Berichten

Minister Schippers evenaart Trump met Wet zeggenschap lichaamsmateriaal

/door

Trump

Het leek er even op dat Nederland gevrijwaard zou blijven van het voorstellen van onzinnige wetten. Dat is helaas niet zo. De minister van VWS, Edith Schippers, heeft op 24 april 2017 een oud en controversieel wetsvoorstel uit 2011, nieuw leven ingeblazen door midden in de huidige kabinetsformatie een consultatieronde via het internet aan te kondigen voor de beoogde  Wet zeggenschap lichaamsmateriaal. Ze evenaart ermee Donald Trump. In naam gaat het om een algemeen kader te scheppen voor het afnemen, bewaren, verstrekken, gebruiken en vernietigen van menselijk materiaal voor andere doeleinden dan actuele diagnostiek of geneeskundige behandeling van de donor. De facto wil het voorstel echter belemmeringen opheffen om lichaamsmateriaal te doen gebruiken voor commerciële doeleinden(bijv. farmaceutische- of cosmetische industrie) en er voor zorgen dat het materiaal gebruikt kan worden voor strafvorderlijke toepassingen. Dat wil zeggen dat politie en justitie daar over zouden mogen beschikken zonder toestemming van de betrokkene.  Tijdens de demissionaire periode van het toenmalige kabinet in 2012 gaf de minister van VWS, destijds ook Edith Schippers, te kennen dat het wetsontwerp niet ingediend zou worden bij de Tweede Kamer. Het voorstel was daarmee dan ook niet ingetrokken en kon ooit weer uit de kast gehaald worden. Het is dan zeer vreemd dat zij thans, terwijl het huidige kabinet demissionair is opeens met het voorstel komt en net als in 2011 een consultatieronde start. Het wetsontwerp is overigens net als toen nog niet ingediend bij de Tweede Kamer.

Lees meer

LSP-database bevat schaduwadministratie van alle Nederlanders met hun naam en BSN

/door

binary

De LSP-database bevat een schaduwadministratie van alle Nederlanders met hun naam en BSN. Tot deze conclusie kwam ik afgelopen week na zorgvuldige bestudering van communicatie met de Vereniging van Zorgverleners Voor Zorgcommunicatie(VZVZ), verantwoordelijk voor het Landelijk SchakelPunt(LSP) en het overdenken van de voorgeschiedenis van het LSP. Na het ontdekken van mijn onterechte aanmelding bij het LSP door twee apotheken  beantwoordde de afdeling communicatie van VZVZ namelijk meerdere vragen en ontving ik een standaardbrief na het opsturen van het online-formulier om de onterechte toestemming in te trekken. Het kan niet anders dan dat de LSP-database al vanaf het begin in 2008 zo opgezet is dat alle Nederlanders daar met naam en Burgerservicenummer(BSN) in opgeslagen zitten. In die database moeten er naast die voor het  BSN velden zijn voor zorgverleners, die een opt-in-toestemming doorgeven. Zodra die gevuld zijn, spreekt  VZVZ dan van deelname van een Nederlander aan het LSP. Eigenlijk is dat een soort database binnen een database.      Graag wil ik u meenemen in mijn analyse dat het eigenlijk niet anders kan zijn dan zoals ik hierboven schetste.

Lees meer

Grote, ook financiële, consequenties van niet-legitiem gevulde zorgdatabases

/door

stop

In meerdere databases binnen de gezondheidszorg blijken de afgelopen jaren gegevens, die tot individuen herleidbaar zijn, te zijn verzameld zonder dat daar een wettelijke basis voor bestaat. De minister van VWS erkende in de beantwoording van Kamervragen van Renske Leijten(SP) , dat deze handelswijze niet legitiem is. De vragen betroffen de database bij de Stichting Benchmark GGZ(SBG) die deze organisatie vult met ROM-data die aangeleverd moeten worden door GGZ-zorgaanbieders. Deze gegevens bevatten gepseudonimiseerde persoonsgegevens. Die blijken op basis van een uitspraak uit april 2014 van Europese privacy-toezichthouders toch als bijzondere persoonsgegevens beschouwd te moeten worden.  Daarvoor is toestemming van de patiënt hoe dan ook vereist. Die toestemming is nimmer gevraagd en vastgelegd. Om die reden werd in november 2016 door de brancheorganisatie GGZ Nederland al aangeraden geen verdere vulling van de ARGUS-database bij de SBG te doen plaatsvinden. Dit is de database met gegevens betreffende vrijheid beperkende interventies in de GGZ. Ook de database van het DBC-Informatie Systeem(DIS) dat door de Nederlandse Zorgautoriteit(NZa) beheerd wordt  kent een dergelijke vulling. Er zijn veel meer centrale databases in de zorg die op een dergelijke manier gevuld worden, zoals de SBG in haar persbericht op 11 april 2017 aangaf.  Het ontbreken van een wettelijke basis voor de vulling van deze databases heeft nogal wat consequenties, ook financiële.

Lees meer

VWS, SBG, ROM en ARGUS. Het wordt steeds gekker

/door

gek

In de geestelijke gezondheidszorg bestaat sinds januari 2017 rondom het verzamelen van ROM-data voor benchmarking en zorginkoop door  de Stichting Benchmark GGZ(SBG) veel onrust. ROM-gegevens zijn in essentie bedoeld voor het evalueren en bijsturen van therapie in de ggz op individueel niveau, maar worden ondanks fundamentele bezwaren uit het veld voor benchmarking en zorginkoop gebruikt. Deze gegevens zijn ondanks twee pseudonimiserings-slagen toch te beschouwen als bijzondere persoonsgegevens waarvoor uitdrukkelijke toestemming(informed consent) van de patiënt nodig is. Dat is de afgelopen jaren niet gebeurd. Ook  de minister van VWS, Edith Schippers, heeft in antwoord op Kamervragen  op 23 maart 2017 moeten erkennen dat de dataverzameling onwettig is om die reden. De aanlevering van ROM-data aan de SBG is om die reden dan ook inmiddels gestaakt. In haar antwoord doet de minister voorkomen alsof ze de regelgeving rond het gebruik van gepseudonimiseerde persoonsgegevens niet begrijpt door twee volledig tegenstrijdige uitspraken te doen. De SBG reageerde over de ophef over de ROM-data pas op 11 april 2017 met een bericht op de eigen website. Daaruit blijkt dat ook SBG doet alsof ze de regelgeving rond het verwerken van bijzondere persoonsgegevens niet begrijpt.

Lees meer

Grote gelijkenis DIS- en ROM-database-problematiek

/door

data

Rond grootschalige dataverzamelingen in de zorg doen zich  enorme problemen voor. Bij het DBC-informatiesysteem(DIS), dat in handen is van de Nederlandse Zorgautoriteit(NZa), speelt sinds vorig jaar hetzelfde als nu bij de database bij de Stichting Benchmark GGZ(SBG), waar de ROM-data verzameld worden voor benchmarking en zorginkoop. ROM staat voor Routine Outcome Monitoring. In beide databases zijn gedurende meerdere jaren bijzondere persoonsgegevens opgeslagen zonder noodzaak en zonder wettelijke grondslag. Bij beide systemen zitten de beheerders nu te wachten op reparatieregelgeving door de overheid. Dat zal echter niets oplossen aan de onderliggende problematiek. Om dat in te zien is het nodig om te kijken naar de noodzakelijkheid van de aanlevering van persoonsgegevens aan beide databases. Die is er namelijk niet. In de volgende alinea’s zal ik ingaan op dat gegeven en op de discussie over het toestemmingsprincipe(informed consent) dat nu veel stof doet opwaaien.

Lees meer