image_pdfimage_print
12 mrt 2019

“Datasolidariteit”: gevaarlijke smoes voor surveillance en profiling met zorgdata

surveillance

Sinds 15 november 2018 kent Nederland een nieuw woord, verzonnen door het ministerie van VWS. De minister voor de Zorg, Bruno Bruins lanceerde het in een brief aan de Tweede kamer met de titel “Data laten werken voor gezondheid”. Het gaat om het begrip “datasolidariteit”. Hij  werkt dit uit in een ander document( pagina 6 en 7) in een hoofdstuk met de gelijknamige titel. Met “datasolidariteit” bedoelt hij het delen van gegevens ten behoeve van het publieke goed “gezondheid”. De onderliggende gedachte bij VWS is dat onze gezondheidsgegevens niet een persoonlijk bezit zijn, maar een publiek goed. Het algemene begrip “gezondheid” wordt dan de nieuwe vage doelstelling van de beoogde dataverwerking(big-data-analyse). In plaats van gegevens verzamelen voor individuele doelstellingen,  wil VWS de gegevens voor een vaag gemeenschappelijk doel verzamelen en delen.  Dat is dan  een verbeterde gezondheid van de samenleving en het voorkomen en genezen van ziekten. Het is ook een uiterst verwerpelijke manier om het toestemmingsprincipe voor het verzamelen en verwerken van medische data overboord te zetten.  Het zou dan ook zo maar een grond kunnen worden om het verzamelen en verwerken van ROM-data te rechtvaardigen. Het ministerie van VWS probeert met het geïntroduceerde begrip “datasolidariteit” op bedenkelijke wijze de grenzen op te rekken die gelden voor het verzamelen en verwerken van medische data.

Lees verder

08 mrt 2019

Mag een ziekenhuis (vervolg)hulp weigeren als patiënt opslag van bepaalde data in ZIS weigert?

weigering

Recent deed zich een interessante casus voor over het weigeren van een ziekenhuis om zorg te verlenen als een patiënt niet wil dat bepaalde gegevens opgeslagen worden in een ziekenhuis-informatie-systeem(ZIS). De bereidheid was er wel van patiëntzijde om een papieren vragenlijst in te vullen voor een ingreep, mits die niet integraal in het ZIS opgenomen zou worden. Het ziekenhuis weigerde dit. Men stelde dat als de data van die lijst in het ZIS  niet ingevoerd mochten worden de geplande behandeling niet kon doorgaan. Met het advies dan elders hulp te zoeken. Getriggerd door berichtgeving in september 2018 rond het ZIS Chipsoft in het Leids Universitair Medisch Centrum(LUMC) had de patiënt geen vertrouwen in de  opslag van alle medische data in dit type ZIS in het behandelende ziekenhuis. De consequentie van een kritische houding tegen het door het ziekenhuis gebruikte ZIS is dus blijkbaar dat een ziekenhuis (vervolg)behandeling stopt als niet meegewerkt wordt. Lees verder

26 feb 2019

Perfecte storm op Twitter over BIG-nummers door inschattingsfout VWS

storm

Het afgelopen weekend brak op Twitter een hevige Tweet-storm uit vanwege de nieuwe verplichtingen aan zorgaanbieders hun BIG-nummer zeer breed openbaar kenbaar te maken. BIG staat voor Beroepen in de Individuele Gezondheidszorg.  Bepaalde beroepsbeoefenaren in de zorg moeten zich registreren in het BIG-register dat onder het ministerie van VWS valt, bijv. artsen en fysiotherapeuten. Op 10 juli 2018 werd na goedkeuring door de Eerste Kamer het wetsontwerp 34629 van kracht. Hierin staan verbeteringen in de wet BIG en het tuchtrecht. De gewraakte passage in de wet vindt u in artikel 4a.   Op vrijdag 22 februari verschenen de eerste berichten op Twitter wat die veranderingen in de praktijk in gingen houden. Met een publicatie op de website van het BIG-register gedateerd 12 februari 2019 maakte het ministerie van VWS bekend dat per 1 april aanstaande het BIG-nummer(11 cijfers) op alle plaatsen waar een BIG-geregistreerde zich in het openbaar kenbaar maakt dit ook gepubliceerd moet worden. Dat heeft grote consequenties. Door de ingangsdatum dachten veel zorgaanbieders aan een 1 april grap.

Lees verder

21 feb 2019

Onbeschaamde stimulering LSP-functionaliteit met overheidsgeld in TWIN-project

Twin Citrien

Recent trok bij een zoektocht naar informatie over XDS-datacommunicatie in de zorg het TWIN-project mijn aandacht. XDS staat voor Cross-platform Document Sharing. Het is een techniek die het mogelijk maakt documenten in de zorg en beelden gemaakt met MRI, CT-, Röntgen-apparatuur tussen zorginstellingen elektrisch uit te wisselen. Er blijken serieuze plannen te bestaan om bestaande, regionale, netwerken voor XDS-datacommunicatie te gaan koppelen aan het LSP met de AORTA-infrastructuur. Dat alles onder de naam van het TWIN-project. Met een flinke hoeveelheid overheidsgeld gaat men proberen de functionaliteit van het Landelijk SchakelPunt(LSP) omhoog te krikken. Want als je nuchter naar de functionaliteit van het LSP anno 2019  na ruim zes jaar private ontwikkeling kijkt, stelt de uitwisseling van zorgdata via dit datacommunicatie-systeem voor de zorg nog zeer weinig voor. Na een half miljard euro van het ministerie van VWS en de zorgverzekeraars wisselt men voornamelijk medicatiegegevens uit. Aangezien maar een derde van de Nederlanders toestemming voor uitwisseling van huisartsgegevens gaf bleef dat de uitwisseling van die data fors achter.

Lees verder

07 feb 2019

VVD-Kamerleden vragen minister om opt-out: onkunde of ragfijn spel

ragfijn web

De VVD-tweede Kamerleden Rutte en van Gent stelden recent aan de minister voor de zorg Bruno Bruins Kamervragen. Het ging over de toestemmingsverlening bij het delen van medische gegevens in de zorg. Zij deden dat naar hun zeggen vanwege het blog van de directeur van Vektis, Herman Bennema, op de website van die organisatie. De titel van die blog was: “Wantrouwen het verkeerde uitgangspunt”. Zij vroegen de minister o.a. om een opt-out-systeem(ja, tenzij), in plaats van het huidige opt-in-systeem(neen, tenzij). Ze noemden zelfs het huidige systeem een toestemmingscircus. Het leek er heel erg op dat beide Kamerleden de geschiedenis en de wettelijke basis van het huidige uitwisselen van gegevens in de zorg niet kenden. De vraag is echter of het domheid of naïviteit te noemen is. Het past namelijk in een patroon van recente publieke uitingen van belanghebbenden bij het gebruik van het Landelijk SchakelPunt(LSP) om de huidige regelgeving rond het uitwisselen van zorgdata te ingewikkeld te vinden. Door allerlei verkeerde keuzen in het verleden rond dat LSP is men in een moeras terechtgekomen waar het moeilijk uit te komen is. Elke beslissing om na de publieke doorstart van het LSP een draai te geven aan die keuzen heeft het wegzinken in dat moeras alleen maar erger gemaakt. Lees verder

05 feb 2019

De eHealth-week als nieuwe vorm van Haagse bluf

Haagse bluf

De ouderen onder ons en vooral de inwoners van Den Haag kennen een toetje dat bekend staat als Haagse bluf. Het bestaat uit opgeklopt ei-wit, bessensap en suiker. De reden dat het die naam heeft,  komt omdat het toetje er volumineus uit ziet, maar vooral uit (opgeklopte) lucht bestaat. Die zat ook in de recente eHealth-week.  Van 21 tot en met 26 januari 2019 stak een eHealth storm op die georkestreerd was door het ministerie van VWS. Het was al weer de derde eHealth-week. Deze keer waren kosten, noch moeite bespaard om de indruk te wekken van ontwikkelingen met orkaankracht. De sfeer rond de eerste eHealth-week in 2018 vergeleek ik toen met de toogdagen van de Evangelische Omroep. Aan alles was nu  te zien dat het ministerie van VWS een vermogen moet hebben uitgegeven om de eHealth-week 2019 van zoveel lucht te voorzien. Een kostbaar ogende website was in het leven geroepen om alle 200 activiteiten mee te helpen promoten, te begeleiden en te evalueren. Zelfs een aparte eHealth-week-app maakte men om alle activiteiten aan te kondigen.

Lees verder

22 jan 2019

Minister de Jonge (VWS) krijgt Big Brother Award 2018 en genereert mist via woordvoerder

brug mist

Wat is er toch aan de hand met het ministerie van VWS dat het grossiert in Big Brother Awards? Bits of Freedom(BOF) organiseert jaarlijks de uitreiking ervan. BOF vraagt aandacht voor personen, bedrijven en overheden die grove inbreuken hebben gemaakt op de privacy en vrijheid van burgers. In  2011 won minister Edith Schippers de persoonlijke Big Brother Award voor het forceren van een doorstart van het elektronisch patiëntendossier ondanks dat het niet gesteund werd door de Eerste Kamer. In 2016 kreeg zij de publieksprijs voor haar voorstel voor een nieuwe Wet marktordening gezondheidszorg.  Die maakte een uitbreiding mogelijk voor zorgverzekeraars om inzage te krijgen in medisch dossiers. Als lid van de expertjury 2018 nomineerde ik minister Hugo de Jonge van hetzelfde ministerie. Het doet me dan ook deugd dat Bits of Freedom deze nominatie heeft gehonoreerd. De minister heeft gemeld dringende bezigheden elders te hebben waardoor hij de prijs niet in ontvangst komt nemen in De Rode Hoed in Amsterdam. Zijn woordvoerder stuurde een korte verklaring die echter veel onduidelijkheid genereert.

Lees verder

24 dec 2018

Loze, boute, beweringen van Bruno Bruins in regiebrief over zorg-ICT

zorgcommunicatie

Op donderdag 20 december 2018 zag de al enige maanden terug aangekondigde regiebrief over de zorg-ICT het daglicht. Vol met op het oog krachtige taal. Berichtgeving in de media en druk van Kamerleden over “haperende ICT in de zorg” geeft de minister voor Medische Zorg Bruno Bruis aan als reden voor het aankondigen van meer regie. Meer regie vanuit het ministerie van VWS om belemmeringen in de elektronische gegevensuitwisseling aan te pakken. Digitaal moet het nieuwe normaal worden en het gaat allemaal niet snel genoeg. Er is trouwens een zeer pregnante reden voor minister Bruins om krachtige taal uit te slaan, namelijk om het zieltogende Landelijk SchakelPunt(LSP) zien te redden. Daarmee kunnen wel medicatieoverzichten op redelijke schaal worden opgevraagd bij de bron, maar stagneert het uitwisselen van medische data fors. Vooral omdat meer dan de helft van de Nederlanders geen opt-in-toestemming geeft voor het doen delen overzichten van gegevens die bij huisartsen zijn vastgelegd.

Lees verder

17 dec 2018

Eerste Kamer debatteert over wetsontwerp dat eerder(2016) veel stof opwierp

tornado

Vandaag, 17 december 2018, debatteert de Eerste Kamer plenair over het wetsontwerp 33980. Het wetsontwerp heet voluit Wijziging van de Wet marktordening gezondheidszorg en enkele andere wetten in verband met het verbeteren van toezicht, opsporing, naleving en handhaving. Het is een wetsontwerp dat in 2016 zeer veel stof deed opwaaien, maar nu eigenlijk zonder veel ophef in de media besproken gaat worden. De reden dat het er destijds veel aandacht voor was is gelegen in het feit dat er weer een stap gezet werd in het verder aantasten van het medisch beroepsgeheim. Eind 2016 hadden de leden van de Eerste Kamer over dit wetsontwerp veel vragen gesteld aan de toenmalige minister van VWS, Edith Schippers. Die had met de Tweede Kamer-verkiezingen in het vooruitzicht geen trek in een heleboel gedoe in de Eerste Kamer en stuurde dus een uitstelbrief over de van haar verwachte Memorie van Antwoord. Het bleef heel lang, ruim anderhalf jaar, doodstil rond dit wetsontwerp. Toch waren er signalen dat het wetsontwerp niet dood verklaard was door het ministerie. Midden in de zomer 2018 kwam de huidige minister voor de zorg Bruno Bruins, met de Memorie van Antwoord.

Lees verder

14 dec 2018

Doel Akwa en De Nieuwe Entiteit: toch weer zorginkoop en benchmarking met ROM

doel

Op 26 november 2018 organiseerde Akwa, het nieuwe kwaliteitsinstituut voor de GGZ een invitational conference over de doorontwikkeling van ROM. Het gaat om het gebruik van Routine Outcome Monitoring gegevens. Over die bijeenkomst kwam wel iets naar buiten. Een verslag van de Vereniging van Cognitieve en GedragsTherapeuten, VCGT, laat heel duidelijk zien wat de koers is van Akwa en haar be-/verwerker van ROM-data, De Nieuwe Entiteit. Die koers is na eerst veel klemtoom op kwaliteitsverbetering met ROM, uiteindelijk toch vergelijkings(=benchmark)informatie en zorginkoop. Door alle aandacht voor het onterechte gebruik van ROM-data vanaf het voorjaar van 2017 is door behoudende krachten in de GGZ en op het ministerie van VWS een Alliantie voor kwaliteit in de GGZ, Akwa, opgetuigd, die hetzelfde gaat doen als wat tot nu toe de Stichting Benchmark GGZ(SBG) uitvoert. Maar dan onder een minder belastende naamgeving. Besmette, oude wijn, in nieuwe zakken dus.

Lees verder