De rechtbank blijkt deze gang van zaken geaccepteerd te hebben.  De jurist Ab van Eldijk die samen met Vrijbit voorzitter Miek Wijnberg, de eisende partij vertegenwoordigde was  echter volstrekt verbijsterd toen de AP ter zitting alsnog enige geheime stukken wilde inbrengen.

Lees verder

14 feb

Geheimzinnigheid Autoriteit Persoonsgegevens in principiële rechtszaken

geheime stukken

Aanstaande vrijdag 15 februari 2019 dienen in de ochtend twee zeer interessante zaken over het verzamelen en verwerken van medische gegevens bij de Rechtbank Midden-Nederland in Utrecht. Locatie: Vrouwe Justitiaplein 1. Het gaat om zeer principiële zaken bij de bestuursrechter. De burgerrechtenvereniging Vrijbit voert die al enige tijd. In beide zaken is de Autoriteit Persoonsgegevens(AP) de gedaagde partij. De procesgang duurt al vanaf 2015. De AP heeft op velerlei wijzen de procesgang ernstig vertraagd. Om 09.00u dient de zaak UTR 16/4199 WBP V93 en om 10.30u de zaak UTR 16/3326 WBP V97. Over dit onderwerp  schreef ik al eerder op 15 maart 2017. De komende zittingen zijn zeer interessant voor geïnteresseerden in de privacy van burgers en van patiënten in het bijzonder. De zaken zijn een voortzetting van de rechtszaken met dezelfde nummering die op 10 maart 2017 in Utrecht dienden. In dit artikel zal ik duidelijk maken dat het handelen van de AP een toezichthouder onwaardig is.

Lees verder

11 dec

Rupsje Nooitgenoeg NZa gaat onder druk een blaadje minder eten

rupsje nooitgenoeg

Niet zo prominent was in de nieuwsbrief van de Nederlandse Zorgautoriteit(NZa) op 23 november 2018  te zien dat binnenkort een zeer belangrijke verandering doorgevoerd wordt. De NZa maakte kenbaar dat per 15 april 2019 een wijziging plaats vindt in de inhoud van de Minimale DataSet(MDS) die zorggaanbieders in de specialistische geestelijke gezondheidszorg(GGZ) moeten aanleveren aan het DIS. Dat staat voor het Diagnose Behandel Combinatie(DBC) Informatie Systeem. Daarin slaat de NZa op persoonsniveau gegevens op over medische diagnoses en de behandeling. Ze stelt nu dat na 15 april het aanleveren van de hoofddiagnose volstaat. De informatie over diepere niveaus vraagt men dan niet meer op. Tegelijk meldt de NZa dat informatie over die diepere niveaus die de afgelopen jaren aangeleverd is niet meer voor verdere verwerking beschikbaar zal zijn. Let wel: hier schrijft de NZA niet dat die dat vernietigd worden, maar dat ze niet meer beschikbaar zijn. Het is een zeer beperkte aanpassing . Maar deze stap moet wel gezet zijn onder druk van een rechtszaak. Die betreft een eerdere weigering van de Autoriteit Persoonsgegevens om handhavend op te treden tegen de NZa inzake aanlevering van (zeer gedetailleerde) behandelinformatie op persoonsniveau bij het DIS.

Lees verder

15 mei

Laakbare traagheid handelsmerk Autoriteit Persoonsgegevens bij principiële kwesties

AP handelsmerk

Meerdere zeer principiële zaken, waarin van de Autoriteit Persoonsgegevens(AP) als toezichthouder een beslissend oordeel gevraagd wordt, slepen zich zeer lang voort. Daarbij lijkt het erop dat de AP alle, maar dan ook alle, mogelijkheden benut om geen oordeel te hoeven vellen over principiële zaken, dan wel probeert het oordeel over een bepaalde datum poogt te tillen. Daarbij doel ik specifiek op de ingangsdatum van de Algemene Gegevens Verordening(AVG): 25 mei.  Dat is over tien dagen. Ik doel daarbij op handhavingsverzoeken over de gedragscode zorgverzekeraars, ingediend  bij de rechtsvoorganger van het AP, het College Bescherming Persoonsgegevens(CBP) in maart 2015. Daarnaast die betreffende de verwerking van medische persoonsgegevens in het DIS( DBC Informatie Systeem), ingediend in mei 2015 , maar ook die over de onrechtmatige verzameling van Routine Outcome Monitoring(ROM) gegevens, ingediend in maart 2017.

Lees verder

09 apr

IGJ schuift melding over ontbreken verificatieplicht VZVZ door naar AP

schuiver

Op 5 februari 2018 schreef ik op deze website een bijdrage met als titel “IGJ dient verificatieplicht tav toestemming delen medische data breder af te dwingen”. Het ging over de vraag van mij aan de Inspectie voor de Gezondheidszorg en Jeugd(IGJ) om de verificatieplicht die zij aan het Isala-ziekenhuis in Zwolle oplegde  breder te trekken. Daarbij vroeg ik de IGJ om stappen te zetten richting de Vereniging van Zorgaanbieders Voor Zorgcommunicatie(VZVZ) vanwege het op enige schaal plaats vinden van onterechte opt-in-toestemmingen voor het delen van medische informatie via het Landelijk SchakelPunt(LSP).  Door een verificatieplicht kan het onterecht noteren van opt-in-toestemmingen voor het delen van medische gegevens over het LSP de kop ingedrukt worden. Over het onterecht doen noteren van opt-in-toestemmingen bij apotheken voor medicatiegegevens deed de burgerrechtenvereniging Vrijbit al in de herfst van 2017 twee handhavingsverzoeken aan de Autoriteit Persoonsgegevens(AP). In een reactie op mijn verzoek aan de IGJ heeft de coördinerend specialistisch inspecteur eHealth, drs. J.W. Krijgsman, mij op 15 maart 2018 laten weten dat de IGJ mijn verzoek niet in behandeling kon nemen en doorgeschoven heeft richting de AP.

Lees verder

05 feb

IGJ dient verificatieplicht tav toestemming delen medische data breder af te dwingen

only yes is yes

De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd(IGZ) van het ministerie van VWS is in het najaar van 2017 begonnen met verkennende gesprekken met zorginstellingen die gebruik maken van eHealth. eHealth is het gebruik van nieuwe informatie- en communicatietechnologieën, en met name internet-technologie, om gezondheid en gezondheidszorg te ondersteunen of te verbeteren. In dat kader bezocht de IGJ o.a. het Isala ziekenhuis in Zwolle. Daar waren op het gebruik van eHealth wat opmerkingen te maken door de inspectie. Eén daarvan was op welke wijze het ziekenhuis controle uitvoert of partijen die inzage in het Elektronisch Patiënten Dossier(EPD) hebben, ook toestemming hebben gevraagd aan de patiënt. Dit acht de IGJ van zo’n belang dat het voor eind februari dit jaar verwacht dat het ziekenhuis het borgen van de toestemming goed geregeld is in een verbeterplan. In wezen komt het neer op een verificatieplicht voor de instelling van een genoteerde toestemming van de patiënt voor inzage van zijn of haar medische data door andere zorgaanbieders. Het wonderlijk is dat de IGJ zich nu hier druk om maakt maar nimmer een punt gemaakt heeft van het niet controleren van een door een zorgaanbieder genoteerde opt-in-toestemming van de patiënt om medische data via het Landelijk SchakelPunt(LSP) te doen delen. De verantwoordelijke organisatie, de Vereniging van Zorgaanbieders Voor Zorgcommunicatie(VZVZ), is nimmer door de IGJ en haar rechtsvoorganger de IGZ(Inspectie voor de GezondheidsZorg) aangesproken op het ontbreken van een verificatieplicht.

Lees verder

16 nov

Aan structureel onrechtmatige aanmeldingen in LSP moet eind komen

speciaal aanbod

Onlangs kreeg ik zicht op hoe een apotheek op volkomen illegale wijze, volgens de marketingtruc ‘ja tenzij’ mensen aanmeldt alsof zij toestemming verleend zouden hebben om hun medische gegevens via het Landelijk Schakel Punt(LSP) te laten uitwisselen. De apotheek stopte dit voorjaar hiertoe een brief in de zakjes waarin afgehaalde medicijnen werden meegegeven. Daarin stond aangekondigd dat als men niet voor een bepaalde datum bezwaar aantekende, er na 14 juni 2017 voor hen het LSP zou worden aangezet onder vermelding dat zij door niet te reageren toestemming daarvoor zouden hebben gegeven. Daarnaast werden mensen ook nog eens op onrechtmatige wijze onder druk gezet dat toestemming geven in het belang van hun gezondheid is omdat er zonder aansluiting bij het LSP bijvoorbeeld in de avonduren via een dienstapotheek geen goede medicatie gegeven zou kunnen worden. Heel vilein suggereert het briefje bovendien dat men alleen maar geen toestemming bij de apotheek zou hebben staan, omdat men de klant al een poos niet aan de balie had gezien vanwege de bezorging van de medicijnen. De apotheek heeft met het sturen van deze brief en het aanmelden van mensen zich onmiskenbaar schuldig gemaakt aan het onder druk zetten van patiënten zodat zij niet in vrijheid zelf kunnen beslissen en aan het gebruik van een wettelijk verboden opt-out-constructie.

Lees verder

11 sep

Hautaine Autoriteit Persoonsgegevens hanteert omkering bewijslast

crimescene

Op 4 augustus 2017 publiceerde ik een artikel over de gang van de burgerrechtenvereniging Vrijbit naar de Autoriteit Persoonsgegevens(AP). Vrijbit deed een verzoek aan de AP om handhavend op te treden naar aanleiding van gefundeerde berichten, dat van burgers onterechte opt-in-toestemmingen voor delen van medicatiegegevens bij apotheken genoteerd zijn. Daarbij gaat het om het opvraagbaar maken van medicatiegegevens via het Landelijk SchakelPunt(LSP). De reactie van de AP op dit verzoek laat duidelijk zien dat men een omkering van de bewijslast hanteert bij de benadeelde burger. Details over de onterechte notering van de opt-in-toestemming eist men van de meldende burger, terwijl het veel meer in de rede ligt dat de zorgaanbieder, die de onterechte toestemming in diens ICT-systeem vastlegt, dat zou moeten doen of de Vereniging van Zorgaanbieders Voor Zorgcommunicatie(VZVZ). Op de website van VZVZ is met de nodige moeite een inzage-overzicht van opt-in-toestemmingen en bevragingen te vinden.

Lees verder