Eenheid van taal in de zorg: een weerbarstig breiwerk

breiwerk

De minister voor de zorg, Bruno Bruins, laat recent frequent de termen “eenheid van taal” en “zorgbouwstenen” vallen. Hij doet dat dan in het kader van het stimuleren van het elektronisch uitwisselen van zorgdata. Het is de bedoeling van de bewindsman dat in 2026 als standaard coderingssysteem voor klachten en diagnosen SNOMED CT gebruik  gaat worden en LOINC als voor het standaardiseren van laboratorium-aanvragen, laboratorium-uitslagen en klinische begrippen. De weg naar dat doel is ingewikkelder dan menigeen denkt. Ik schreef er al over op 27 juli 2018.  Een niet onaanzienlijk probleem is gelegen in de verschillende versies die er bestaan van coderingssystemen. Eén ervan is de International Classification of Primary Care(ICPC), in gebruik door huisartsen. De beoogde oplossing om met behoud van de codering door huisartsen toch in de toekomst SNMED CT te gebruiken is mogelijk door middel van vertaling van die codes onder de oppervlakte. Het probleem is echter dat die vertaling wel bestaat voor de ICPC-2 versie, maar niet voor de in Nederland in gebruik zijnde ICPC-1 versie. En de huisartsen gebruiken uitsluitend de ICPC-1 in hun elektronische systemen.

Ontstaan

De ICPC als coderingsmogelijkheid in de huisartsenzorg dateert van 1987. Toen publiceerde de WONCA International Classification Committee (WICC) de ICPC-1. WONCA is de World Organization of Family Doctors. In 1988 gingen de huisartsen in Nederland er mee aan de slag via het Nederlands HuisartsenGenootschap(NHG). Men liep dan ook voorop met het implementeren van de ICPC-1 in de Huisarts InformatieSystemen(HIS-sen). In 1998 zag de ICPC-2 het licht. Deze had al een koppeling met de in de ziekenhuiswereld in gebruik zijnde International Classification of Diseases(ICD). Die is er inmiddels ook tussen de ICPC-2 en Snomed CT, maar niet voor de ICPC-1.

Mapping

Een redelijk deel van codes van de ICPC-2 en van SNOMED CT is door “mapping” aan elkaar te koppelen. Onder water kunnen huisartsinformatiesystemen in de nabije toekomst zeer wel in staat zijn ICPC-2-codes te vertalen naar SNOMED CT-codes. Het zou betekenen dat de huisarts van de ICPC-codes gebruik blijft maken, maar dat het HIS ze vertaalt en bij elektronische communicatie die vertaling doorgeeft.

ICPC-1

Er bestaan zeer wezenlijke verschillen tussen de ICPC-1 en -2. Die zijn verwoord in een document van het NHG uit 2013. Daarin geeft het aan dat in Nederland de huidige ICPC-1 niet door ICPC-2 vervangen zal worden. Het NHG stelt:

De voordelen van de introductie van ICPC-2 zijn voor Nederland zeer klein ten opzichte van de inspanningen en nadelen van een migratie. Het risico op informatieverlies en historische incongruentie is aanzienlijk. Er zijn 71 betekenisvolle veranderingen tussen ICPC-1 en ICPC-2. Er zijn 16 nieuwe hoofdtitels en er zijn (soms) totaal andere betekenissen aan bestaande titels (n=55) gegeven. De overgang van ICPC-1 naar ICPC-2 zou betekenen:

  • dat er veel klassen verplaatst en gesplitst moet worden
  • dat de zoekthesaurus volledig herzien moet worden voor de toewijzing naar de verschillende codes • dat de nieuwe zoekthesaurus geïmplementeerd moet worden in de HIS’sen.
  • dat de huisarts bij sommige betekenisveranderingen zijn oordeel moet geven.”

 Upgrading binnen ICPC-1

Het NHG is dus vrij duidelijk over de consequenties over het upgraden naar de ICPC-2. In geen van de HIS-sen is op dit moment deze versie ingebouwd. Ondertussen vinden wel regelmatig upgrades plaats binnen de ICPC-1. In 2018 vond nog een overgang naar de ICPC-1 versie 6 plaats.

Beheerder

Wat mij een evident complicerende factor lijkt, is de plek waar het versiebeheer is neergelegd. Voor de ICPC-1 in Nederland is het NHG verantwoordelijk. Het beheert de vertaling en de implementatie. Volgens informatie bij Nictiz is het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu(RIVM) de beheerder van de ICPC-2.

Mislukte upgrade naar ICPC-2

Volgens een publicatie in Huisarts en Wetenschap, het officiële magazine van het NHG, uit 2000 startte men al in 1999 een door het Ministerie van VWS gefinancierd project van het NHG en de afdeling Huisartsgeneeskunde van de Universiteit van Amsterdam (AMC). Doel was om stapsgewijs aan de totstandkoming van een landelijk gebruikte Nederlandse ICPC-2 te werken. De schrijvers van het artikel gaven trouwens ook zeer duidelijk aan waar de problemen zitten bij overschakeling. We kunnen echter nu gevoeglijk stellen dat men in de genoemde opzet niet geslaagd is. Het probleem is nog even groot als in 1999. Extra problematisch is dat diverse andere op stapel staande projecten uitgegaan wordt van gebruik van de ICPC-2.

Eenheid van taal is weerbarstiger dan menigeen denkt.

W.J. Jongejan, 15 maart 2019

 




Sleuren aan PGO’s door VWS bij ontbrekend verdienmodel

gesleur

Gisteren, 12 maart 2019, maakte de minister voor de Zorg, Bruno Bruins, een tijdelijke financieringsregeling bekend voor het gebruik van Persoonlijke Gezondheids Omgevingen (PGO’s). Dat zijn app’s of websites die door patiënten gebruikt kunnen worden om gezondheidsgegevens in te verzamelen, beheren en te delen. Het ontwikkelen van de PGO’s is met impulsfinanciering al door het ministerie van VWS gestimuleerd. Vier miljoen euro is daar over een periode van drie jaar voor uitgetrokken. Naar nu bekend is gemaakt gaat VWS ook het gebruik van de PGO’s financieren met € 7,50 per deelnemende patiënt. Naar eigen zeggen is de regeling tijdelijk. Die gaat van 1 oktober 2019 tot eind 2020 lopen en kan twee maal met een jaar verlengd worden. Per eind 2022 zou er dan een structurele financiering moeten komen. Het is de vraag wat VWS onder een structurele financiering verstaat. De patiënt laten betalen is gezien het te verwachten lage animo nooit een optie geweest. Mogelijk worden het de zorgverzekeraars. Het maakt pijnlijk duidelijk dat er voor de 72 verschillende PGO’s die nu in ontwikkeling zijn geen verdienmodel bestaat.

Geen subsidie??

VWS noemt de gebruikersregeling geen subsidie, maar een zogenoemde Open House regeling. Dat is: een vorm van aanbesteding, waarbij er geen limiet zit op het aantal leveranciers dat zich inschrijft of het aantal gebruikers dat zich aanmeldt. Het is een soort inkoopmodel dat wel heel dicht aanschurkt tegen het verstrekken van subsidie. Het lijkt in dit geval ook meer een semantische kwestie. Praktisch gesproken gaat gewoon overheidsgeld vloeien richting private PGO-leveranciers die voor een aanzienlijk deel ook bestaan bij de gratie van impulsfinanciering door hetzelfde ministerie. Dat was ook een vorm van subsidie.

Voorwaarde

VWS gaat de leveranciers van PGO’s die voldoen aan MedMij-standaarden € 7,50 betalen voor elke gebruiker die tenminste één keer actief gegevens heeft opgehaald of gedeeld via een PGO. Het lijkt erop dat het bedrag éénmalig uitgekeerd wordt, niet elk jaar dat de regeling loopt.

De genoemde voorwaarde is wel een heel beperkte. Aangezien patiënten, zeker chronische, over het algemeen bij meerdere zorgaanbieders zorgdata opgeslagen hebben staan zal men voor een goed gevuld PGO meerdere keren data elektronisch moeten ophalen. Ook mensen die na één keer afhaken en dus niet bepaald actieve gebruikers  van een PGO te noemen zijn, zullen met deze regeling geïncludeerd worden.

Na 2022?

Wat er na 2022 gaat gebeuren laat zich raden. De enigen waarvan gedacht kan worden dat die de regeling kunnen voortzetten na 2022 zijn de zorgverzekeraars. Het is trouwens tekenend dat die op dit moment niet het nut en de noodzaak hebben gezien om de vulling van PGO’s nader te stimuleren. Het ziet er naar uit dat zij de kat uit de boom aan het kijken zijn. Zij zullen eerst willen weten welke vlucht het door de patiënt opslaan van zorgdata in een PGO gaat nemen.

Zorgpremie

De voorspelbare oplossing die na de staatsbemoeienis waarschijnlijk gaat spelen is dat de zorgverzekeraars de premie gaan verhogen om vervolgens korting op de premie te geven bij openen/aansluiten op een PGO door de verzekerde. Daarbij is dan de gedachte dat een PGO in het basispakket van de zorgverzekering opgenomen gaat worden.

Sleuren

Alle verwikkelingen rond de PGO’s laten zien dat hier sprake is van een ministerie dat uit alle macht en met inzet van behoorlijk wat publiek geld aan iets loopt te sleuren, wat geen verdienmodel heeft. Het is uitermate de vraag of hiermee de zorg zo veel beter gaat worden.

W.J. Jongejan, 13 maart 2019

 




“Datasolidariteit”: gevaarlijke smoes voor surveillance en profiling met zorgdata

surveillance

Sinds 15 november 2018 kent Nederland een nieuw woord, verzonnen door het ministerie van VWS. De minister voor de Zorg, Bruno Bruins lanceerde het in een brief aan de Tweede kamer met de titel “Data laten werken voor gezondheid”. Het gaat om het begrip “datasolidariteit”. Hij  werkt dit uit in een ander document( pagina 6 en 7) in een hoofdstuk met de gelijknamige titel. Met “datasolidariteit” bedoelt hij het delen van gegevens ten behoeve van het publieke goed “gezondheid”. De onderliggende gedachte bij VWS is dat onze gezondheidsgegevens niet een persoonlijk bezit zijn, maar een publiek goed. Het algemene begrip “gezondheid” wordt dan de nieuwe vage doelstelling van de beoogde dataverwerking(big-data-analyse). In plaats van gegevens verzamelen voor individuele doelstellingen,  wil VWS de gegevens voor een vaag gemeenschappelijk doel verzamelen en delen.  Dat is dan  een verbeterde gezondheid van de samenleving en het voorkomen en genezen van ziekten. Het is ook een uiterst verwerpelijke manier om het toestemmingsprincipe voor het verzamelen en verwerken van medische data overboord te zetten.  Het zou dan ook zo maar een grond kunnen worden om het verzamelen en verwerken van ROM-data te rechtvaardigen. Het ministerie van VWS probeert met het geïntroduceerde begrip “datasolidariteit” op bedenkelijke wijze de grenzen op te rekken die gelden voor het verzamelen en verwerken van medische data.

Parallel

De minister probeert in een nadere toelichting van het door hem geïntroduceerde begrip “datasolidariteit” een parallel te trekken met de solidariteit binnen het zorgstelsel in Nederland. Hij verliest daarbij uit het oog dat het gaat om onvergelijkbare zaken. De beschikbaarheid van zorg is van een andere grootte en van een totaal ander karakter dan het gebruik van data die het gevolg zijn van het zorg ondergaan.

Doelbinding

Minister Bruins weet zeer goed dat bij het verzamelen en verwerken van zorgdata het altijd van belang is om in het oog te houden voor welk doel die data verzameld zijn. Dat is het begrip doelbinding. Het op grote schaal medische data bijeen gaan voegen en met big-data-analyse onderzoeken heeft een totaal ander doel dan waarvoor de data in eerste instantie verzameld zijn. Bruins expliciteert het begrip big-data analyse dan ook door uit te leggen dat in grote hoeveelheden data uit verschillende bronnen gezocht wordt naar patronen, zonder dat het doel van de analyse van tevoren vaststaat.

Surveillance en profiling

Net als met het “wetsvoorstel bevorderen samenwerking en rechtmatige zorg” en het “wetsvoorstel gegevensverwerking in samenwerkingsverbanden” heeft dit voorstel tot doel om (bijzondere)  persoonsgegevens van burgers op grote schaal systematisch te verzamelen en verwerken zonder overigens daar expliciet toestemming voor te willen vragen. Dat alles bij publieke en private partijen zonder rekening te houden met het doel waarvoor deze gegevens verzameld werden om daarmee de data te koppelen met andere gegevensbestanden en aan profiling te doen.

Sterke kritiek Rathenau-instituut

In januari 2019 ging het Rathenau-instituut, een denktank die gevraagd en ongevraagd de overheid van advies dient, diep op de materie in. Het publiceerde het advies “Gezondheid Centraal: Zorgvuldig data delen in een digitale samenleving.“  Daarin schrijft men dat datasolidariteit de vrijwilligheid van de participatie van burgers in digitale diensten onder druk kan zetten.

Ook concludeert men:  Datasolidariteit kan hierdoor in botsing komen met het solidariteitsbeginsel waarop ons zorgstelsel is gebaseerd, zeker wanneer de data op verkeerde wijze worden ingezet. Het delen van data draagt bij aan analyse en profilering. De voorspellende vermogens van algoritmen en profilering maken het mogelijk te definiëren of te expliciteren wie wel ‘gezond is’ of ‘gezond gedrag vertoont’ en wie niet. Wanneer profilering niet meer wordt gebruikt om mensen te helpen maar om mensen te categoriseren als ‘probleemgeval’ kan uitsluiting tot zorg en aanvullende verzekering het gevolg zijn. Ongewenste profilering kan ook leiden tot een onevenwichtig zorgaanbod of zelfs een slechtere kwaliteit van zorg“

……. Door profilering van patiënten/burgers door onbekende, niet transparante algoritmen, kunnen beslissingen worden genomen die verregaande gevolgen hebben voor ons. Transparantie over het gebruik van algoritmen en de onderliggende verdienmodellen van de verschillende diensten ontbreekt maar al te vaak. ‘Eigen regie’ wordt hierdoor ‘regie door derden’.

Bewustwording

Het is van groot belang dat de burger en politieke partijen zich bewust worden van de toenemende pogingen van de overheid om met gegevens van de burgers zelf het leven van diezelfde burger op een negatieve wijze ingrijpend te beïnvloeden. Zeer grote tech-bedrijven hebben al laten zien welke desastreuze gevolgen het manipuleren van de meningsvorming heeft op basis van geaggregeerde data. De minister weet zeer goed dat hij met gevoelige materie bezig is want in zijn Kamerbrief schrijft hij over het contact opnemen met privacy-organisaties. De minister zal duidelijk gemaakt moeten worden dat hij volkomen verkeerd bezig is.

W.J. Jongejan, 12 maart 2019

 




Mag een ziekenhuis (vervolg)hulp weigeren als patiënt opslag van bepaalde data in ZIS weigert?

weigering

Recent deed zich een interessante casus voor over het weigeren van een ziekenhuis om zorg te verlenen als een patiënt niet wil dat bepaalde gegevens opgeslagen worden in een ziekenhuis-informatie-systeem(ZIS). De bereidheid was er wel van patiëntzijde om een papieren vragenlijst in te vullen voor een ingreep, mits die niet integraal in het ZIS opgenomen zou worden. Het ziekenhuis weigerde dit. Men stelde dat als de data van die lijst in het ZIS  niet ingevoerd mochten worden de geplande behandeling niet kon doorgaan. Met het advies dan elders hulp te zoeken. Getriggerd door berichtgeving in september 2018 rond het ZIS Chipsoft in het Leids Universitair Medisch Centrum(LUMC) had de patiënt geen vertrouwen in de  opslag van alle medische data in dit type ZIS in het behandelende ziekenhuis. De consequentie van een kritische houding tegen het door het ziekenhuis gebruikte ZIS is dus blijkbaar dat een ziekenhuis (vervolg)behandeling stopt als niet meegewerkt wordt.

Aanleiding

De LUMC-bestuursvoorzitter had namelijk in september 2018 een klacht bij de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd(IGJ) ingediend over de ZIS-producent Chipsoft. Die zou met een nieuwe release van haar product volgens de veiligheidsexperts en medisch specialisten van het LUMC voor onveilige zorg leiden. De LUMC-bestuursvoorzitter riep het ministerie van VWS en de IGJ op hun verantwoordelijkheid te nemen. Ik schreef erover op 27 september 2018. De precieze ins en outs van de klacht zijn tot op heden niet duidelijk en nadere geruststellende mededelingen, van welke partij dan ook, over het verloop en de afloop ontbreken. De door mij nu beschreven patiënt motiveertde eigen opstelling met deze kwestie en  is het met het getoonde wantrouwen in goed gezelschap.

RFID-chip identiteitsbewijs

Het wantrouwen van de patiënt was bovendien gevoed doordat het ziekenhuis via een elektronische  aanmeldzuil de elektronische versie van de pasfoto op het identiteitsbewijs tegen de wil van de patiënt in toch in Chipsoft opgenomen had. Aanmelden bij zo’n zuil is verplicht bij polikliniekbezoek. Weinig mensen beseffen dat de aanmeldzuilen die tegenwoordig in veel ziekenhuizen staan de radio-frequency-identification(rfid)-chip op paspoort, id-kaart en rijbewijs uitlezen.  Eufemistisch stellen de ziekenhuizen in hun voorlichtingsvideo’s dat de identiteitsbewijzen “gescand” worden, maar van een scan is geen sprake. De chip, waarin o.a. de pasfoto elektronisch opgeslagen zit,  wordt dus uitgelezen. Bij eerdere behandeling van de patiënt speelde het gebruik van een aanmeldzuil niet omdat het toen om een acute behandeling ging.

Dwang, door wie?

Het is de vraag van wie de dwang uitgaat om geen zorg meer te verlenen bij een weigering van de zijde van de patiënt over het wel of niet opnemen van medische informatie in een ZIS . Gebeurt dat op het niveau van de behandelende artsen, is het de directie van het ziekenhuis, het bestuur, of is het de ZIS-leverancier? Die laatste zou bijv. juridisch vastgelegd kunnen hebben dat opslag van alle zorgdata in het ZIS dient te geschieden. De vraag dringt zich ook op of men juridisch gezien wel hulp mag weigeren op dergelijke gronden. Immers, de patiënt verschaft de gewraakte data wel, maar wil die niet integraal vastgelegd zien in het ZIS.

Hardheidsbepaling

Het is de vraag of een zorginstelling er verstandig aan doet krampachtig vast te houden aan het uitsluitend zorg verlenen als alle zorgdata elektronisch vastgelegd zijn. Ik begrijp dat men een keuze heeft gemaakt ten aanzien van de manier van vastleggen van data. Ik begrijp ook dat het aanhouden van een hybride systeem(papier/elektronisch) de organisatie tot last kan zijn. Maar, enige vorm van een hardheidsbepaling en het prudent hanteren ervan zou toch wel toe te juichen zijn.

Zo deed ik in mijn werkzame bestaan als huisarts de elektronische verslaglegging van het medisch handelen in het elektronische huisartsinformatiesysteem(HIS). Twee patiënten ontbraken daarin met hun medische data. Op hun uitdrukkelijke verzoek bewaarde ik hun medische data in twee hangmappen in de archiefkast. Uitsluitend het declareren vond via het HIS plaats. Het leverde jarenlange een goede continuïteit van zorg op en een meer dan uitstekende verstandhouding met de patiënt.

Niet uniek

De beschreven situatie lijkt uniek. Echter, in een tijd waarin er veel meer weerstand komt tegen het vastleggen van data in alomvattende systemen, zullen dit soort situaties zich ongetwijfeld vaker voor gaan doen. Het is dan ook de vraag of zorginstellingen er niet beter aan doen enige vorm van een hardheidsbepaling te hanteren in plaats van de hakken in het zand te zetten.

Mijn goede moeder zei altijd: “Wees niet te goddeloos en niet te godvruchtig”. Bewaar de middenweg dus. En gelijk had ze.

W.J. Jongejan, 8 maart 2019

 

 

 

 

 

 




Perfecte storm op Twitter over BIG-nummers door inschattingsfout VWS

storm

Het afgelopen weekend brak op Twitter een hevige Tweet-storm uit vanwege de nieuwe verplichtingen aan zorgaanbieders hun BIG-nummer zeer breed openbaar kenbaar te maken. BIG staat voor Beroepen in de Individuele Gezondheidszorg.  Bepaalde beroepsbeoefenaren in de zorg moeten zich registreren in het BIG-register dat onder het ministerie van VWS valt, bijv. artsen en fysiotherapeuten. Op 10 juli 2018 werd na goedkeuring door de Eerste Kamer het wetsontwerp 34629 van kracht. Hierin staan verbeteringen in de wet BIG en het tuchtrecht. De gewraakte passage in de wet vindt u in artikel 4a.   Op vrijdag 22 februari verschenen de eerste berichten op Twitter wat die veranderingen in de praktijk in gingen houden. Met een publicatie op de website van het BIG-register gedateerd 12 februari 2019 maakte het ministerie van VWS bekend dat per 1 april aanstaande het BIG-nummer(11 cijfers) op alle plaatsen waar een BIG-geregistreerde zich in het openbaar kenbaar maakt dit ook gepubliceerd moet worden. Dat heeft grote consequenties. Door de ingangsdatum dachten veel zorgaanbieders aan een 1 april grap.

Reikwijdte

De nummers dienen met de wet in de hand op alle plaatsen kenbaar gemaakt te worden waar de BIG-geregistreerden naam en beroep vermelden, dus:

  • website(s) en andere digitale media; zoals Twitter
  • briefpapier en e-mail ondertekening;
  • facturen;
  • op bordjes in wachtkamers van praktijken en ziekenhuizen waar de naam van de BIG- geregistreerde zorgverlener wordt vermeld. Dus ook op naam bordjes op bedrijfskleding.

Het ministerie van VWS liet weten dat de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd zal controleren en bij overtredingen een bestuurlijke boete kan opleggen.

Reden

In de Memorie van Antwoord bij het wetsontwerp is op pagina 7 de motivatie te lezen. De minister schrijft dat het soms moeilijk is om zonder het BIG-nummer een beroepsbeoefenaar te vinden. Daarbij noemt  hij gevallen waarin een beroepsbeoefenaar in de praktijk zijn of haar getrouwde achternaam voert, maar in het BIG-register met eigen achternaam staat ingeschreven. Of aan gevallen waarin een beroepsbeoefenaar zzp-er is en in meerdere plaatsen werkt, maar in het BIG-register met zijn woonplaats staat ingeschreven.

Non-probleem

In wezen is het een non-probleem omdat bij problemen een simpele vraag aan een zorgverlener of instelling een BIG-nummer zo te verkrijgen is. Bovendien kent het BIG-register bij zoekproblemen een telefonische en email-hulplijn. Tijdens de Twitter-storm met reacties op dit onderwerp passeerden ook een aantal zeer werkbare suggesties de revue. Het gaat de zorgaanbieders in genen dele om het geheim houden van het BIG-nummer, maar om wat de ministeriele maatregel voor praktische, logistieke en financiële consequenties heeft voor het veld.

Storm

Het signaal dat van een dergelijke maatregel richting zorgverleners uitgaat is fout. Na de publicatie van de maatregel op de website www.bigregister.nl stak 22 februari 2019 een gigantische storm uit op Twitter. Na twijfel over een eventuele 1 april grap kwam de verontwaardiging om deze evidente verhoging van de regeldruk in een tijd waarin met acties als Het Roer Moet Om en Ontregelde Zorg er juist naar minder regelgeving gezocht wordt. Veel BIG-geregistreerden vervingen hun naam op Twitter door hun BIG-nummer. De psychiater Aad Cense verwoordde het fraai. Hij zei dat dit weer één van de vele dubieuze exercities van de overheid is die meer problemen veroorzaken dan ze oplossen en sprak zijn bezorgdheid uit over de denkwereld erachter.

Interventie subtop VWS

Wat vervolgens gebeurde was een interventie van twee ambtenaren uit de subtop van VWS, de secretarisgeneraal Erik Gerritsen en de Chief Information Officer Ron Rozendaal. Het begon met een vraag van hen over waar de nuance in het debat gebleven was. Zij begrepen echter snel de portée van het protest. Via Erik Gerritsen schreef uiteindelijk dat VWS de bedoeling had een betere vindbaarheid van BIG-geregistreerden te bereiken. Hij toonde de bereidheid van VWS het  gesprek te voeren over een praktische uitvoeringspraktijk conform die bedoeling zonder onnodige administratieve lasten. Die wil, aldus Gerritsen, niemand, ook VWS niet. De Twitter-storm nam daarop af.  Longarts Sander de Hosson vatte dat op Twitter samen: “Na uitgebreide discussies op dit medium is duidelijk: de reikwijdte van het delen van het BIG-nummer is vele malen groter en kostbaarder dan vooraf gedacht. VWS heeft beloofd om met een werkbaar alternatief te komen. Lijkt mij prima! Kous voor nu af.”

Reactie beroepsverenigingen

Zowel de Koninklijk Nederlandse Maatschappij ter bevordering van de Geneeskunst als de Landelijke Huisartsen Vereniging gaven een persbericht uit met het verzoek aan VWS om vereenvoudiging van de regelgeving en een latere ingangsdatum. Als VWS echter toch niet met vereenvoudigingen komt is die latere ingangsdatum voor de zorgaanbieders niet acceptabel. Bovendien moet men zich afvragen of de beroepsverenigingen zelf de impact van de maatregel niet hadden moeten voorzien. En of men de stem daarover tijdens de parlementaire behandeling wel voldoende luid en duidelijk heeft laten klinken.

Inschattingsfout VWS

Al met al kan gerust gesteld worden dat het ministerie van VWS een forse inschattingsfout gemaakt heeft bij het opstellen van het wetsontwerp en men zich  niet gerealiseerd heeft wat één en ander voor het werkveld zou gaan betekenen. Wat we hier nu zien dat de uitvoerende macht(VWS) een wetsvoorstel bedenkt dat door de legislatieve macht(Staten Generaal) aangenomen wordt en daarna weer door diezelfde uitvoerende macht deels teruggedraaid moet worden.

W.J. Jongejan, 26 februari 2019

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 




Onbeschaamde stimulering LSP-functionaliteit met overheidsgeld in TWIN-project

Twin Citrien

Recent trok bij een zoektocht naar informatie over XDS-datacommunicatie in de zorg het TWIN-project mijn aandacht. XDS staat voor Cross-platform Document Sharing. Het is een techniek die het mogelijk maakt documenten in de zorg en beelden gemaakt met MRI, CT-, Röntgen-apparatuur tussen zorginstellingen elektrisch uit te wisselen. Er blijken serieuze plannen te bestaan om bestaande, regionale, netwerken voor XDS-datacommunicatie te gaan koppelen aan het LSP met de AORTA-infrastructuur. Dat alles onder de naam van het TWIN-project. Met een flinke hoeveelheid overheidsgeld gaat men proberen de functionaliteit van het Landelijk SchakelPunt(LSP) omhoog te krikken. Want als je nuchter naar de functionaliteit van het LSP anno 2019  na ruim zes jaar private ontwikkeling kijkt, stelt de uitwisseling van zorgdata via dit datacommunicatie-systeem voor de zorg nog zeer weinig voor. Na een half miljard euro van het ministerie van VWS en de zorgverzekeraars wisselt men voornamelijk medicatiegegevens uit. Aangezien maar een derde van de Nederlanders toestemming voor uitwisseling van huisartsgegevens gaf bleef dat de uitwisseling van die data fors achter.

XDS-regionetwerken

Op dit moment bestaat er geen landelijk netwerk om met de XDS-systematiek data uit te wisselen op landelijk niveau. Er bestaan slechts regionale, meestal rond de grote academische( zie plaatje ter rechterzijde op afbeelding)  ziekenhuizen gecentreerde netwerken. Op dit moment is ook niet elk ziekenhuis in Nederland  aangesloten op een XDS-regionetwerk..

Betrekkelijk stil

Heel veel ruchtbaarheid is er tot nu toe niet gegeven aan het TWIN project. Het kostte mij recent nog moeite om op het internet twee stukken erover te vinden. Het is ook tamelijk logisch dat men dit niet erg aan de grote klok hangt. Want, wat we hier zien gebeuren is dat publiek geld, afkomstig voornamelijk van het ministerie van VWS richting twee private netwerkstructuren gaat. En dat terwijl de motie Tan uit 2011 in de Eerste Kamer de minister van VWS verzocht om verdere beleidsinhoudelijke, financiële en organisatorische medewerking aan de ontwikkeling van het LSP te beëindigen. De toenmalige minister Schippers van VWS bevestigde dat ook schriftelijk aan de Eerste Kamer.

Geldstroom

Hoe financiert men de pogingen om de XDS-regionetwerken en het LSP aan elkaar te koppelen? Met wat moeite is in enkele documenten van het Informatieberaad Zorg te lezen dat het Citrien-fonds hierbij betrokken is. Even zoeken met de zoekterm “Citrien” laat op meerdere plekken in twee documenten zien dat dit fonds er duidelijk bij betrokken is.  Het Citrien-fonds is een initiatief van het ministerie van VWS dat het oprichtte in 2014 en de kas ervan vulde. Bij de stakeholders zit naast de Nederlandse Federatie van Universitair medische centra (NFU) ook ZonMw. Dat is de organisatie die namens het ministerie van Onderwijs, Cultuur en Wetenschappen(OCW) onderzoeksgeld verdeelt over de academische centra. Die doet dus ook een duit in het zakje.

Citrien-fonds

Het Citrien-fonds helpt naar eigen zeggen duurzame en breed inzetbare verbeteringen in de gezondheidszorg te ontwikkelen. De universitaire medische centra doen dit samen met andere partijen in de zorg. Volgens VWS was het de maatschappelijke uitdaging om de zorg beter, toegankelijk en betaalbaar te houden de aanleiding het fonds op te richten. Het budget van het fonds was 25 miljoen euro voor de periode 2014-2018.  Wat we hier echter met de XDS-LSP-koppeling zien gebeuren dat het Citrien-fonds een manier vormt om geld van VWS door te sluizen richting versterking van het LSP.

VZVZ

Wat zegt de Vereniging van Zorgaanbieders Voor Zorgcommunicatie, verantwoordelijk voor het LSP, ervan? Op 26 februari 2018 laat VZVZ weten een samenwerking aangegaan te zijn met de Nederlandse Vereniging voor Radiologie(NVvR) om op korte termijn te komen tot een betrouwbare en veilige oplossing voor de uitwisseling van radiologische beelden en verslagen. Verder starten zij de uitwerking van een langetermijnvisie die moet leiden tot een businesscase en financiering voor landelijke beelduitwisseling. Niets is te lezen over andere betrokkenen en de financiering van het geheel.

Onbeschaamd

Wat we hier zien gebeuren is dat via een omweg zeer duidelijk weer gelden van het ministerie van VWS ( en OCW) aangewend worden om een succes loos zorg-ICT project dat het LSP na meerdere jaren inspanning en veel geld is, een boost te willen geven. De sturing die er aan de flanken via VWS al duidelijk is via het Informatieberaad Zorg krijgt een nieuwe dimensie met de inziet van de Citrien-gelden. En dat terwijl die beleidsinhoudelijke, financiële en organisatorische medewerking van VWS aan het LSP door de Eerste Kamer verboden is en door de voorgangster van de huidige minister ook beaamd is.

Het is een oeroude reflex van de overheid om niet succesvolle projecten proberen te redden door er weer meer geld in te steken. We weten hoe zoiets afloopt.

W.J. Jongejan, 21 februari 2019

Dit is het 500-e artikel sinds de start van deze website in april 2015.

 

 




VVD-Kamerleden vragen minister om opt-out: onkunde of ragfijn spel

ragfijn web

De VVD-tweede Kamerleden Rutte en van Gent stelden recent aan de minister voor de zorg Bruno Bruins Kamervragen. Het ging over de toestemmingsverlening bij het delen van medische gegevens in de zorg. Zij deden dat naar hun zeggen vanwege het blog van de directeur van Vektis, Herman Bennema, op de website van die organisatie. De titel van die blog was: “Wantrouwen het verkeerde uitgangspunt”. Zij vroegen de minister o.a. om een opt-out-systeem(ja, tenzij), in plaats van het huidige opt-in-systeem(neen, tenzij). Ze noemden zelfs het huidige systeem een toestemmingscircus. Het leek er heel erg op dat beide Kamerleden de geschiedenis en de wettelijke basis van het huidige uitwisselen van gegevens in de zorg niet kenden. De vraag is echter of het domheid of naïviteit te noemen is. Het past namelijk in een patroon van recente publieke uitingen van belanghebbenden bij het gebruik van het Landelijk SchakelPunt(LSP) om de huidige regelgeving rond het uitwisselen van zorgdata te ingewikkeld te vinden. Door allerlei verkeerde keuzen in het verleden rond dat LSP is men in een moeras terechtgekomen waar het moeilijk uit te komen is. Elke beslissing om na de publieke doorstart van het LSP een draai te geven aan die keuzen heeft het wegzinken in dat moeras alleen maar erger gemaakt.

Blog Bennema

De portée van diens verhaal was dat de burger om data van hem te doen delen met zorgaanbieders op meerdere plekken toestemming daarvoor moet geven. Hij slaakte, in de positie van patiënt, de verzuchting dat het afdoende zou moeten eenmalig zijn behandelend arts een generieke toestemming te geven voor het delen van al zijn medische informatie bij alle zorgaanbieders. Die verzuchting/wens gaat voorbij aan alle besluitvorming en wetgeving die de laatste jaren gepasseerd is over het data-uitwisselen in de zorg. Problematisch daarbij is dat Bennema het niet schrijft op een privé-blog maar op de website van zijn werkgever, Vektis. Deze instelling, opgericht als het informatie-instituut van de zorgverzekeraars, is de grootste verzamelaar van medische data in Nederland. Dat zet zijn blog toch in een ander daglicht. De timing van Bennema’s blog is opvallend.

Kamerleden

De Kamerleren Rutte en van Gent kregen op 29 januari 2019 antwoord van de minister. Uiteraard kon de minister uitsluitend melden dat de toestemmingsverlening per zorgaanbieder moet plaatsvinden. Dat een generieke toestemming niet mag. Hij legde uit dat het niet anders kon vanwege het medisch beroepsgeheim op basis de wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst(Wgbo) en vanwege de Algemene Verordening Gegevensverwerking(AVG). Ook legde de minister uit dat een opt-out-regeling op basis van die AVG ook niet mogelijk is. Het leek erop dat de minister de Kamerleden beschaafd op de vingers tikt en hen wijst op bestaande wetgeving, die ze hadden moeten kennen.

Gespecificeerde toestemming

In de beantwoording komt de minister ook met gedachten over het geven van de gespecificeerde toestemming. Hij gaat in het antwoord op vraag 5 uitgebreid in op de gespecificeerde toestemming. Dat is een bedenksel van de toenmalige minister Edith Schippers (zie blz. 3 en 4). Zij verzon het plan om de patiënt onderdelen van het dossier en categorieën van zorgaanbieders uit te sluiten bij uitwisseling. Dat leek Schippers destijds een oplossing om de onhaalbare generieke toestemming te omzeilen. Het blijkt nu op basis van de bevindingen van stuurgroep Gespecificeerde Toestemming een vrijwel onmogelijk opgave. Het zou de burger dwingen om tegen de 160 vinkjes te zetten. In een Technisch Overleg en een Algemeen Overleg met de vaste TK-commissie voor VWS heeft de stuurgroep al zuchtend uitgelegd hoe lastig dat allemaal is.

Zoektocht naar oplossing

De politiek probeert op dit moment door het luid verkondigen dat de gespecificeerde toestemming geen echt werkbare oplossing biedt. Ze probeert toch een draagvlak te krijgen om het dan maar weer met een onsje minder toestemming te doen. De minister preludeert daar met het antwoord op vraag 5 al aardig op met zijn opmerking dat het wetsartikel t.a.v. gespecificeerde toestemming als uitgangspunt wordt genomen. De burger zou dan moeten bepalen hoe gespecificeerd hij zijn toestemmingsprofiel wil vastleggen. Dat komt alleen weer griezelig dicht bij de generieke toestemming, maar dan een facultatieve.

Moeras

De basis van alle problemen rond de toestemmingsverlening door de patiënt is gelegen in de keuze voor het centralistische model van het LSP in 2006 met de mogelijkheid dat veel typen zorgaanbieders informatie bij de bronhouder op te vragen. Bij het delen van informatie met een andere zorgaanbieder dan de brondossierhouder moet altijd sprake zijn van toestemming van de patiënt welke informatie voor welk doel met enige gekende derde wordt uitgewisseld. Een generieke (algemene) toestemming om toekomstige, dus nog onbekende,  informatie uit te wisselen is daar volledig strijdig mee. De door Schippers bedachte gespecificeerde toestemming was een schijnoplossing omdat daarmee niet sprake was van een gekende derde, maar een categorie van derden. De geconstateerde weerbarstigheid van het implementeren van de gespecificeerde toestemming is de oogst van wat men ooit zaaide. Een nieuw compromis maakt de zeggenschap van de patiënt over wat en met wie data uitgewisseld wordt weer minder EN maakt het moeras weer dieper.

Alternatieven

Loslaten van het LSP-systeem als gecentraliseerd uitwisselmodel van gegevens is nooit overwogen. Decentrale uitwisselsystemen zijn nooit verkend. Daar ligt het toestemmingsmodel soms heel anders.  Bij de Whitebox bijv. volgt de toestemming de patiënt . En wordt deze iedere keer voor de volgende stap in de keten gevraagd – de wijze waarop hangt af van de situatie. Elke stap wordt aan de bron vastgelegd (“track and trace”).

Eén-tweetje

Men is in de politiek niet vies van een één-tweetje tussen Kamerleden en een minister om bepaalde zaken wat voor te koken. Deze Kamervragen kan ik in tegenstelling tot Jan Jacobs van SmartHealth niet als curieus bestempelen. Ze zijn ook niet naïef of dom te noemen maar passen in een plan om een politieke oplossing te creëren voor een zeer moeizaam probleem met de mondig patiënte als benadeelde.

Ik zou het optreden van Rutte en van Gent toch eerder een ragfijn spel willen noemen. Het is een begrip uit het avontuur Ollie B. Bommel van Marten Toonder “De bovenbazen” dat in 1963 voor het eerst gepubliceerd werd en nog steeds actueel is.

W.J. Jongejan, 7 februari 2019

 

 

 




De eHealth-week als nieuwe vorm van Haagse bluf

Haagse bluf

De ouderen onder ons en vooral de inwoners van Den Haag kennen een toetje dat bekend staat als Haagse bluf. Het bestaat uit opgeklopt ei-wit, bessensap en suiker. De reden dat het die naam heeft,  komt omdat het toetje er volumineus uit ziet, maar vooral uit (opgeklopte) lucht bestaat. Die zat ook in de recente eHealth-week.  Van 21 tot en met 26 januari 2019 stak een eHealth storm op die georkestreerd was door het ministerie van VWS. Het was al weer de derde eHealth-week. Deze keer waren kosten, noch moeite bespaard om de indruk te wekken van ontwikkelingen met orkaankracht. De sfeer rond de eerste eHealth-week in 2018 vergeleek ik toen met de toogdagen van de Evangelische Omroep. Aan alles was nu  te zien dat het ministerie van VWS een vermogen moet hebben uitgegeven om de eHealth-week 2019 van zoveel lucht te voorzien. Een kostbaar ogende website was in het leven geroepen om alle 200 activiteiten mee te helpen promoten, te begeleiden en te evalueren. Zelfs een aparte eHealth-week-app maakte men om alle activiteiten aan te kondigen.

Wie betalen?

Van alle kanten is er van overheidswege geld in de eHealth-week gepompt. De hoofdpartners van de eHealthweek 2019 waren ECP | Platform voor de InformatieSamenleving,  het ministerie van VWS, het ministerie van EZK(economische Zaken en Klimaat), ZonMw, Zorgverzekeraars Nederland, het online magazine ICT-Health, Zorg van NU en Health-Holland.

Het ECP | Platform voor de InformatieSamenleving is een organisatie die door EZK samen met de werkgeversorganisatie VNP-NCW opgezet en betaald wordt. ZonMw is een zelfstandig bestuurs-orgaan met financiering door het ministerie van Onderwijs, Cultuur en Wetenschap. Zorg van Nu is een initiatief van VWS met een bemanning van dat ministerie. Health-Holland is één van de onderdelen van de Life Sciences & Health (LSH) sector. Dat is één van de topsectoren die gestimuleerd worden met geld van EZK. Kortom: de ministeriële financiering is  meer dan fors.

Zorgverzekeraars Nederland bracht uiteraard euro’s in, afkomstig uit premiegelden van de Nederlandse burger.

Secretaris-Generaal

Tijdens de eHealthweek fungeerde de secretaris-generaal van het ministerie van VWS als aanjager van veel bijeenkomsten en van de Twitter-berichten-stroom. Met videoboodschappen en tweets met foto’s probeerde hij de eHealthweek tot “trending topic” te maken. Zijn optreden was vermoeiend om te zien. Enthousiast voor iets zijn is één ding, maar iemand die elke dag zich zelf overschreeuwt met een voortdurende stroom van in rap tempo uitgesproken heilsboodschappen over eHealth gaat toch wel tegenstaan. Hij kwam op mij over als een Haagse kok die ei-wit staat te kloppen voor de Haagse bluf. Gerritsen staat bekend om zijn positieve houding ten opzichte van technologie, maar zijn critici(zoals ik) vinden nogal eens dat hij de wereld te rooskleurig schetst en te snel dingen wil. Hij heeft zelf ook wel door dat het allemaal niet erg vlot want hij beschrijft ook dat opschalen  de volgende stap moet zijn. 

Sneu

Een groot aantal onderwerpen kwam in de eHealthweek ter sprake, maar het is wat triest en tegelijk sneu om te zien dat daar telkens attributen bijgehaald worden die weinig of niets toevoegen aan de zorg. Zo staan minister Bruno Bruins en diverse andere sprekers op het podium bij de start van de eHealthweek naast de “zorgrobot” Pepper die slechts drie zinnetjes uitkraamt aan het begin(op 5min 2 sec. van de video). De robot rijdt niet zelfstandig maar wordt als etalagepop rond geduwd op het podium. Ook de “elektronische “ rollator LEA van 10.000 euro per stuk staat lange tijd op het podium zonder dat er iets mee gebeurt. Valide mensen tijdens de eHealthweek een dansje zien uitvoeren waarbij de 58 cm hoge “zorgrobot” Zora het voordoet is voor mij ook bepaald geen voorbeeld van wat zinnige  zorg moet gaan voorstellen.

Veel initiatieven

De eHealthweek heeft veel nieuwe initiatieven laten zien, naast oude die opgepoetst zijn. Veel loffelijke en goede initiatieven betreffen kleine deelgebieden in de zorg. Er zijn zeer aansprekende bij. Het grootste probleem met de meeste toepassingen is gelegen in de opschaling. Daarbij geldt een ijzeren wet dat de haalbaarheid meestal omgekeerd evenredig is met de schaalgrootte. Het bekendste voorbeeld daarvan is het beeldbellen in de zorg. Daar was een gouden toekomst voor voorzien. Het blijkt echter alleen van de grond te komen bij kleinschalige projecten met duidelijk omschreven ziektebeelden en vaste aanspreekpunten in ziekenhuizen.

Beperkt rendement eHealth-promotie

Aangezien eHealth niet de kenmerken vertoont van “wat goed is, komt vanzelf” doet het ministerie van VWS ontzettend veel moeite om de suggestie te wekken dat eHealth “De Oplossing” is voor de grote zorgproblemen waar we voor staan.  eHealth zou het personeelstekort in de zorg moeten gaan verlichten, zou de zorg revolutionair veranderen, zou meer de focus gaan leggen op preventie dan op behandelen. Jammer is dat miljoenen euro’s in eHealth gepompt worden zonder dat er zicht is op een daadwerkelijk groot rendement op korte en lange termijn. De opzet van VWS is dat eHealth mee moet helpen de personeelstekorten in de zorg te compenseren, maar dat lijkt er nog niet op. Het trieste daarbij is dat voorgaande kabinetten met medewerking van VWS juist meegeholpen hebben grote hoeveelheden zorgpersoneel te ontslaan.

W.J. Jongejan, 5 februari 2019

Tip: Als u een keer in Den Haag bent, bezoek dan eens het karakteristieke pleintje(hof) genaamd Haagse Bluf, gelegen vlak bij de Nieuwstraat.

 




Minister de Jonge (VWS) krijgt Big Brother Award 2018 en genereert mist via woordvoerder

brug mist

Wat is er toch aan de hand met het ministerie van VWS dat het grossiert in Big Brother Awards? Bits of Freedom(BOF) organiseert jaarlijks de uitreiking ervan. BOF vraagt aandacht voor personen, bedrijven en overheden die grove inbreuken hebben gemaakt op de privacy en vrijheid van burgers. In  2011 won minister Edith Schippers de persoonlijke Big Brother Award voor het forceren van een doorstart van het elektronisch patiëntendossier ondanks dat het niet gesteund werd door de Eerste Kamer. In 2016 kreeg zij de publieksprijs voor haar voorstel voor een nieuwe Wet marktordening gezondheidszorg.  Die maakte een uitbreiding mogelijk voor zorgverzekeraars om inzage te krijgen in medisch dossiers. Als lid van de expertjury 2018 nomineerde ik minister Hugo de Jonge van hetzelfde ministerie. Het doet me dan ook deugd dat Bits of Freedom deze nominatie heeft gehonoreerd. De minister heeft gemeld dringende bezigheden elders te hebben waardoor hij de prijs niet in ontvangst komt nemen in De Rode Hoed in Amsterdam. Zijn woordvoerder stuurde een korte verklaring die echter veel onduidelijkheid genereert.

Missie

Als oud-huisarts en ICT-geïnteresseerde beschouw ik het als mijn missie om op deze website overheid, instanties en personen kritisch te volgen op het gebied van zorg-ICT en privacy. Deze zomer trok opeens een sneaky consultatieronde van maar één maand voor een wetsvoorstel ter bestrijding van zorgfraude mijn aandacht. De zomer en de periode rond kerst zijn helaas periodes waarin politiek gevoelige items stiekem gelanceerd worden. Het gaat om het conceptwetsvoorstel Wet bevorderen samenwerking en rechtmatige zorg, kortweg Wbsrz. Het wetsontwerp beoogt zorgfraude te bestrijden.

Samen met het wetsontwerp gegevensverwerking door samenwerkingsverbanden is het een wetsontwerp dat strijdig is met de grondwet.

Je zou zeggen: wie is er nu tegen het bestrijden van zorgfraude? Helaas loopt minister de Jonge met dit wetsontwerp als een olifant door de porselein kast. Daarbij komt het trouwens vreemd over dat in een wetsontwerp over zorgfraude dat begrip juist niet gedefinieerd is. De wet helpt in feite het medisch beroepsgeheim volledig om zeep.

Wetsontwerp Wbsrz

De wet raakt daardoor elke Nederlander. De wet moet het namelijk mogelijk maken dat medische persoonsgegevens van patiënten zonder hun medeweten en toestemming uitgewisseld worden met partijen die niet direct betrokken zijn bij een behandeling of een verstrekking. Dat is uit privacyoverwegingen onacceptabel. Met de uitgewisselde gegevens wil men door profiling van hulpverleners en patiënten kunnen bepalen wie een risico vormen voor het plegen van zorgfraude. Critici noemen het wetsontwerp ook wel “De wet SyRI voor de zorg”.

Reactie minister

Hugo de Jonge laat via zijn woordvoerder het volgende weten:

Geld voor de zorg, moet besteed worden aan de zorg en aan niks anders. Jaarlijks kosten onrechtmatigheden en fraude met zorggeld de samenleving miljoenen euro’s. Dat is geld dat wordt opgebracht door ons allemaal. Daarom is er een wetsvoorstel in de maak dat ervoor zorgt dat toezichthouders, opsporingsdiensten en handhavende partijen hun kennis beter kunnen delen. Fraudeurs lopen zo eerder tegen de lamp. Maar dat betekent niet dat het medisch beroepsgeheim doorbroken wordt. Er wordt namelijk vastgelegd dat er met geanonimiseerde gegevens gewerkt moet worden, tenzij de patiënt zelf toestemming geeft om zijn gegevens te gebruiken. Privacy blijft dus beschermd. Want patiënt en arts moeten in vertrouwen informatie met elkaar kunnen delen. Met deze nieuwe wet kan er wel eerder en harder ingegrepen worden bij vermoedens van zorgfraude.

Mist

In de eerste plaats is het teleurstellend dat voor derde maal een genomineerde minister van VWS een Big Brother Award niet in ontvangst wil nemen. Nog teleurstellender is zijn reactie via zijn woordvoerder. Zijn boodschap  bevat naast ferme taal een gigantische hoeveelheid mist. Hij vermeldt nu opeens het delen van geanonimiseerde gegevens, maar dat sluit het identificeren van frauderende zorgaanbieders en patiënten volledig uit! Dat kunnen identificeren van fraudeurs is juist de kern van het wetsontwerp. Het opeens introduceren van de toestemming van de patiënt komt ook erg vreemd over. In de toelichting bij het wetsontwerp ging hij er van uit dat een fraudeur geen toestemming geeft. Ook geeft de minister in zijn reactie een apert onjuist beeld over het aantal en de aard van stakeholders die betrokken zouden raken met de gegevensuitwisseling.

Anonimiseren/pseudonimiseren

Saillant is het introduceren van het delen van geanonimiseerde gegevens. De overheid gebruikt helaas deze term meestal als ze bedoelt dat de persoons-/medische gegevens (dubbel) gepseudonimiseerd zijn. Dan spreekt men vaak over “zo anoniem mogelijk”. Het pseudonimiseren geen anonimiseringmethode is, maar een beveiligingsmaatregel om privacyrisico’s te verkleinen. Zelfs de voorgangster van Hugo de Jonge moest dat erkennen.  Het probleem speelt elders zowel bij de verwerking van Routine Outcome Monitoring(ROM)-data als bij de patiëntgegevens die in  het DBC-Infomatie-Systeem(DIS) worden opgeslagen.

Alert

De reactie van Hugo de Jonge via zijn woordvoerder maakt duidelijk dat men bezig is het doel te verplaatsen terwijl het voetballen doorgaat. Daarnaast veroorzaakt hij bewust onduidelijkheid over de vervolgstappen in de hoop dat critici de weg kwijtraken.

Dit alles maakt dat we nog alerter moeten zijn als de parlementaire behandeling begint van de Wbsrz.

W.J. Jongejan, 22 januari 2019

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 




Loze, boute, beweringen van Bruno Bruins in regiebrief over zorg-ICT

zorgcommunicatie

Op donderdag 20 december 2018 zag de al enige maanden terug aangekondigde regiebrief over de zorg-ICT het daglicht. Vol met op het oog krachtige taal. Berichtgeving in de media en druk van Kamerleden over “haperende ICT in de zorg” geeft de minister voor Medische Zorg Bruno Bruis aan als reden voor het aankondigen van meer regie. Meer regie vanuit het ministerie van VWS om belemmeringen in de elektronische gegevensuitwisseling aan te pakken. Digitaal moet het nieuwe normaal worden en het gaat allemaal niet snel genoeg. Er is trouwens een zeer pregnante reden voor minister Bruins om krachtige taal uit te slaan, namelijk om het zieltogende Landelijk SchakelPunt(LSP) zien te redden. Daarmee kunnen wel medicatieoverzichten op redelijke schaal worden opgevraagd bij de bron, maar stagneert het uitwisselen van medische data fors. Vooral omdat meer dan de helft van de Nederlanders geen opt-in-toestemming geeft voor het doen delen overzichten van gegevens die bij huisartsen zijn vastgelegd.

Roep om sterke man

Het afgelopen jaar werkte het ministerie van VWS al toe naar het inzetten van een sterke man bij digitale zorgcommunicatie. Het regisseerde het zelf. Daarbij werd VWS geholpen door de drie regeringspartijen(VVD, CDA en D66) die in juni 2018 een motie indienden om de deelname aan elektronische zorgcommunicatie verplicht te stellen, zonder te vermelden of het voor de zorgaanbieders, de burgers of beide zou moeten gelden. De vraag naar het inzetten van een sterke man wordt door de media na het uitkomen van de regiebrief nog versterkt in de commentaren. Bij NOS, NRC, Volkskrant etc is de ondertoon toch dat het allemaal niet verder kan zoals het nu gaat en dat er rap iets aan gedaan moet worden. Het wonderlijke is dat Bruno Bruins helemaal niet het type is van een onverschrokken, sterk politicus, maar eerder een wat bedeesd en aarzelend optredend politicus. Dat was ook te zien bij het recente faillissement van twee ziekenhuizen.

Grote woorden

De brief van zes en een half A4-tjes staat vol met aankondigingen van verplichte zaken. Welgeteld zestien keer zie je die vorm van sturing voorbij komen. Bij nauwkeurige beschouwing van de tekst is het vooral op een geval van blufpoker. Grote woorden, krachtige taal, gebruikt hij rond al in gang gezette trajecten, die echter intrinsiek lastig te realiseren zijn en dus veel tijd en moeite kosten. Met grote woorden zoals regie en “wettelijke verplichting” gaan dat soort processen niet bepaald sneller lopen. Mocht er toch tijdswinst zijn dan zal dat ten koste gaan van de nauwkeurigheid, dus veiligheid voor de patiënt. Het is nooit onderzocht hoeveel fouten er door ICT veroorzaakt worden. Maar het is volgens de minister nu wel “heel gevaarlijk” en “moet snel anders”. Dat is lekentaal en een vorm van bangmakerij.

Voorsorteren op het LSP

Na het in 2011 unaniem afwijzen door de Eerste Kamer van het wetsvoorstel op het Landelijk Elektronisch Patiënt dossier nam deze Kamer een motie aan. De motie Tan, verzocht de minister van VWS elke beleidsinhoudelijke, financiële en organisatorische medewerking aan de landelijke infrastructuur voor elektronische gegevensverwerking te beëindigen. Bruno Bruins haalt dat expliciet aan in hoofdstuk 2 om daarna te stellen dat die motie teveel vrijblijvendheid creëerde. Het nemen van meer regie betekent volgens hem een koerswijziging ten opzichte van deze lijn. De motie Tan zag ook toe op het gebruik van het LSP na de private doorstart van het LSP. Door het zeer expliciet vermelden van de motie Tan laat de minister duidelijk zien dat zijn inspanningen eigenlijk in hoofdzaak het gebruik van het LSP betreffen. Hij sorteert voor op één systeem terwijl alternatieven bewust niet genoemd worden

Al lopende zaken

De minister wil verplichte eenduidige afspraken over taal, Eenheid van Taal. Dat is echter een project dat eerder dit jaar gestart is en op zich al een invoeringstraject van acht jaar kent(Roadmap 2018-2016). Het hele traject is zo opgezet dat alle zorgaanbieders gaan meedoen. Het vereist wel een zeer grote zorgvuldigheid. Zoiets laat zich door hard roepen niet versnellen. Daarnaast memoreert hij aan het verplicht gebruik van bouwstenen voor taal en techniek. Dat gaat om de zogenaamde zorg-informatie-bouwstenen(ZIB’s). Het is een project dat Nictiz, het standaardisatie-instituut voor de zorg, al in 2013 mee begon en daarmee gestaag doorgaat. Ook daar helpt hard roepen niet zoveel.

Prioritaire processen

Uiteraard kan niet alles tegelijk gerealiseerd worden en zegt de minister dat Nictiz op zijn verzoek prioriteit voor een aantal zorgprocessen heeft vastgesteld. (Zie hoofdstuk 3.3 van de brief). Opvallend is dat die lijst van prioritaire processen vrijwel gelijk is aan de lijst die voorkomt op pagina 26 in het businessplan 2016-2020 van de vereniging van Zorgaanbieders Voor Zorgcommunicatie(VZVZ), die verantwoordelijk is voor het LSP en het beheert. Voor die processen is het van groot belang dat daar de Eenheid van Taal en de Zorg-Informatie-Bouwstenen bij gebuikt worden. Maar die hebben juist een lange ontwikkeltijd, zoals hierboven geschetst. Vermakelijk is daarbij ook de positie van de proces: “ketenzorg bij chronische aandoeningen”. Daar is VZVZ met Nictiz al sinds 2014 mee bezig. Het had in 2015 al moeten werken maar de invoering ervan heeft in 2018 nog steeds niet plaatsgevonden. Het is een intrinsiek moeilijk proces omdat niet elke zorgaanbieder in de zorgketen voor bijvoorbeeld diabetes evenveel informatie in mag zien. Het moet dus een zeer gelaagd bericht zijn. Dat laat zich ook door hard geroep om vaart maken niet echt versnellen.

Wettelijke verplichting?

De bewindsman komt meerdere keren met de aankondiging dat er wettelijke verplichting voor de elektronische zorgcommunicatie gaan komen. Voor alle sectoren in de zorg, bindend voor zorgprofessionals, zorginstellingen, infrastructuren EN ICT-leveranciers. Het is natuurlijk de vraag hoe dat er uit moet gaan zien. Hij vergeet voor het gemak dat er in de zorg enkele honderden private ondernemingen actief zijn die de soft- en hardware leveren,  nodig voor de zorgcommunicatie. Die laten zich niet allemaal zomaar sturen. Het lijkt me niet simpel de beoogde verplichting bestaande wet- en regelgeving binnen te fietsen. Een nieuw wetsontwerp zal dan ongetwijfeld gemaakt gaan worden. De ervaring met wetgeving rond elektronische communicatie in de zorg heeft geleerd dat het parlementaire traject ervan meestal meerdere jaren in beslag neemt. Met daarbij de vraag of zoiets ongewijzigd en ongeschonden de Kamers passeert.

Heel veel ketelmuziek

Bij wat nauwkeurige beschouwing van de tekst en de intentie van de brief komt deze vooral op mij over als een poging flinke taal te bezigen zonder nu echt nieuwe gezichtspunten naar voren te brengen. Zelfs een neologisme in de vorm van “escalatieoverleg” wordt in de brief geïntroduceerd. Het is overduidelijk dat het de intentie is om het gebruik van het LSP een boost te geven omdat daar een forse stagnatie plaatsvindt door een beperkte toestemmingsbereidheid van de Nederlandse burger als het gaat om zijn/haar huisartsdossier.  Dat is tegelijk de achilleshiel in het verhaal van Bruno Bruins. Alles staat of valt met vrijheid van de burger om te beslissen of zijn/haar zorgdata ingezien/uitgewisseld mogen worden.

Samengevat lijkt het erop dat Bruno Bruins net als bij zijn uitspraken rond de recent failliet gegane ziekenhuizen weer veel belooft en weinig kan leveren. Het is weer een verhaal voor de bühne zonder echte diepgang.

W.J. Jongejan, 24 december 2018