Track-and-trace corona app in VK weer vertraagd. Wel start gewoon contactonderzoek

track-and-traceIn de afgelopen 24 uur werd in het Verenigd Koninkrijk(VK) pijnlijk duidelijk de met veel bombarie aangekondigde track-and-trace app om de coronacrisis te beteugelen weer vertraging oploopt. Een onderminister van het ministerie van volksgezondheid, lord Bethel, liet dinsdag weten, dat de eerder voor 15 mei aangekondigde app zeker niet voor 1 juni beschikbaar zou komen. Het lijkt erop dat de ontwikkeling van een veilige en goed werkende app, die men nu op het eiland Wight uittest, veel ingewikkelder is dan men aanvankelijk dacht. Nu kondigt men aan dat het bron-en contactonderzoek eerst op grote schaal geïntensiveerd wordt en dat een eventuele track-and-trace-app, er achter aan komt. Als die al komt. Lord Bethell voert ook als argument aan dat het grote publiek liever in eerste instantie gewoon menselijk contact wil bij bron- en contactonderzoek. Wat we in het VK zien gebeuren vertoont veel gelijkenis wat in ons land gebeurt bij contactopsporing.

Overeenkomsten en verschillen

We zien dat zowel in het VK als in Nederland dat dat de regering inzet op een track-and-trace-app met gebruik van bluetooth-technologie voor de beteugeling van de coronacrisis. Terwijl in het VK de regering in eerste instantie gekozen heeft voor een gecentraliseerde opslag van contactgegevens, wil onze regering gebruik maken van de decentrale oplossing die Apple en Google zeggen te ontwikkelen. Het VK maakt het zich zelf weer moeilijk door te zeggen dat men overschakelt op genoemde decentrale oplossing als die beter zou werken. Nederland heeft daarnaast een volkomen mislukte appathon van het ministerie van VWS achter de kiezen.

Slecht nieuws brengen

Overheden communiceren niet graag dat dingen slecht lopen of (dreigen te) mislukken. In Nederland zagen we tijdens persconferenties na de mislukte appathon dat minister de Jonge van VWS het opeens niet meer had over een app, maar over een digitale oplossing. In het VK zie je noch Boris Johnson als premier, noch Matt Hancock als minister van volksgezondheid het negatieve nieuws brengen richting de media, maar een onderminister, Lord Bethell. Uit de opmerkingen die hij maakte bij het uitstel blijkt dat ook in regeringskringen het besef doorgedrongen is dat het grote publiek een track-and-trace-app met gecentraliseerde opslag veel minder waardeert dan menselijk contact bij bron-en contactonderzoek.

Misplaatst optimisme

In een eerder artikel wees ik al op forse beperkingen van de bluetooth-techniek bij de track-and-trace app. Bij een Nederlandse start-up, Crownstone die veel gebruikt maakt van bluetooth deed men onderzoek naar de mogelijkheden en onmogelijkheden van het gebruik van bluetooth als basis voor contactonderzoek. Zij noemen het de “nabijheids-detectie”.  Men komt tot de klip-en-klare conclusie:

 “There is very little reason to assume that this is the right technology for the job. There can be many ways in which technology helps in this crisis though. Let us all be creative and find those ways!”

Rekenwerk

Met enkele rekenvoorbeelden is al aan te geven dat de bluetooth-app inferieur is aan het handmatige bron-en contact-onderzoek. De basis van de gedachte dat een track-and-trace-app zinvol kan bijdragen aan de coronabestrijding ligt in een publicatie uit Oxford dat bij  gebruik door 60% van de bevolking de app zinvol zou zijn. De omstandigheden waarvan men in de modelberekeningen uitging zijn niet klakkeloos te passen op de huidige situatie in het VK en zeker niet in Nederland en zijn inmiddels ook totaal anders dan de uitgangspunten bij deze studie. Zelfs als de bluetooth-techniek perfect zou werken zou bij 60% adoptie slechte 36 % (0,6 x 0,6 x 100 procent) van een contacten van een coronalijder opgespoord worden. Uiteraard werkt de bluetooth-techniek niet overal even goed. Nemen we aan dat die voor 70 % correct zou werken. Dan is het percentage zinvolle contact-opsporing: (0,6×0,7)(0,6×0,7) x 100%=net geen 18%. Bedroevend weinig.

Geen azijnpisser

De CEO van de startup Crownstone, Anne van Rossum, laat op LinkedIn, uit zich in niet mis te verstane bewoordingen over de beoogde track-and-trace-apps met bluetooth. Hij laat weten dat het oneens zijn met de zo’n app niet gezien moet worden als een daad van een azijnpisser. En dat een positieve grondhouding tegenover deze app zoals zowel de Britse overheid als de onze heeft en van de haar burgers verwacht van de app geen wondermiddel maken.

Bij kritische beschouwing stelt de corona track-and-trace-app niets substantieels voor en is het een speeltje van de autoriteiten.

W.J. Jongejan, 22 mei 2020

Afbeelding van Gerd Altmann via Pixabay




Gedoe met bluetooth corona apps, ook ten aanzien van GGD-en

bluetoothIn de media is het niet stil als het gaat om de ontwikkeling door regeringen van corona-track-and-trace-apps die gebruik maken van bluetooth-technologie. In Nederland hebben we de mislukte appathon gezien in het weekend van  18 en 19 april 2020. Met daarna de mededeling van minister de Jonge van VWS dat er toch een dergelijke app ontwikkeld wordt, maar nu in stilte. In het buitenland zie je ook meerdere op bluetooth gebaseerde apps op allerlei manieren negatief onder de aandacht komen. Soms, zoals in het Verenigd Koninkrijk, als de regering het plan heeft data gecentraliseerd op te slaan en te willen bewaren voor andere doeleinden. Soms, zoals in Australië, als blijkt dat de app de eerste tien dagen niet deed hij moest doen en niet goed in staat is andere smartphones te detecteren. Telkens blijkt hoe lastig het is van een indirecte methode gebruik te maken om corona-contacten op te sporen.

Indirect

De bluetooth-techniek die regeringen prefereren bij contactonderzoek meet slechts de aanwezigheid van een andere smartphone binnen bluetooth-bereik, niet een corona-besmetting zelf. Het is dus een afgeleide, indirecte methode. Er zijn allerlei factoren die de techniek uitermate onnauwkeurig maken. Binnen het bereik kan het contact van een corona-patiënt toch fysiek gescheiden zijn geweest van de bron door een barrière van glas, kunststof, hout etc. Dat levert veel fout-positieven op. Signaalontvangst kan ook gestoord worden door interferentie met bijv wifi, dat op dezelfde golflengte van 2,4 GHz werkt, andere elektromagnetische bronnen(bijv. magnetron). Ook zogeheten “smart”-verlichting als de Philips Hue werkt op dezelfde golflengteband. Daarnaast kan het lichaam  van degene met de zendende smartphone en het lichaam van de ontvangende smartphone het signaal ernstig verzwakken.

Australië  

Daar lanceerde men op 26 april 2020 de track-and-trace-app CovidSafe. 5 miljoen van de 25 miljoen inwoners downloadden de app, 20 % dus. Dat is te weinig voor zinvol gebruik. Daarvoor is minimaal 60% nodig. Omdat overeenkomsten tussen de centrale regering en  staten niet klaar waren heeft minimaal de eerste tien dagen en waarschijnlijk nog langer geen data-uitwisseling tussen die bestuurslagen plaats gevonden. Centraal legt men de contactmeldingen vast en op staat(regio)niveau vindt de uitwerking van het track-and-trace-beleid plaats. Daarnaast bleken er behoorlijke problemen te zijn met de signaalsterkte van bluetooth bij iPhones. Als de app op de voorgrond draait met een onvergrendeld beeldscherm gaat het goed. Maar zodra de app op de achtergrond draait en het scherm vergrendeld is zakt de signaalsterkte fors. Ook bleek dat het herkennen van iPhones van een verschillende generatie(bijv. tussen iPhone 5S en een iPhone 11) problematischer te zijn dan tussen twee iPhones 11.

V.K.

In het Verenigd Koninkrijk kiest de regering ook voor een track-and-trace-app waarbij de data gecentraliseerd opgeslagen worden. De app zou ook de GPS-data van de smartphone registreren. Men wacht daar de mogelijke oplossing van Apple en Google niet af. Matthew Gould, de baas van NHSX, de data/ICT-tak van de National Health Service(NHS) maakte begin mei duidelijk data die met de app verzameld zijn naast de contactopsporing ook gepseudonimiseerd bewaard zouden gaan worden. Hij gaf aan dat het oogmerk was om die na de corona-crisis voor research te gebruiken. Ook sloot hij niet uit dat NHSX de data in de toekomst aan derden zou kunnen verkopen als dat de zorg ten goede zou komen. Inmiddels is de app in een testfase op het eiland Wight.

Toch overschakelen

Wel heeft  NHX al  laten weten dat als de oplossing van Apple en Google met een decentrale opslag contactdata op de smartphones zelf een betere oplossing zouden blijken te zijn, men toch over zou stappen op een daarop gebaseerde app. Vooralsnog speelt men een spelletje blufpoker, waarbij de mate van acceptatie van de app de inzet is.

GGD

Zoals het nu naar uitziet kiest het ministerie van VWS voor een bluetooth-app, gebaseerd op de resultaten waarmee Apple en Google zullen komen. Toch zal het probleem blijven dat men met bluetooth gebruik maakt van een zeer indirecte en onnauwkeurige methode. Zoals hierboven uitgelegd zal er sprake zijn van onderrapportage van smartphones die elkaar niet bereiken. Een veel groter probleem is de over-rapportage van contacten. Dat speelt als mens wel binnen bluetooth-bereik waren maar verder dan 1,5 meter. Of wanneer er sprake was van een fysiek barrière binnen bluetooth-bereik. Als al die contacten aan de GGD-en gemeld gaan worden krijgt die een overmaat aan van vals positieve meldingen. Dat zal het ouderwetse handen-en-voeten-werk van de GGD-en bij bron-contactonderzoek ernstig hinderen. Teveel capaciteit zal men dan voor niets inzetten.

Inzet GGD

De appathon en de berichten rond het ontwikkelen van de nu beoogde app heeft naar mijn indruk de daadkracht van de GGD-en enige tijd vertraagd en verlamd. Pas zeer recent zijn er berichten dat de GGD-en bezig zijn met opschalen en het inschakelen van callcenters bij de bron-en contactopsporing.  Per  1 juni zegt men er klaar voor te zijn.

W.J. Jongejan, 19 mei 2020

Afbeelding van Gerd Altmann via Pixabay




COVID-19 portaal van Philips: ouderwetse elektronische postbus met gebreken

COVID-19Op 28 maart 2020 startten het ministerie van VWS, het Erasmus UMC en Philips het COVID-19 portaal. Daarmee kunnen ziekenhuizen medische gegevens en beeldvormend materiaal uitwisselen. Het inderhaast opgezette dataportaal laat door haar opzet genadeloos zien wat in Nederland de staat van digitale zorgcommunicatie is.  Op 15 april vond nadere berichtgeving richting de pers plaats. Het gaat namelijk in feite om een betrekkelijk “ouderwetse” vorm van elektronische zorgdata-communicatie in postbus vorm. Zorgdata worden ge-upload naar systemen van Philips, waar de ontvangende partij ze weer afhaalt. Het is een vorm van elektronisch communiceren die niet/nauwelijks geïntegreerd is met bestaande ziekenhuis-informatie-systemen(ZIS-sen). Dat men iets wilde opzetten om data-uitwisseling over COVID-19 -patiënten te vergemakkelijken is voorstelbaar. Het is echter wel een vorm van communiceren waarbij men kritische kanttekeningen kan maken. Bijv. de bewaartermijn van de data op de postbus-server(s), de zeggenschap over de data, de opvattingen van de Autoriteit Persoonsgegevens etc.

Philips  

Voor de data-uitwisseling maakt Philips gebruik van haar dochter Forcare  In 2017 verwierf het concern dit niet al te grote bedrijf. Er werkten toen 70 man. Het is niet geheel onverwacht dat Philips met deze oplossing voor de data-uitwisseling rond COVID-19-patiënten op de proppen komt. Het concern heeft haar ambitie om in de Nederlandse zorg een steeds grotere rol te willen spelen nooit onder stoelen of banken gestoken. Voor insiders is het geen onbekend verschijnsel dat binnen VWS er een gewillig oor is voor de intenties van Philips.

Postbus

Zoals gezegd stuurt het ziekenhuis dat een patiënt doorstuurt naar een ander zorggegevens naar een Philips-server, waar de ontvanger ze weer van afhaalt. Gegevens moeten eerst geëxporteerd worden uit het ZIS. Het portaal is niet rechtstreeks gekoppeld aan ziekenhuissystemen zoals het EPD(=ZIS), het PACS(beeldmateriaalsysteem) of het laboratoriumsysteem. Patiëntinformatie dient daarom omwille van de snelheid handmatig in het portaal te worden aangemeld. Ook het raadplegen van de informatie vergt  aparte handelingen.  Ze zijn door de ontvanger op een enkele uitzondering na niet zomaar in het ontvangen systeem naadloos in te laden. Verslagen, ontslag-(lees: doorstuur-)brieven, labuitslagen zendt men in pdf-formaat. Afbeeldingen van CT-, MRI- of Röntgen-onderzoek verstuurt men in DICOM-formaat. Dat kan dan weer op twee manieren: gezipt of in DICOM-DIR formaat. De ontvanger zal die bestanden ook weer handmatig in het eigen systeem moeten inbrengen. Het enige wat beperkt automatisch te up-/downloaden valt, is de BasisGegevenssetZorg(BGZ).

Veel handwerk

Voor de BGZ geldt dat het voornamelijk algemene informatie is over de patiënt, en geen over de COVID-19 specifiek. Slechts de ZIS-sen Epic en SAP kennen die mogelijkheid. Het moge duidelijk zijn dat men name de tekst van de overdrachtsbrief, de labwaarden en onderzoeksverslagen die in pdf-formaat bij de ontvanger binnenkomen niet naadloos in een ZIS in te voeren zijn. Dat vereist weer het nodige overtypen(met fout-mogelijkheid) of creëren van een opvraagmogelijkheid van de pdf in het ontvangende ZIS. De facto komt het erop neer dat het niet veel beter is dan het ontvangen van de informatie per fax.

Beperkte controle

Terwijl in de communicatie via het Landelijk SchakelPunt(LSP) er veel tijd en moeite is besteed aan inlog met de UZI-pas met kaartlezer(voor identificatie en authenticatie) kent het portaal een inlog met tweefactor authenticatie. Ten eerste een inlognaam en wachtwoord met daarbij het genereren van een aparte toegangscode via de Google Authenticator app. Daarnaast zegt de gebruikershandleiding  dat het portaal geen controle uitvoert of er een relatie is tussen het geüploade document en de geselecteerde patiënt. Zie pagina 5 en 8 van de handleiding. Dat is toch wel zeer curieus te noemen. Volgens de wet van Murphy moet dat dus ooit een keer fout gaan.

Kritische vragen(1)  

Ondanks dat er minstens een half miljard euro in het LSP gepompt is door VWS en de zorgverzekeraars, kan het LSP de transmissie van zorgdata in de COVID-19-zorg niet faciliteren. Zelfs niet in de combinatie van XDS-servers met hun netwerk in het TWIIN-project. Op zich is dat al een schandaal van de eerste orde. Ten tweede tuigt men daarnaast nu een systeem op dat wel data van het ene ziekenhuis naar het andere overpompt maar waarbij zowel functioneel als juridisch de nodige vragen bij te stellen zijn. De non-existente controlemogelijkheid om te zien of document en patiënt wel bij elkaar horen is er één van.

Kritische vragen(2)

Ook rijst de vraag hoe lang de dataretentie is op de servers van Philips, in welke vorm die data daar opgeslagen zijn (versleuteld of niet). Philips stelt ze dat de NEN 7510 en de ISO 27001 norm eerbiedigt. Maar wat zegt dat. Bij het LSP wordt de NEN7510 ook geëerbiedigd, maar zijn de data toch kortdurend binnen de LSP-server onversleuteld aanwezig. Ik vermoed dat zoiets bij Philips ook speelt. Want, hoe kunnen anders op basis van het burgerservernummer dat de opvrager invoert de zorgdata in de Philips-postbus gevonden worden.

Ondanks de ernst van COVID-19-crisis vind ik het toch belangrijk bij dit soort kritische vragen stil te staan.

W.J. Jongejan, 14 mei 2020

Afbeelding van neufal54 via Pixabay




Verantwoordingscircus rond OPEN en gemoedsbezwaarden

verantwoordingscircusU zult zich afvragen wat het delen van zorgdata, vastgelegd door huisartsen, in Persoonlijke GezondheidsOmgevingen(PGO’s) (A, B, C, D, E) en gemoedsbezwaarden met elkaar te maken hebben. Nou, het past allemaal in het bureaucratische verantwoordingscircus,  opgezet om subsidiegeld van het ministerie van VWS richting huisartsen te doen gaan. Deze moeten zich namelijk naast gebruikelijke werkzaamheden extra inspannen om het mogelijk te maken om zorgdata in die PGO’s te kunnen krijgen.  Door VWS is daarvoor 75 miljoen euro subsidie beschikbaar gesteld. Dat geld gaat deels naar de leveranciers van huisartsinformatiesystemen(HIS-sen) om de software aan te passen om te voldoen aan de MedMij-protocollen. Op basis daarvan kunnen zorgdata in de PGO’s geladen worden. De PGO’s zijn app’s of programma’s  op een smartphone, tablet of PC. Terwijl al langere tijd iedereen hamert op de enorme bureaucratische last, is voor de verantwoording van het subsidiegeld op instigatie van VWS een mega verantwoordingscircus opgezet.

LHV, NHG en InEen

Om die 75 miljoen te verdelen is op instigatie van VWS een organisatie opgericht door de Landelijke Huisartsvereniging(LHV), het Nederlands Huisartsen Genootschap(NHG) en de eerstelijns zorgorganisatie InEen. Het kreeg de naam OPEN. Het heet een vierjarig versnellingsprogramma te zijn. Van de 75 miljoen euro gaat 6,75 miljoen naar de organisatie OPEN zelf, 9 miljoen is bestemd voor  de ICT-leveranciers die aanpassingen moeten programmeren. 11,25 miljoen gaat op aan de regionale coalities van huisartsen die de zaken administratief moeten begeleiden. En 48 miljoen euro gaat naar de huisartsen. Het moge duidelijk zijn dat 6,75 plus 11,25= 18 miljoen euro sowieso opgaat aan administratieve zaken. Zie hiervoor de alinea “10% toegevoegde waarde” in deze link. Men heeft een zeer uitgebreid verantwoordingssysteem opgezet voor het uitkeren om de 48 van de 75 miljoen aan huisartsen uit te keren. Om betaling aan huisartsen mogelijk te maken heeft de Nederlandse Zorgautoriteit een tariefbeschikking gemaakt.

Wijze van betaling

De honorering van huisartsenzorg bestaat uit twee delen. Het inschrijftarief, grof gezegd voor het beschikbaar zijn van de voorziening en de verrichtingentarieven(consulten, visites etc.). Bij deelname aan het OPEN-programma kan de huisarts éénmalig een opslag van € 2,83 euro op het inschrijftarief declareren. Dat geldt voor de patiënten die met een zorgverzekering bij de praktijk ingeschreven staan. Er zijn echter ook meerdere duizenden gemoedsbezwaarden in Nederland die een zorgverzekering om godsdienstige redenen afwijzen. Een gemoedsbezwaarde vindt het afsluiten van verzekeringen in strijd met Gods voorzienigheid. Huisartsen met gemoedsbezwaarden in de praktijk kunnen het tarief declareren, maar dan als opslag bij het consulttarief(verrichting). Bij de invoering van de verplichte ziektekostenverzekering is dat aantal opgelopen tot ongeveer elfduizend, doordat ook kinderen en zelfstandigen onder deze wet vallen. Het gaat dan om 0,07 procent van de Nederlandse bevolking.

Verantwoordingscircus

Huisartsenpraktijken moeten aan vier voorwaarden voldoen om het OPEN-tarief te kunnen declareren. Die voorwaarden zijn: 1. Deelname aan een regionale OPEN-coalitie; 2. deelname aan scholing (basismodule van e-learning) die de regionale coalitie zal aanbieden over het implementeren van online inzage; 3. patiënten zijn geïnformeerd op welke wijze de eigen gezondheidsgegevens elektronisch kunnen worden ingezien (vanuit OPEN worden hier materialen voor verstrekt) en 4. het HIS functioneert conform de richtlijn ‘Richtlijn Online inzage in het H-EPD door patiënt’ (vanuit OPEN wordt gezorgd dat de HIS-leveranciers de benodigde aanpassingen hiervoor doen).

Om te voldoen aan de OPEN-voorwaarden dient per praktijk minimaal één huisarts en- indien werkzaam in de praktijk- één praktijkondersteuner, één praktijkmanager en één praktijkassistente, de e-learning succesvol te doorlopen. Na het volgen van die e-learning krijgen de deelnemers een certificaat dat in het nascholingsregister moet  komen. Dat doorlopen van de cursus moet door de praktijken schriftelijk verklaard worden.

Getallen

Daarnaast verplichten huisartsen die deelnemen zich tot het volgende:

“toestemming te verlenen dat de regionale coalitie beschikt over en gebruik maakt van geanonimiseerde logdata op praktijkniveau, al dan niet verstrekt door de betrokken ICT-leverancier(s), waaruit blijkt hoeveel patiënten per kwartaal gebruik maken van online inzage in het H-EPD en (indien van toepassing) andere online diensten zoals eConsult, eRecept, eAfspraak en het doorgeven van zelfmeetgegevens. Deze gegevens zullen -samengevoegd op regioniveau- ook door het Programmabureau OPEN worden gebruikt voor het monitoren van de voortgang van het Programma OPEN op landelijk niveau”

 Verantwoording aantal gemoedsbezwaarden

Naast het aantal op naam van de praktijk ingeschrevenen dienen deelnemende praktijken ook het aantal gemoedsbezwaarden binnen de praktijk op te geven aan de regiocoalitie. Die gegevens worden daarna gedeeld met de Dienst Uitvoering Subsidies in Instellingen(DUS-I) van VWS en met de zorgverzekeraars. Bij OPEN staat dat het om geanominiseerde data gaat, maar meestal gaat het echter om gepseudonimiseerde data.

Overdreven geïnstitutionaliseerd wantrouwen

De opgetuigde regeling getuigt van een wel heel erg overdreven en onsmakelijke vorm van geïnstitutionaliseerd wantrouwen. Uiteraard dient subsidiegeld verantwoord te worden. De gekozen vorm getuigt wel van een erg bureaucratische aanpak. Bovendien is vele malen meer subsidiegeld door VWS met geringe controle uitgegeven. VWS kan wel stellen dat OPEN dat allemaal regelde, maar uit goed ingewijde bron weet ik dat OPEN door VWS geen andere keus gelaten was. Het was “take it, or leave it” en bij “leave it” toch de verplichting de zorgdata aan PGO’s te leveren.

Het doorleveren van aantallen aan VWS en zorgverzekeraars is tamelijk ongepast ten aanzien van hen die juist geen zorgverzekering wensen vanwege hun overtuiging van goddelijk voorzienigheid.

Het komt op mij over als een ongebreidelde vorm van data-honger, controle-dwang en wantrouwen.

W.J. Jongejan, 8 mei 2020

Afbeelding van Clker-Free-Vector-Images via Pixabay

 

 

 




Minister van Rijn verdoezelt reikwijdte openstelling zorgdata door corona-opt-in

van RijnTijdelijk minister voor medische zorg Martin van Rijn beantwoordde op 30 april 2020 Kamervragen die gesteld waren door het PvdD-Kamerlid van Esch. De vragen betreffen de door het ministerie van VWS geforceerde, vooralsnog tijdelijke, notering van de opt-in-toestemming in huisartsinformatiesystemen. Dat gebeurde  bij hen die niet expliciet “neen” hadden gezegd. Die opt-in-toestemming maakt de professionele samenvatting van het huisartsdossier plus medicatiegegevens en ICA gegevens(Interacties, Contra-indicaties en Allergiën) raadpleegbaar via het Landelijke SchakelPunt(LSP). Van Esch stelde kritische vragen aan de tijdelijk minister voor medische zorg en sport.  In zijn antwoord omzeilt van Rijn een aantal punten. Hij doet ook voorkomen dat alleen  een huisartsenpost(HAP) en Spoedeisende en Eerste Hulp(SEH) die een patiënt in corona-tijd bezoekt die gegevens kunnen opvragen. Niets is minder waar. De opzet van het LSP is namelijk vanaf het begin al zo dat er geen gerichte communicatie van de ene zorgverlener naar de andere mogelijk is.

Halve verhaal

Op 8 april 2020 schreef ik een artikel over het halve verhaal wat het ministerie van VWS en de Autoriteit Persoonsgegevens(AP) over de corona-optin-in vertelden. Daarbij ging ik in op het punt dat van  de toestemming voor uitwisseling via het LSP. Als die op “ja” staat kunnen ook andere pashouders dan degenen op de HAP of SEH die de patiënt bezoekt de huisartsdata kunnen opvragen. Ook nu vertelt de minister het halve verhaal bij de beantwoording van de Kamervragen.

Vraag en antwoord

Van Rijn antwoordt op de vraag  of de corona-opt-in inderdaad geëffectueerd is:

“Hiermee is het technisch mogelijk voor SEH-zorgverleners en huisartsen om een beperkte set huisartsgegevens van patiënten met of verdacht van COVID-19 op de HAP en SEH te raadplegen na het vragen en verkrijgen van toestemming hiervoor van de patiënt.” 

Op de vraag “Klopt het dat met het in fysieke zin openstellen van deze medische dossiers in theorie elke zorgverlener in Nederland met een Unieke Zorgverlener Identificatie (UZI)-pas, dus niet alleen zorgverleners met een behandelrelatie, nu in deze acht miljoen dossiers kan kijken?” schrijft van Rijn:

“Nee, niet elke zorgverlener met een UZI-pas kan de huisartsgegevens raadplegen. De patiënt moet ingeschreven staan in het informatiesysteem van de eigen zorgaanbieder. De opvragende zorgverlener moet zich identificeren met een UZI-pas. Op grond daarvan wordt vastgesteld of en welke gegevens mogen worden ingezien”

Verder

Ook zegt hij:

 “Met de Corona–opt-in wordt bedoeld dat voor de mensen die geen keuze hebben vastgelegd een deel van bij de huisarts bekende gegevens beschikbaar wordt gesteld voor de HAP en SEH. Op de HAP en SEH wordt door de zorgverlener de mondelinge toestemming gevraagd aan de patiënt, wanneer de noodzakelijke medische informatie bij de huisarts dient te worden geraadpleegd, tenzij de patiënt niet meer in staat is zijn wil te uiten.”

Niet gericht

Martin van Rijn laat in zijn antwoord alleen weten dat een HAP of de SEH die een patiënt ziet met de corona-opt-in die data via het LSP kan opvragen vanuit het huisartsdossier. Hij omzeilt volledig het gegeven dat de gegevens bij de huisarts die met de corona-opt-in beschikbaar zijn geworden door alle HAP-pen en SEH’s opvraagbaar zijn geworden, ook al zit de patiënt daar niet in de spreekkamer. Daarnaast kunnen in principe alle huisartsen die een UZI-pas en LSP-aansluiting hebben vanuit hun praktijk die data opvragen. Immers  de opt-in-toestemming maakt ze raadpleegbaar.

Het alsnog vragen van toestemming op de HAP of SEH waar een patiënt komt,  is gewoon een wassen neus. Van Rijn kan geen onderscheid maken tussen de menselijke situatie van toestemming vragen en de technische realiteit van deze maatregel. Hij snapt blijkbaar niet  of wil niet toegeven dat het voor de toegankelijkheid van het dossier helemaal niet uitmaakt of de patiënt toestemming geeft of niet.

Nooit gerichte communicatie

Het LSP voorzag en voorziet, gezien het ontwerp, nooit in de mogelijkheid gericht informatie te verzenden. Data moeten bij de brondossierhouder deelbaar gemaakt zijn middels een opt-in-toestemming. Die data kunnen dan zorgverleners die een behandelrelatie met de patiënt zeggen te hebben opvragen bij de bron. Alleen achteraf kan men als de patiënt aangeeft dat er bij een opvraging geen behandelrelatie bestond sancties opleggen.

Minister van Rijn danst dus bij de beantwoording van de Kamervragen om de hete brei heen en geeft geen volledig en dus geen correct antwoord.

Ook is de vraag wanneer de maatregel terug gedraaid wordt. Van Rijn schrijft dat de corona-opt-in in ieder geval tot 1 juni 2020 duurt,  dan wel zolang als er maatregelen van kracht zijn om het coronavirus onder controle te krijgen. Als we virologen mogen geloven die stellen dat het virus onder ons zal blijven, is het de vraag hoe tijdelijk het tijdelijke van de corona-opt-in-maatregel is.

W.J. Jongejan,  6 mei 2020

Afbeelding van Free-Photos via Pixabay 

05-05-2020: 13.37u. Correctie aangebracht. Kamerlid Van Esch is van de PvdD, niet van de PVV.




Groot aantal dossiers niet aangemeld op LSP met corona-opt-in

dossiersVanwege de coronacrisis heeft de minister van VWS recent bewerkstelligd, dat met instemming van de Autoriteit Persoonsgegeven(AP), in huisarts-informatie-systemen(HISsen), samenvattingen van zorgdata van meer Nederlanders in te zien zijn op huisartsenposten. Dat kan met gebruikmaking van het Landelijk SchakelPunt(LSP). De noodprocedure waarbij opt-in-toestemming van hen die nog geen besluit hierover genomen hebben in de HISsen automatisch op “ja” wordt gezet, blijkt nogal wat haken en ogen te hebben. Hetgeen voor kenners ook wel te verwachten was. Nu blijkt dat een substantieel deel van de geforceerde opt-in-toestemmingen de LSP-computer niet bereikt. Bij gebruikers van minimaal één huisartsinformatiesysteem(HIS), MicroHIS, blijkt 20 tot 25 % van de dossiers niet aangemeld te worden. Dat blijkt te berusten op het niet geregistreerd zijn van de toegangspas voor het LSP, de UZI-pas, binnen dat huisartsinformatiesysteem. Bij andere HIS-sen kan uiteraard hetzelfde spelen.

UZI-pas

Om de toegang te regelen voor het LSP is jaren terug de UZI-pas in het leven geroepen. UZI staat voor Unieke Zorgverlener Identificatie. Die passen verstrekt het UZI-register. De chipkaart dient ter identificatie en authenticatie van de gebruiker. Die UZI-pas heeft een zorgverlener nodig om met behulp van een kaartlezer die aan zijn/haar systeem bevestigd is toegang tot het LSP te krijgen. In een aantal gevallen dient de UZI-pas ook om in te loggen in het HIS. De levering en het gebruik van de UZI-passen is niet zonder problemen.(A, B, C, D, E)

MicroHIS

Huisartsen die gebruik maken van het systeem MicroHIS kregen eerst op 15 april 2020 van de leverancier DXC Technology bericht van een emergency-update. Aardig detail bij deze leverancier is dat die ook het LSP zelve ontwikkelde en daar het onderhoud van doet. Daarmee zette de software in het HIS automatisch de opt-in-toestemming op “ja” voor alle patiënten die nog niets hadden laten noteren. Op 21 april 2020 kregen de gebruikers een brief met de kop “Groot aantal dossiers niet aangemeld op LSP”.  Het bleek na meerdere dagen dat de systemen 20 tot 25 %  van de dossiers niet aangemeld hadden bij het LSP. Na onderzoek bleek dat bij de meeste huisartsen geen UZI-pas in het systeem geregistreerd was. Om patiënten aan te kunnen melden bij het LSP moet voldaan zijn aan twee voorwaarden. In de eerste plaats moet bij de patiënt een definitief BSN zijn vastgelegd, na verificatie met identiteitsbewijs. In de tweede plaats moet een geldige UZI-pas van de huisarts in het HIS geregistreerd zijn.

Registreren binnen HIS 

Binnen een huisartspraktijk dient men binnen het HIS per medewerker de geldigheid van de UZI-pas te verifiëren. Daarnaast moet men de pas ook binnen het HIS geregistreerd staan. Is dat niet gebeurd dan worden van die arts geen dossiers aangemeld op het LSP. Binnen groepspraktijken kunnen huisartsen patiënten op eigen naam hebben staan. Daardoor kan het bij niet registreren van een UZI-pas het voorkomen dat niet alle mensen van die praktijk met een corona-opt-in aangemeld worden in het LSP. Mogelijk speelt die problematiek bij MicroHIS ook omdat het systeem twee inlogmogelijkheden kent. Eén zonder UZI-pas met inlogcode en wachtwoord en één met pas.

Te ingewikkeld

Met de UZI-pas speelt eigenlijk dat aanvraag, levering en gebruik veel te ingewikkeld is. Het gebruik is aan nogal wat voorwaarden gebonden zoals u hierboven hebt kunnen lezen. In de hectiek van de dagelijkse praktijkvoering kan het voorkomen dat niet aan alle randvoorwaarden voor het gebruik voldaan wordt. In de huidige corona-tijd is elke administratieve handeling extra er één te veel.

Nooit 100%

De corona-opt-in-maatregel zal sowieso een beperkt resultaat hebben. In de eerste plaats heeft rond de 20% van de huisartspraktijken geen aansluiting op het LSP. Daarnaast kunnen huisartspraktijken eigenstandig besluiten de corona-opt-in-update van hun HIS eventueel niet uit te voeren. Plus nu de sores van het niet geregistreerd zijn van UZI-passen binnen een HIS met de vraag of huisartsen dit probleem verhelpen door het alsnog uitvoeren van de registratie.

Kritiek

De corona-opt-in-maatregel heeft bij kritische organisaties, zoals het Platform Burgerrechten, Privacy First en Bits of Freedom zeer veel wind gevangen. Zeer bedenkelijk is de rol van de Autoriteit Persoonsgegevens daarbij. Die gooide plotseling haar basisvoorwaarde voor het LSP, de opt-in-toestemming, overboord en introduceerde op vreemde wijze een opt-out bij bezoek aan de huisartsenposten. De drive van VWS om voluit los te gaan op digitale oplossingen bij de coronacrisis levert verbazingwekkende taferelen op. We mochten dat het afgelopen weekend ook zien bij het debacle van de corona-apps.

W.J. Jongejan, 23 april 2020

Afbeelding van maz-Alph via Pixabay




Wat is de overeenkomst tussen de Iraanse nep-coronadetector en de corona-apps van VWS?

nep-coronadetectorHet antwoord is eenvoudig. Beiden detecteren niet eigenstandig op afstand een corona-besmetting. Voor de vergelijking is het goed om naast de inspanningen van het ministerie van VWS in het afgelopen weekend ook de publicatie over een nep-coronadetector die op 15 april 2020 gepresenteerd is door de Islamitische Republikeinse Garde van Iran te leggen. De Iraanse “coronadetector” is een schaamteloze poging tot evidente volksverlakkerij met recycling in het kwadraat van eerder bedrog door anderen. Van de zeven apps die het ministerie van VWS nu binnen enkele dagen geselecteerd heeft in een “marktverkenning”, maken allen gebruik van bluetooth als nabijheidsdetectie en doen zelf niets aan corona-detectie. Zij detecteren alleen de nabijheid van andere smartphones en tablets die hun bluetooth-functie aan hebben staan. Daarbij vormt de positief geteste corona-virusdrager die zijn dragerschap doorgeeft als bron om andere smartphone-bezitter achteraf te waarschuwen.

Oplichterij

Op 15 april 2020 maakte de opperbevelhebber van de Iraans Islamitische Republikeinse Garde, Hossein Salami, met een video-opname bekend dat de Gardisten een met het coronavirus besmet persoon of een gecontamineerd oppervlak binnen 5 seconden op 100 meter afstand kunnen detecteren. In een iets andere setting toont men het in een ziekenhuisachtige omgeving. Het gebruikte “apparaat” lijkt wel bijzonder veel op dat uit een schandaal dat in 2014 opeens de aandacht trok. Van 2007 tot 2012 had een Brits echtpaar een dergelijk ding, dat veel weg heeft van een moderne wichelroede, voor veel geld gekocht aan regeringen in het Midden-Oosten als explosieven-detector. In 2017 toonden andere gezagsdragers in Iran een wel heel verdacht hierop lijkend apparaat dat op afstand brandstof kon detecteren. Men zou het inzetten op brandstof-smokkel op te sporen. Het is dus een regelrechte nep-coronadetector.

Corona-apps

Bij de sterk in de aandacht staande corona-apps dient men zich goed te bedenken dat ze eigenstandig geen corona-opsporen. De apps moeten de aanwezigheid van andere smartphones registreren met behulp van de bluetooth-technologie. Die functie moet dan wel op alle apparaten aanstaan. Omdat die functie veel stroom vergt vanwege het continu zoeken naar een ander bluetooth-signaal heeft menige telefoonbezitter die functie uitstaan. Bluetooth is een radioverbinding met een frequentie in de 2,4 GHz-band. Het bereik van bluetooth is voor smartphones maximaal 10 meter. Dus veel meer dan de anderhalve meter die als veilige afstand wordt aangehouden. De werkzaamheid van de app berust op de premisse dat een gebruiker die corona-positief getest wordt dit in de app meldt. Daarna gaat de app retrograad na wie de afgelopen paar weken binnen bluetooth-bereik zijn geweest. Die smartphone-bezitters krijgen dan een waarschuwing.

Zeer grote beperkingen

Los van de veiligheids- en privacyaspecten zijn er zeer veel bezwaren aan te voeren. Die hebben allemaal te maken met het feit dat de app niet het corona-virus direct  detecteert  maar met een indirecte ver afgeleide functionaliteit van een smartphone werkt. Gezien de dracht van de radiogolven krijgt een veel te groot aantal mensen een alert. Daarnaast is het zeer wel denkbaar dat iemand binnen anderhalve meter van de drager af was, maar toch er fysiek van gescheiden door plexiglas, plastic, houten vloeren of anderszins.

Op www.security.nl maakte op 9 april 2020 Erik van Straten ook duidelijk welke praktische bedenkingen er nog meer zijn bij het gebruik van deze technologie. Op 17 april verscheen een nog grotere lijst van kritiekpunten van zijn hand.

Zware bedenkingen

Na een weekend waarin op hijgerige wijze het ministerie van VWS toe werkte naar een selectie van zeven apps uit een totaal aanbod van ruim 700, maakten KPMG als consultant voor VWS, de landsadvocaat(Pels Rijcken) de Autoriteit Persoonsgegevens als toezichthouder, maar ook de veiligheidsdiensten(AIVD & MIVD) hun ernstige bezwaren kenbaar. Eigenlijk komt het erop neer dat het ministerie van VWS enorm miskleunde met de appathon in het afgelopen weekend. Bedoeld als het tonen van daadkracht viel het eigenlijk gigantisch in het water.

Afgeleide functies

Zoals met zoveel digitale toepassingen in de zorg die onder de noemer “eHealth” gebracht worden, gaat het hier ook weer mis omdat men gebruikt maakt van afgeleide functies om ziekten te detecteren. Op deze website schreef ik er meermalen over.(A, B, C). Door die manier van werken creëert men ontzettend veel vals-positieve en vals negatieve uitslagen. Hierdoor ontstaat zeer veel ruis en is de betrouwbaarheid eigenlijk op voorhand al zeer beperkt.

Anders

Maar het de corona-track-and-tracing kan ook anders. Dat betoogde op 19 april 2020 de huisarts Anton Maes. Ook privacy-expert en journalist Brenno de Winter, die een deel van het weekend meeded met de appathon van VWS, stelde voor geen apps te gaan gebruiken, maar gebruik te maken van een papieren of webformulier voor de GGD-en om aan track-and-tracing te doen.

Kortom: er is weer veel tijd en moeite in iets ICT-achtigs gestopt door een ministerie met een te voorspellen mislukking.

W.J. Jongejan, 21 april 2020

Nog even dit. Wist u dat het symbool voor bluetooth bestaat uit de letters H en B uit het Runenschrift? Het zijn de eerste letters van Harald Blauwtand, een Deense Vikingleider die als eerste verbindingen maakte tussen Scandinavië en het vasteland van Europa. Het is maar dat u het weet.

Afbeelding van Farkhod Vakhob via Pixabay




Steun voor zorgverlener als door corona het onvoorstelbare gebeurt

SteunZorgverleners acteren tijdens deze coronacrisis in de frontlinie om in zorginstellingen en daarbuiten vaak zeer ernstig zieke patiënten te verplegen en te verzorgen. Dat gebeurt met een bewonderenswaardige inzet en flexibiliteit. Daarbij lopen de zorgverleners zelf ook risico met het coronavirus besmet te raken, ernstig ziek te worden en te overlijden. Berichten uit het buiteland zijn er te over. Berichten uit Italië gaan over 123 overleden artsen, tientallen verpleegkundigen, maar ook apothekers.  Aangezien het geenszins ondenkbaar is dat zoiets in Nederland ook kan gebeuren namen Marijn Houwert en Sander Muijs, resp. traumachirurg en orthopedisch chirurg uit het Universitair Medisch Centrum Utrecht het initiatief voor het fonds Zorg na Werk in Corona-zorg(ZWiC). Het fonds, ondergebracht in een stichting wil door een eenmalige uitkering aan zorgverleners die door het virus op de Intensive Care(IC) verdagen en arbeidsongeschikt worden, financieel ondersteunen en bij overleden de nabestaanden.

In the line of duty

De afgelopen weken hebben getuige kunnen zijn van de enorme professionaliteit van veel beroepsgroepen die in de zorg corona-patiënten verzorgen. Het is geen sinecure om ingepakt in persoonlijke beschermingsmiddelen, maar ook soms met beperkte of geen middelen een ook voor de zorgverleners gevaarlijk virus te trotseren. Dat gaat vaak goed, maar ook vaak niet. Talloze zorgverleners raakten daadwerkelijk ziek, letterlijk “in the line of duty”. Arbeidsongeschiktheids- of overlijdensrisicoverzekeringen geven uiteraard uitkeringen. Maar helaas niet iedereen in de zorg is / was  in staat om een afdoende verzekering voor die risico’s af te sluiten. Daar wil ZWiC nu in voorzien.

Facilitatie door VVAA

De VVAA, de Vereniging Van Artsen Automobilisten(VVAA) faciliteerde de oprichting en vormgeving van het fonds. Die vereniging herbergt een uitgebreid verzekeringsbedrijf waarbij talloze zorgverleners verzekerd zijn. De VVAA is daardoor bij uitstek een institutie die op vele zorgverleners binnen haar organisatie bundelt. Onder auspiciën van de VVAA heeft men een breed georiënteerd bestuur en een raad van advies samengesteld. Bestuurders doen onbezoldigd voor de stichting hun werk. Ook droeg het een bedrag van 200.000 euro bij als startkapitaal.

Donaties

Het is de bedoeling dat het fonds gevuld wordt met donaties/giften. Daartoe vroeg men bij de belastingdienst de ANBI-status aan. Een gift aan een Algemeen Nut beogende Instelling is onder voorwaarden aftrekbaar van de belasting. Via de website Geefvoorzorgverleners kunnen donaties gedaan worden. Het kan ook rechtstreeks naar bankrekening NL27 RABO 0353 2808 44 t.n. Stichting Zorg na Werk in coronazorg.

10 miljoen euro

Op 17 april 2020 maakte het ministerie van VWS bij monde van minister Hugo de Jonge bekend de donaties te verdubbelen met een bedrag van maximaal miljoen euro. Op dit moment kwam er aan donaties 255.358 euro binnen. Door de verdubbeling betekent dat nu dus ruim 500.000 euro. Op 17 april start ook een landelijke campagne, onder andere met tv-spotjes om het fonds onder de aandacht te brengen.

Hun inzet is uw gift waard

De tomeloze inzet van veel zorgverleners maakt de huidige corona-zorg mogelijk. Veel wordt er gevraagd aan de zorgverleners,. Veel geven zij. We mogen trots zijn op de professionaliteit die iedereen toont. Steun hen dus met uw gift.

W.J. Jongejan, 18 april 2020

 

 




App’s voor corona-bestrijding zoveelste uiting van cyberoptimisme

coronaHet zal niemand de afgelopen dagen ontgaan zijn dat men apps op smartphones propageert voor het bestrijden van de coronacrisis. Apps om aan de hand van symptomen te laten bekijken of bezoek aan een corona-post of spoedeisende hulp-afdeling nodig is. Maar ook apps om als iemand besmet is met het virus de mensen waarmee binnen bluetooth-bereik contact is geweest automatisch te waarschuwen. Dat zijn de track-and-trace-app’s. Zowel voor- als tegenstanders roerden zich. Minister de Jonge van VWS denkt er nog over na. Hij laat echter wel optekenen dat naast app’s er geen alternatief is voor het  afschalen van de strenge noodmaatregelen. Ook tegenstanders/critici van het gebruik van app’s roeren zich in het openbare debat. Daarenboven heeft de Autoriteit Persoonsgegevens(AP) al laten weten alleen app ’s toe te staan als de privacy geborgd is. En laat de voorzitter van de AP, Aleid Wolfsen, hardop zijn bedenkingen weten.

Track-and-trace app

Bij een track-and-trace app op een smartphone kan die als de gebruiker ervan positief is getest voor het corona-virus automatisch waarschuwingen versturen naar mensen waar de app-gebruiker contact mee heeft gehad in de voorliggende dagen. Dat contact hebben is het binnen Bluetooth-bereik geweest zijn van medeburgers. Daarmee maakt men zich afhankelijk van een type technologie, die ook beperkingen heeft qua bereik en beïnvloeding door ruimtes en mogelijkheden van externe beïnvloeding.

Cyberoptimisme

Zoals ik al eerder liet weten bestaat er een onuitroeibaar cyberoptimisme ten aanzien van digitale oplossingen voor problemen in de zorg. Even zoeken op deze website onder de zoekterm “optimisme” levert vele voorbeelden op. Ook met de track-and-trace-app’s is er sprake van het geloof dat die app’s ons gaan brengen wat anderszins niet zou kunnen. In dat optimisme gaan voorstanders er automatisch van uit dat een overgrote meerderheid van de Nederlandse bevolking een dergelijke app wel zal gaan gebruiken. Ook dat men massaal over de aan een dergelijke oplossing vastzittende privacy-bezwaren heen stapt. Dat er geen misbruik of ongein met dergelijke apps plaatsvindt.

Landen als China, Zuid-Korea en Singapore haalt men er dan bij. Men vergeet dat daar sprake is van een totalitair of semi-totalitair bewind sprake is. Daar kan de regering het installeren en het gebruik van een app afdwingen, plus de it het gebruik volgende maatregelen. Als lichtend voorbeeld in Europa werd Oostenrijk gemeld.

Oostenrijk

Als voorbeeld van het gebruik van een track-and-trace-app kwam Oostenrijk op 8 april in het nieuws. In de laatste week van maart introduceerde het Oostenrijke Rode Kruis de app Stopp Corona. Die app wordt een grote rol toebedacht bij het opheffen van de strikte lockdown die Oostenrijk op 16 maart 2020 afkondigde. Twee weken na introductie van de app zijn er 287.000 mensen die de app installeerden. Dat op een bevolking van 8,8 miljoen mensen. Dat is net iets meer dan drie procent. Heel weinig dus. Als men op korte termijn de lockdown in stappen gaat opheffen dan kan er nooit sprake zijn van enige zinvolle rol van die app. De berichtgeving daarover is dan ook buitenproportioneel. Voor Nederland heeft de minister van VWS al laten weten dat alleen als de acceptatie boven de 60% ligt een track-and-trace app zinvol is.

Vooronderstelling

Er is een zeer belangrijke voorwaarde verbonden aan het gebruik van een track-and-trace app. Professor Bram Nauta verwoordde dat heel aardig in een interview in de NRC op 9 april 2020. Dat is namelijk de premisse dat er op grote schaal getest kan worden op de aanwezigheid van het corona-virus bij de drager. Het kabinet zet in op testen, traceren en thuisblijven. Het is niet te verwachten dat binnen zeer afzienbare tijd de testcapaciteit voor het aantonen van het dragerschap van het virus zo groot is dat iedere app-bezittende Nederlander getest kan worden.

Ongein uithalen

Aangezien op de app de gebruiker zelf moet invullen dat hij/zij positief is getest kan dat leiden tot onbedoelde effecten. De gebruiker kan toch zich  voordoen alsof hij/zij niet positief getest is. Of uit ongein een niet bestaande besmetting opgeven, waardoor anderen zich genoodzaakt zien om in quarantaine te gaan en zonder noodzaak testen gaan aanvragen.

Twijfelachtige acceptatie  

Het is maar helemaal de vraag of een dergelijke app op een natie-wijde acceptatie kan rekenen. Bij een beperkte deelname is het nuttig effect uitermate beperkt. De voorzitter van de AP, Aleid Wolfsen, uit zijn zorgen  openlijk. Een collectief van veel privacy-organisaties publiceerde een reeks van tien voorwaarden waaraan een eventuele track-and-trace app zou moeten voldoen. Het ministerie van VWS lijkt naar buitenlandse app’s te kijken, die naar alle waarschijnlijkheid niet aan die voorwaarden voldoen.

Het probleem met het in crisistijd binnenhalen van ingrijpende digitale “oplossingen” is dat het opdoeken van dergelijke oplossingen niet gauw zal gaan gebeuren. Het gevaar van van function-creep is ook levensgroot aanwezig is. De directeur van Bits of Freedom, Evelyn Austin, verwoordde het heel goed in een gesprek met de internetondernemer.  blogger, columnist en internetjournalist Alexander Klöpping.

Ze sprak de wijze woorden: “Wees zeker van het probleem voor je technologie inzet als oplossing.”

W.J. Jongejan, 10 april 2020

Afbeelding van Gerd Altmann via Pixabay




VWS en Autoriteit Persoonsgegevens vertellen maar halve verhaal over corona-opt-in

APOp 25 maart 2020 liet minister de Jonge van VWS weten dat hij werkte aan een mogelijkheid van een corona-opt-in voor het Landelijk SchakelPunt(LSP). Omdat slechts de helft van de Nederlanders toestemming gaf om huisartsdata raadpleegbaar te maken via het LSP ziet men op de huisartsposten nu tijdens de coronacrisis een probleem. Informatie over onderliggende ziekten en andere medische informatie zou niet tijdig beschikbaar zijn. Om die reden liet de minister weten dat hij werkte aan een oplossing om de huisartsdata van alle Nederlanders via het LSP benaderbaar te maken, uitgezonderd degenen die al aangaven het absoluut niet te willen. De Autoriteit Persoonsgegevens(AP) liet op 30 maart in een brief aan VWS weten geen bezwaar te hebben tegen deze noodoplossing, mits die tijdelijk is, alleen op huisartsenpost en SEH gebruikt wordt en de patiënt op die zorglocaties om toestemming wordt gevraagd. Helaas vertelt men slechts het halve verhaal.  

Noodupdate

Zoals ik in mijn artikel van 30 maart in de alinea ”Niet snel” al vermoedde heeft de minister de leveranciers van huisartsinformatiesystemen(HIS-sen) opdracht gegeven met spoed software te programmeren. Die moet dan bij alle ingeschreven patiënten een tijdelijke veronderstelde toestemming noteren, behoudens bij degenen die dat altijd al weigerden. De module zou omkeerbaar moeten zijn. Uit zeer betrouwbare bron weet ik dat voor minimaal één HIS die software al vrijwel af is. Er moet nog wel getest worden of de software geen ongewenste effecten heeft.  Onduidelijk is of de leveranciers van software op de huisartsenpost(HAP) of Spoedeisende & Eerste HULP(SEH) ook een update gaan maken om daar de toestemming vast te leggen waarvan de AP stelt dat die gegeven moet worden op de huisartsenpost of SEH voor er data opgevraagd worden.

Stoplicht op oranje?

Bij de presentatie van het oordeel van de AP over de corona-opt-in gaf Aleid Wolfsen, de voorzitter, een zeer kort interview voor BNR-Nieuwsradio.  Daarin zei hij dat tot nu toe voor het bevragen van informatie op de HAP via het LSP het stoplicht op rood stond(neen, tenzij toestemming eerder gegeven). En dat met de corona-opt-in het stoplicht op oranje staat(het mag altijd, tenzij toestemming geweigerd). Omdat met de noodmaatregel de huisartsdata op de HAP en SEH opgevraagd kunnen worden, moet de patiënt bij bezoek aan de HAP volgens de AP daar apart toestemming voor geven. Ook zei hij dat de HAP-arts .als de patiënt niet in staat is antwoord te geven, zonder toestemming de data zou mogen opvragen.

Halve verhaal

Het LSP is zo ingericht, dat als bij de bron-dossierhouder, de huisarts bijvoorbeeld, de zorgdata raadpleegbaar zijn gemaakt door een opt-in-toestemming, die data in principe opgevraagd kunnen worden. Dat kan door artsen elders die op een bepaald moment een behandelrelatie met de patiënt hebben. Een huisarts op een HAP kan dat zijn, maar ook een arts elders. Indien er een toestemming in een huisartssysteem staat(dus ook met de corona-opt-in) dan is er geen beperking ten aanzien van de opvrager. Het door de AP verkondigen dat met de tijdelijke, generieke, corona-opt-in de zorgdata alleen op de HAP of SEH opgevraagd mogen worden is ten enenmale onjuist.

Stoplicht op groen

Daarnaast is het zo dat technisch gezien op de HAP er geen enkele belemmering is om zonder toestemmingsvraag zorgdata van bijna alle Nederlanders te kunnen opvragen als in de HIS-sen bij de huisartsen het vinkje bij de toestemming op “ja” is gezet. Dat de AP nu bij de corona-opt-in een extra toestemmingsvraag inlast, moet verhullen dat eigenlijk door de nieuwe maatregel aan de bron de toestemmingsvraag bij een ieder tijdelijk op “ja” wordt gezet. Dat het door Wolfsen genoemde stoplicht gewoon op groen staat blijkt bijvoorbeeld uit de opmerking van Wolfsen dat de HAP-arts als de patiënt niet in staat is antwoord te geven ook zonder toestemming de data mag opvragen.

Grote beperking op SEH

Een SEH(Spoedeisende & Eerste Hulp) kan met de huidige stand van zaken van het LSP niet eigenstandig een samenvatting van zorgdata, de professionele samenvatting, bij huisartsen opvragen Wel een medicatieoverzicht plus lijst van interacties-contra-indicaties en allergieën(ICA). Berichtenverkeer tussen HAP en de SEH via het LSP is uitermate beperkt mogelijk. Dat zal dan ook vooralsnog niet landelijk elektronisch verlopen. Het HAP-SEH-spoedbericht wordt in een pilotfase op twee plaatsen onderzocht, maar is niet landelijk operationeel. De bevraging via het LSP door ziekenhuizen, inclusief SEH gebeurt bovendien, as we speak, eigenlijk nooit real-time. Vanwege lange duur en fouten vragen specialisten in ziekenhuizen de medicatieoverzichten en ICA twee dagen voor polikliniekbezoek op middels “prefetching”, het van te voren ophalen. Bovendien is een grote beperking dat ruim 20% van de huisartsen helemaal geen aansluiting op het LSP heeft.

Oplossing?

In de eerste plaats moeten we ons afvragen of de nu gekozen digitale oplossing door VWS, die de AP op nogal aparte wijze accordeerde, wel echt een proportionele oplossing is voor het probleem van te weinig informatie. Voor een goede beoordeling van wat verder in de corona-keten met de patiënt moet gebeuren is het old-fashioned gesprek tussen arts-patiënt en familie onmisbaar. De SEH kan helemaal niet met het LSP de gewenste data ophalen, kan ook niet natie-breed een spoedbericht van de HAP ontvangen en een deel van de Nederlanders valt af omdat 20% van de huisartsen geen LSP-aansluiting heeft. Los daarvan zijn de zorgdata met de corona-opt-in, voor veel meer zorgaanbieders toegankelijk dan alleen HAP en SEH.

Het heeft er alle schijn van dat de AP eigenlijk onvoldoende kennis in huis heeft op het gebied van zorgICT om alle beperkingen van het LSP goed te doorgronden.

W.J. Jongejan, 8 april 2020

Afbeelding van Gerd Altmann via Pixabay