Ketenzorg via het LSP: de slak kruipt voort

slakAl vaker schreef ik op dit medium over de pogingen om de functionaliteit van het landelijk SchakelPunt(LSP), dat tot nu toe een half miljard euro kostte, op te krikken. Recent berichtte ik over het TWIN-project , maar ik wil weer eens terugkomen op een LSP-project dat voortkruipt met het tempo van een slak: de ketenzorgberichtgeving via het LSP.  De pogingen om dat te gaan realiseren dateren van eind 2013. We leven nu in maart 2019 en er is nu mondjesmaat sprake van een uitrol in twee regio’s. In 2019 moeten nog vier regio’s gaan volgen. En dat terwijl het OZIS-systeem, waarvoor het LSP als vervanging zou gaan werken, per 2020 uit de lucht zou gaan. Het gebruiksrecht voor de ketenzorg-standaard van dat systeem zal op 1 januari van dat jaar door de Stichting OZIS beëindigd worden. De afgelopen jaren werd pijnlijk duidelijk dat het realiseren van ketenzorg-communicatie via het LSP een zeer weerbarstige materie is. Het is dan ook te zien aan het tempo waarin alles  plaatsvindt: een slakkengang.

Ontwikkelingstempo

Eind 2013 ondertekenden een aantal partijen uit de eerstelijnszorg bij VZVZ een tweetal documenten: het Convenant Ketenzorg en het Programmaplan Ketenzorg.  De stukken zijn nooit door VZVZ gepubliceerd, maar bereikten mij doordat ze ergens van de wagen vielen. Daarin stond een uiterst ambitieus schema om per 2015 ketenzorg-communicatie via het LSP geregeld te hebben.  Het bleek ook niet binnen die tijd te kunnen. In de loop der tijd bleek dat het standaardisatie-instituut voor de zorg-ICT, Nictiz, uitgebreid ingezet moest worden voor onder andere het ontwikkelen van zorgbouwstenen. Dat is nodig om het ketenzorgbericht modulair vorm te geven.

LHV

Zeer opvallend was ook dat bij alle ondertekenaars van het convenant de Landelijke Huisartsen Vereniging(LHV) ontbrak. Ik schreef er in januari 2014 op de website www.huisartsvandaag.nl een artikel over.  Een reden daarvoor is nooit gegeven, maar laat zich raden. Als ketenzorgcommunicatie namelijk uitsluitend via het LSP zou plaatsvinden zou er de facto dwang ontstaan voor huisartsen om aan te sluiten op het LSP. Ook toen medio 2018 het bericht verscheen dat de OZIS-ketenzorg standaard  per 2020 beëindigd zou worden liet de LHV niets van zich horen.

Pilots

In 2017 en 2018 hebben pilotprojecten na eerdere Proofs of Concept(POC’s) plaatsgevonden bij de  Zorggroep Ketenzorg West-Friesland( met zes huisartspraktijken) en Zorggroep Friesland(met 12 huisartspraktijken). In die testen deden slechts vier van de acht huisarts-informatie-systemen(HIS-sen) mee en slechts twee van de bij praktijkverpleegkundigen in gebruik zijnde keten-informatie-systemen(KIS-sen). Naar eigen zeggen van VZVZ zijn de pilotprojecten succesvol verlopen.

Opschalen

Het probleem met het opschalen naar een landelijk niveau is dat de haalbaarheid vaak omgekeerd  evenredig is met de schaalgrootte. Daarbij zal ongetwijfeld een rol gaan spelen dat niet alle HIS-sen en KIS-sen waarmee ketenzorg bedreven wordt, deelnamen aan de pilots. Eigenlijk heeft alleen het HIS Promedico ASP via het internet (op 13 februari 2019)  laten weten dat het helemaal gereed is voor de implementatie voor het ketenzorgbericht via het LSP. Onduidelijk is hoever andere systemen zijn.

Opnieuw toestemming patiënt

Een bijkomend probleem is ook dat in de rechtszaak van de Vereniging Praktijkhoudende Huisartsen tegen VZVZ door de Rechtbank Midden Nederland op 23 juli 2014 in rechtsoverweging 5.18  bepaald is dat de opt-in-toestemmingen voor het LSP die verkregen zijn alleen gelden voor de toen aanwezige functionaliteit. Dat was de waarneem- /huisartsenpostinzage van huisartsendata en de medicatieoverzichten. VZVZ bevestigde dat ook voor de rechtbank  Elke uitbreiding van de functionaliteit zal ook volgens VZVZ opnieuw toestemming van de burger vereisen, dus bij de ketenzorg.

Beperkte omvang

Omdat tot heden maar ongeveer een derde van de Nederlanders een opt-in-toestemming gaf voor het delen van huisartsgegevens zal uitwisselen van ketenzorgberichten via het LSP slechts een beperkte omvang kennen. Mogelijk dat onder degenen die toestemming gaven een flink aantal chronische patiënten zit die onder de ketenzorg vallen.

Al met al maakt het bovenstaande duidelijk dat het laatste woord over de landelijke uitrol van ketenzorgcommunicatie via het LSP het laatste woord nog niet gezegd is. Het is ook de vraag of het qua omvang ooit iets voor gaat stellen.

Woerden, 5 maart 2019

 




Onbeschaamde stimulering LSP-functionaliteit met overheidsgeld in TWIN-project

Twin Citrien

Recent trok bij een zoektocht naar informatie over XDS-datacommunicatie in de zorg het TWIN-project mijn aandacht. XDS staat voor Cross-platform Document Sharing. Het is een techniek die het mogelijk maakt documenten in de zorg en beelden gemaakt met MRI, CT-, Röntgen-apparatuur tussen zorginstellingen elektrisch uit te wisselen. Er blijken serieuze plannen te bestaan om bestaande, regionale, netwerken voor XDS-datacommunicatie te gaan koppelen aan het LSP met de AORTA-infrastructuur. Dat alles onder de naam van het TWIN-project. Met een flinke hoeveelheid overheidsgeld gaat men proberen de functionaliteit van het Landelijk SchakelPunt(LSP) omhoog te krikken. Want als je nuchter naar de functionaliteit van het LSP anno 2019  na ruim zes jaar private ontwikkeling kijkt, stelt de uitwisseling van zorgdata via dit datacommunicatie-systeem voor de zorg nog zeer weinig voor. Na een half miljard euro van het ministerie van VWS en de zorgverzekeraars wisselt men voornamelijk medicatiegegevens uit. Aangezien maar een derde van de Nederlanders toestemming voor uitwisseling van huisartsgegevens gaf bleef dat de uitwisseling van die data fors achter.

XDS-regionetwerken

Op dit moment bestaat er geen landelijk netwerk om met de XDS-systematiek data uit te wisselen op landelijk niveau. Er bestaan slechts regionale, meestal rond de grote academische( zie plaatje ter rechterzijde op afbeelding)  ziekenhuizen gecentreerde netwerken. Op dit moment is ook niet elk ziekenhuis in Nederland  aangesloten op een XDS-regionetwerk..

Betrekkelijk stil

Heel veel ruchtbaarheid is er tot nu toe niet gegeven aan het TWIN project. Het kostte mij recent nog moeite om op het internet twee stukken erover te vinden. Het is ook tamelijk logisch dat men dit niet erg aan de grote klok hangt. Want, wat we hier zien gebeuren is dat publiek geld, afkomstig voornamelijk van het ministerie van VWS richting twee private netwerkstructuren gaat. En dat terwijl de motie Tan uit 2011 in de Eerste Kamer de minister van VWS verzocht om verdere beleidsinhoudelijke, financiële en organisatorische medewerking aan de ontwikkeling van het LSP te beëindigen. De toenmalige minister Schippers van VWS bevestigde dat ook schriftelijk aan de Eerste Kamer.

Geldstroom

Hoe financiert men de pogingen om de XDS-regionetwerken en het LSP aan elkaar te koppelen? Met wat moeite is in enkele documenten van het Informatieberaad Zorg te lezen dat het Citrien-fonds hierbij betrokken is. Even zoeken met de zoekterm “Citrien” laat op meerdere plekken in twee documenten zien dat dit fonds er duidelijk bij betrokken is.  Het Citrien-fonds is een initiatief van het ministerie van VWS dat het oprichtte in 2014 en de kas ervan vulde. Bij de stakeholders zit naast de Nederlandse Federatie van Universitair medische centra (NFU) ook ZonMw. Dat is de organisatie die namens het ministerie van Onderwijs, Cultuur en Wetenschappen(OCW) onderzoeksgeld verdeelt over de academische centra. Die doet dus ook een duit in het zakje.

Citrien-fonds

Het Citrien-fonds helpt naar eigen zeggen duurzame en breed inzetbare verbeteringen in de gezondheidszorg te ontwikkelen. De universitaire medische centra doen dit samen met andere partijen in de zorg. Volgens VWS was het de maatschappelijke uitdaging om de zorg beter, toegankelijk en betaalbaar te houden de aanleiding het fonds op te richten. Het budget van het fonds was 25 miljoen euro voor de periode 2014-2018.  Wat we hier echter met de XDS-LSP-koppeling zien gebeuren dat het Citrien-fonds een manier vormt om geld van VWS door te sluizen richting versterking van het LSP.

VZVZ

Wat zegt de Vereniging van Zorgaanbieders Voor Zorgcommunicatie, verantwoordelijk voor het LSP, ervan? Op 26 februari 2018 laat VZVZ weten een samenwerking aangegaan te zijn met de Nederlandse Vereniging voor Radiologie(NVvR) om op korte termijn te komen tot een betrouwbare en veilige oplossing voor de uitwisseling van radiologische beelden en verslagen. Verder starten zij de uitwerking van een langetermijnvisie die moet leiden tot een businesscase en financiering voor landelijke beelduitwisseling. Niets is te lezen over andere betrokkenen en de financiering van het geheel.

Onbeschaamd

Wat we hier zien gebeuren is dat via een omweg zeer duidelijk weer gelden van het ministerie van VWS ( en OCW) aangewend worden om een succes loos zorg-ICT project dat het LSP na meerdere jaren inspanning en veel geld is, een boost te willen geven. De sturing die er aan de flanken via VWS al duidelijk is via het Informatieberaad Zorg krijgt een nieuwe dimensie met de inziet van de Citrien-gelden. En dat terwijl die beleidsinhoudelijke, financiële en organisatorische medewerking van VWS aan het LSP door de Eerste Kamer verboden is en door de voorgangster van de huidige minister ook beaamd is.

Het is een oeroude reflex van de overheid om niet succesvolle projecten proberen te redden door er weer meer geld in te steken. We weten hoe zoiets afloopt.

W.J. Jongejan, 21 februari 2019

Dit is het 500-e artikel sinds de start van deze website in april 2015.

 

 




Tenenkrommend zwak opererende minister Bruno Bruins in zorg-ICT-debat

tenenkrommendTenenkrommend en zeer zwak was de manier waarop de minister voor de zorg Bruno Bruins op woensdag 30 januari 2018 in de Tweede Kamer een debat over gegevensuitwisseling in de zorg/gegevensbescherming. Het videoverslag ervan is beschikbaar. Het debat, in de vorm van een AO(Algemeen Overleg) vond plaats tussen de minister, bijgestaan door de chief information officer(CIO) Ron Roozendaal enerzijds en anderzijds acht leden van de vaste Kamercommissie voor VWS. Opvallend was dat de minister vaak niet de voorgeschiedenis van bepaalde ontwikkelingen in de zorg-ICT wist of paraat had. Hij gaf deels ontwijkende, deels zeer vage antwoorden op vragen van de Kamerleden. Zodanig dat er veelvuldig doorgevraagd moest worden. Ook sprak de minister zichzelf soms in één zin tegen. Hij ventileerde in zijn antwoorden te pas en te onpas de twee begrippen “eenheid van taal” en “zorgbouwstenen” om vervolgens  niet diep op de gestelde vragen in te gaan Een belangrijk deel van het overleg ging over de problemen met het implementeren van het ooit door oud-minister Edith Schippers in november 2013 geïntroduceerde begrip Gespecificeerde Toestemming.

Gespecificeerde toestemming

Edith Schippers introduceerde dit begrip in 2013  in een nota van wijziging van het wetsvoorstel 33509(Wet cliëntenrechten bij elektronische verwerking van gegevens). Dat werd toen in de Tweede Kamer behandeld. Ze liet nog twee mogelijkheden voor de patiënt open: de keuze voor een generieke toestemming(alle medische gegevens voor alle opvragende zorgaanbieders) en de gespecificeerde toestemming. Met een amendement van Hanke Bruins Slot in 2014 werd het alleen de laatste. Met de gespecificeerde toestemming zou iemand dan kunnen aangeven welke delen van een medisch dossier ingezien mogen worden met zelf te kiezen/uit te sluiten categorieën van zorgaanbieders. Praktisch gesproken blijkt dat begrip bij de mogelijke uitvoering grote problemen te veroorzaken. Het zou voor de patiënt tot een aantal van 160 keuzemogelijkheden kunnen leiden zegt de stuurgroep Gespecificeerde Toestemming. Deze kwam recent al daarover in een technische briefing met de minister praten. Ze vroeg de minister dan ook: hoe nu verder? Minister Bruins blijkt dat zelf eigenlijk ook niet goed te weten en vraagt de Kamerleden mee te denken.

Motie

Op een bepaald moment werd het een beetje zot. Op een vraag van het D66 Kamerlid Raemakers of de minister nog een motie wilde over de praktische onwerkbaarheid van 160 categorieën de minister de Kamerleden, zei de minister: “Een motie helpt zeker. Het is natuurlijk aan uw Kamer of u wel of niet een motie indient, maar het kan wel helpen”. Het is zeer ongebruikelijk dat een minister zo direct vraagt om bijgestuurd te worden door de Kamer. Het lijkt op een roep vanuit VWS om dan toch maar de generieke toestemming van stal te halen, ook al is die uitermate ongewenst en uit privacyoverwegingen veel te breed. Daarnaast blijkt de minister kleinschalige, regionaal gesitueerde data-uitwisselingsmogelijkheden die deze nadelen niet hebben bewust te negeren. Op gerichte vragen daarover ging hij niet in.

PGO

De elektronische dossiers waarin vanaf medio 2020 burgers hun medische gegevens zelf kunnen opslaan zijn de genoemde PGO’s. Daarbij sprak de minister over ongeveer vijf PGO’s die dan volgens de MedMij-protocollen communiceren. Het wonderlijk is dat na een subsidieregeling van VWS er nu wel zeventig PGO’s in ontwikkeling zijn. De subsidieregeling eiste juist dat deelnemende PGO’s gebruik maken van de MedMIj-protocollen. De vraag is of de minister wel juist ingelicht is.

Verdienmodel

Het verdienmodel van de PGO’s kwam ook ter sprake. Schrijnend is weer te ontdekken dat de minister eigenlijk zelf ook niet goed weet hoe de financiering moet na het ontwikkeltraject met subsidie. Mogelijk gaat vanuit een subsidiepot van het Innovatieproject de leverancier van een PGO gedurende vijf jaar betaald worden, Hij praatte over vier tot acht euro per patiënt per jaar. Maar een echt duidelijk antwoord op een vraag uit de commissie of het of de patiënt, of de zorgverzekeraar of de overheid definitief wordt gaf hij niet.

Patiëntgeheim

Aan de PGO’ s zit meteen het probleem vast dat de burger onder druk van instituties, overheden, zorgverzekeraars of commerciële partijen onder druk kan worden gezet om medische data af te staan. Van diverse kanten hoor je de suggestie voor een patiëntgeheim naast het medisch beroepsgeheim van de arts. Op indringende vragen van meerdere commissieleden daarover en specifieker wat de rechten van de burger in dezen zijn,  begon de minister in eerste instantie zeer ontwijkend te antwoorden. Hij stelde dat al veel in diverse wetten geregeld is, zoals de Wet op de geneeskundige behandelovereenkomst, AVG etc. Hij zou nog wel eens kijken of hij verder nog wat zou kunnen doen Pas nadat hem enige tijd het vuur aan de schenen werd gelegd zegde hij toe voor de zomervakantie met een notitie te komen

LSP

Ook over het LSP kreeg de minister indringende vragen, o.a. waarom de AORTA-infrastructuur voor LSP als zorgbouwsteen wordt bestempeld. Dat houdt namelijk in dat VWS centraal voor één uitwisselsysteem kiest maar met de mond belijdt dat zij andere communicatiesystemen niet uitsluit. Op vragen over het tijdens het transporteren van medische data via het LSP deze kortdurend onversleuteld in het LSP aanwezig zijn, zei hij eerst dat de berichten van opvrager tot brondossier versleuteld waren. Nadien zei na aandringen van het Kamerlid Teunissen(PvdD) toch dat hij het ging uitzoeken. Het is al heel lang bekend, vanaf 2013, dat het berichtenverkeer van en naar het LSP versleuteld is, maar dat de data IN de LSP-computer wel degelijk even onversleuteld aanwezig zijn. Dat maakt inzage dan in principe mogelijk. Tijdens rechtszaken van de Vereniging Praktijkhoudende Huisartsen is dat ook door de Vereniging van Zorgaanbieders Voor Zorgcommunicatie(VZVZ) dat het LSP beheert, beaamd.

Regiehouder?

Bij het zien van videoverslag vroeg ik mij af of deze minister wel capabel is om de regie-rol die hij zich zelf heeft toebedeeld voor de nabije toekomst van de zorg-ICT waar te maken. Een weifelende, ontwijkende, niet van veel parate kennis getuigende bewindsman is niet de roerganger die nodig is. Het ingewikkelde is dat er al veel broddelwerk door VWS geleverd is. Ik verwacht dat het zo niet beter op zal worden.

W.J. Jongejan, 1 februari 2019

2 februari 2019: aanpassing tekst in alinea”Gespecificeerde toestemming”. Motie van wijziging betrof een wijziging aan het wetsvoorstel 33509 dat in de Tweede Kamer voorlag.

 

 




LSP in huidige vorm ontoereikend om te voorzien in behoefte 2e lijn

Dat het LSP in de huidige vorm ontoereikend is om te voorzien in de behoefte van de tweede lijn is een zeer opmerkelijke uitspraak. Hij is gedaan door medewerkers van de Vereniging van Zorgaanbieders Voor Zorgcommunicatie(VZVZ). VZVZ is verantwoordelijk voor het Landelijk SchakelPunt(LSP). Die uitspraak deden ze op 13 december 2018 tijdens de jaarlijkse bijeenkomst van VZVZ met op het LSP aangesloten ziekenhuizen. Het gebeurt onder het motto “LSP gebruik & beheer voor Ziekenhuizen”. De uitspraak stond op een sheet in de presentatie van drie medewerkers over de over nieuwe ontwikkelingen bij VZVZ in de tweede lijn. Voor de rechtgeaarde criticus van het LSP is de ontoereikendheid van het LSP om ziekenhuizen te bedienen een open deur. Het LSP is in de huidige vorm een verouderd systeem met een sterk verouderde centralistische opzet. Het is niet opgezet volgens “privacy by design”. Het is zoals dat in de IT-wereld heet: een legacy-systeem. Opgezet in 2006 is er telkens wel aan gesleuteld en is de gebruikte software steeds aangepast, maar met blijft zitten met een erfenis uit het verleden. De infrastructuur om het LSP te laten werken is de Aorta-architectuuur. Het concept daarvan dateert van 2002. Voor IT-begrippen zijn het gedateerde ontwerpen.

Beperkt verkeer van en naar ziekenhuizen

Het berichtenverkeer naar de ziekenhuizen is beperkt tot de Interacties, Contra-indicaties en Allergieën(ICA-data) en de medicatieoverzichten van huisarts en apotheek. Dat werkt zo traag en is zo foutgevoelig dat het niet real-time kan gebeuren maar met prefetching moet gebeuren. Dat betekent dat de ziekenhuisapotheker daags voor het polibezoek van patiënten bij een specialist deze data via het LSP tevoren opvraagt. Zo zijn ze tijdens het spreekuur te tonen. Vanuit het ziekenhuis is alleen maar een vooraankondiging van een recept richting apotheek te verzenden en dat is geen rechtsgeldig elektronisch recept. Een digitaal recept kan niet omdat vooralsnog geen digitale handtekening in het receptbericht dat via het LSP loopt te zetten.

Niet Dé digitale zorginfrastructuur

Lange tijd is gedacht en gehoopt dat de Aorta-architectuur met LSP als centrale computer met daarin een verwijsindex “de nationale zorginfrastructuur” zou zijn. Lange tijd heeft het ministerie van VWS ons dat ook doen geloven. Zoals hierboven betoogd is gebleken dat dat een doodlopende weg is geworden. Het biedt maar  een beperkt soelaas binnen het hele zorgveld. In 2017 komen  vanuit Nictiz en ook anderszins discussies op gang waarbij het begrip “dé nationale digitale zorginfrastructuur”  wijder gedefinieerd wordt.

Nieuwe gedachten

In 2017 zie je dan de definitie verschijnen :

Een zorginfrastructuur is een verzameling technische en organisatorische

voorzieningen en afspraken die de veilige en betrouwbare uitwisseling van gegevens tussen zorgverleners, patiënten en derden betrokken bij de zorg mogelijk maakt.”

Een zorginfrastructuur:

  • is “open” en beschikbaar voor meerdere soorten zorgverleners, patiënten en zorgtoepassingen;
  • is niet gebonden aan één organisatie;
  • maakt het transport van data mogelijk, maar stelt geen voorwaarden aan de inhoud van de gegevensuitwisseling.”

Met het ontstaan van allerlei andere regionale netwerken, zoals die voor de uitwisseling van documenten en radiologiebeelden tussen ziekenhuizen(XDS-netwerken) zie je een concept tot stand komen van een zorginfrastructuur waarbij vele bestaande netwerken en aan elkaar gekoppeld zouden moeten worden in. Daarbij worden de centrale computers van die regionale systemen knooppunten(hubs) in een netwerk. In zo’n concept is het LSP zo’n schakelhub, net zoals een XDS-regiohub. XDS staat overigens voor Cross Platform Document Sharing.

InterZorgNet

In wezen is het concept wat vanaf 2017 ontwikkeld wordt een getrouwe kopie van wat er met het internet plaatsvindt. Nodes(knooppunten) waarover eerst alleen eigen berichtenverkeer plaats vond worden dan plekken waarlangs later ook andersoortige berichten kunnen passeren. Vooropgesteld dat er de nodige standaardisatie heeft plaatsgevonden op het gebied van de opbouw en de inhoud van de berichten. Door herdefiniëring van het begrip zorginfrastructuur kom je dan tot een soort InterZorgNet.

Failliet

Aan het eind van dit artikel wil ik weer even terugkeren naar de betekenis van het LSP voor het dataverkeer van en naar de tweede lijn. Gebleken is dat zulk berichtenverkeer toch weerbarstiger is dan menigeen bij VZVZ ooit gedacht heeft. Dat VZVZ bij monde van haar medewerkers ooit zelf zou zeggen dat het LSP in de huidige vorm niet toereikend is om in de behoefte van de tweedelijnszorg te voorzien had ik niet verwacht. Verbouw, ombouw, herziening van het LSP gaat echter klauwen met geld kosten. Het is de vraag of de zorgverzekeraars die tot nu toe jaarlijks bijna 50 miljoen euro in het LSP en VZVZ stoppen dat willen blijven betalen. We gaan het zien.

W.J. Jongejan, 11 januari 2019

 




Elektronische vooraankondiging recept is geen van vervanging digitaal recept

fout

Op 19 december 2019 maakte ik melding van een project in Noord Brabant om de elektronische  vooraankondiging van een recept te gebruiken als vervanging van een digitaal getekend recept.  Het gaat daarbij om het versturen van recepten door specialisten vanuit een ziekenhuis richting de apotheek. Bij de persuitingen over het project meldde men niets over het percentage fouten. Uit eigen cijfers van VZVZ, gepresenteerd op haar “Ziekenhuisdag” op 13 december 2018 blijkt dat een onacceptabel percentage, 5,7 procent(sheet 10 van 19) van de vooraankondigingen van recepten om meerdere redenen niet bij de apotheek aankwam.  De “ziekenhuisdag” had als thema: “LSP gebruik & beheer voor Ziekenhuizen”. Met het Landelijk SchakelPunt(LSP) is het vooralsnog onmogelijk om een digitaal getekend recept te versturen. Daarom proberen diverse belanghebbenden, o.a. de Vereniging van Zorgaanbieders Voor Zorgcommunicatie(VZVZ) als verantwoordelijke voor het LSP,  controlerende instanties zoals de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd(IGJ) ervan te overtuigen dat de vooraankondiging afdoende is. VZVZ geeft  in haar presentatie op 13 december 2019 zelf meerdere oorzaken aan voor dit falen.  Een groot probleem is dat bij het niet arriveren van het  bericht bij de apotheek het LSP het bericht daarna niet nogmaals aanbiedt. Het voor-aangekondigde recept is daarmee elektronisch verdwenen. Als de patiënt geen papieren kopie meer bij zich heeft bij het bezoeken van de apotheek zal deze geen medicatie kunnen verstrekken.

Soorten fouten

Het probleem blijkt niet zozeer te liggen in het verzenden van de vooraankondiging naar het LSP-systeem. In dat deel van de keten gaat maar 0,075 procent fout. Het ligt vooral aan de connectie LSP richting apotheek.

De redenen, aangegeven met foutcodes, zijn:

  • KEY 205: Voorschrift met dit nummer bestaat al. Daardoor kan het bericht niet verwerkt woorden in het apotheeksysteem
  • RTEDEST: Het ontvangende systeem is ongepland niet beschikbaar, waardoor het voorschrift niet kan worden afgeleverd.
  • SYN100: Syntaxfout in het bericht waardoor het voorschrift niet verwerkt kan worden in het apotheeksysteem. Dat kan een verkeerde AGB- of een verkeerde UZI-code van de verzender zijn.
  • INACTIVE: Het ontvangende systeem is niet actief, waardoor het voorschrift niet elektronisch afgeleverd kan worden
  • RTUDEST: De adressering van de apotheek is niet correct.

 De eerste drie fouten zijn verantwoordelijk voor 82% van de foutmeldingen.

Keten

Het moge duidelijk zijn dat ook hier het oude adagium opgaat dat de keten zo sterk is als haar zwakste schakel. Die schakel blijkt dus de verbinding LSP richting apotheek te zijn. Op zich is het volkomen logisch dat het zo vaak fout gaat. Aan de ontvangerskant is sprake van een veelvoud van systemen, die bijvoorbeeld òf niet online zijn, óf net niet een juiste update geïnstalleerd hebben.

Onacceptabel

Het grote aantal fouten maakt dat het niet te accepteren is dat een controlerende instantie als de IGJ akkoord zou gaan met het gebruik van de vooraankondiging van een recept als een regulier receptbericht. Dat dient namelijk elektronisch ondertekend te zijn. Dat klemt des te meer als het gaat om medicatie die onder de opiumwet  valt Daarbij gelden zeer strenge regels over de vorm en inhoud van het recept. Daaraan mag niet getornd worden. In het kader van het hierboven genoemde percentage missers is het gebruik van de vooraankondiging dan ook absoluut niet te tolereren.

Openheid

Het is zeer teleurstellend dat in perspublicaties over het project in Noord Brabant geen openheid is verstrekt over het percentage missers. Pas bij lezing van een PDF-document op de website van VZVZ met daarin 198 sheets van presentaties op de Ziekenhuisdag op 13 december 2019 viel het mij op in een reeks van negentien sheets over de vooraankondiging van recept.

W.J. Jongejan, 9 januari 2019




Function-creep in het Brabantse: vooraankondiging recept wordt recept?

vooraankondiging receptHet gebeurt wel vaker in de zorg-ICT dat men grenzen van bepaalde functionaliteit oprekt. “Function-creep” is de term daarvoor. We zien het eigenlijk overal waar grote hoeveelheden data verzameld en verwerkt worden. Zo houdt het kentekenregistratiesysteem(ANPR) boven de snelwegen de verzamelde data langer vast dan eerst voorzien was en zijn er naast de politie ook andere overheidsinstanties(belastindienst) geïnteresseerd in die data.  In Zuidoost-Brabant startte het Regionaal Zorg Communicatie Centrum(RZCC) een jaar terug een project om digitaal recepten te verzenden van de tweede naar de eerste lijn met gebruik making van het Landelijk SchakelPunt(LSP). Officieel is een elektronisch recept van een arts alleen een rechtsgeldig voorschrift als het elektronisch ondertekend is. Dat is echter niet mogelijk met de huidige stand van zaken rond het receptbericht dat via het LSP verzonden wordt. Daarom heet hetgeen elektronisch overgebracht wordt naar de apotheek via het LSP dan ook een vooraankondiging van het recept. Het is nog altijd noodzakelijk dat het fysieke recept op een andere wijze(post of via de patiënt) alsnog de apotheek bereikt. Het RZCC stelt nu na een jaar met de deelnemende regio-partners dat de regio ervoor kiest om de vooraankondiging als een recept te beschouwen. Men doet dat na een risicoanalyse. Men kan dat wel zo vinden maar juridisch is het geen recept omdat een elektronische handtekening ontbreekt.

Vooraankondiging recept

In een document van het standaardisatie instituut voor de zorg, Nictiz, uit 2012 is al te lezen welke rol een vooraankondiging van een recept heeft. Het bevat dezelfde informatie als nog te realiseren elektronisch recept maar een elektronische handtekening ontbreekt. Technisch is het nog steeds niet mogelijk dat zoiets elektronisch uitgewisseld wordt. In 2016 laat de communicatiemedewerker van de Vereniging van Zorgaanbieders Voor Zorgcommunicatie(VZVZ), Alf Zwilling optekenen dat het toevoegen van een elektronische handtekening nog een detail is dat aangepast moet worden. Voor de goede orde: VZVZ beheert het LSP en is er verantwoordelijk voor.  Anno 2018 is dat “detail” nog  steeds niet zover. De programmamanager Medicatie bij het RZCC, Roanda Fokkens-Steba, die een blog over het project schreef op 14 december 2018 op het online magazine SKIPR beschrijft trouwens ook dat het echt geen techniek feestje was.

Niet arriveren

Dat het werken met de vooraankondiging niet zonder problemen is geeft een factsheet van VZVZ aan. Daarin maakt VZVZ duidelijk dat er meerdere foutenbronnen zijn waardoor een vooraankondiging niet bij een apotheek kan aankomen. Een aantal foutenbronnen noemt men bij naam. Ook is het zo dat als er zich een fout heeft voorgedaan bij verzending of ontvangst van de vooraankondiging van een recept het LSP dan niet op een ander tijdstip opnieuw gaat proberen het bericht alsnog af te leveren. Er wordt dan vanuit gegaan dat er op een andere manier is geprobeerd het recept in de apotheek te krijgen. Als men in Zuidoost-Brabant in dat soort gevallen geen fysiek recept meer naar de apotheek stuurt is het recept richting apotheek gewoon verdwenen. De patiënt wil dan zijn medicatie krijgen maar de apotheek heeft geen grond voor aflevering.

Lastig

De ondertoon van de blog over het project is dat het nasturen van een fysiek recept richting apotheek toch wel een lastige en arbeidsintensieve onderneming is. Men komt met een risicoanalyse om daarmee aan te willen tonen dat het eigenlijk best wel veilig is om te werken met alleen de vooraankondiging van het recept en het qua bewaking van de medicatieveiligheid grote voordelen heeft. Ondanks het positief uitvallen van de eigen risicoanalyse geeft de programmamanager toch wel aan dat juridisch gezien de meningen verdeeld zijn. Verdeeld over of de vooraankondiging binnen de huidige wetgeving als recept beschouwd mag worden door het ontbreken van een digitale handtekening.

Juridisch duidelijk

Mijns inziens is het echter volkomen duidelijk dat een vooraankondiging van een recept niet als recept te beschouwen is. Zonder (digitale) handtekening kan het nooit de status krijgen van een rechtsgeldige vorm van prescriptie. Het is ook de vraag of de iets wat door RZCC, deelnemende apotheken en Maxima Medisch Centrum als opportuun wordt gezien ooit de goedkeuring krijgt van de Inspectie GezondheidsZorg en Jeugd. Immers ook een per fax verstuurd recept is een vooraankondiging van een recept. Ondanks dat het gebruik van de fax hiervoor sterk wordt afgeraden laat de Koninklijke Nederlandse Maatschappij ter bevordering van de Pharmacie(KNMP) op haar website(alinea: Een recept via de fax, mag dat?) dat een per fax verstuurd recept als een vooraankondiging beschouwd wordt.

Oprekken en omzeilen

Uit de berichtgeving van het project is af te leiden dat men van iets, wat juridisch helemaal niet kan, af wil. Men probeert duidelijk de grenzen op te rekken, waardoor sprake is van function-creep. Uit het verslag blijkt ook dat de functionaliteit nog niet voldoet aan de wensen van de zorgverleners zoals zij het in de praktijk willen toepassen. Men spreekt over duidelijk afspraken over werkwijze zodat tekortkomingen in de huidige functionaliteit omzeild worden. Het is klip en klaar dat hiermee work-arounds voor gerezen problemen worden bedoeld.

W.J. Jongejan, 19 december 2018

19 december: kleine aanvulling aan einde alinea “Niet arriveren.”




Brave toekomstvisie digitalisering huisartsenzorg met toch enig dynamiet

dynamiet

Op 25 oktober 2018 maakten de Landelijke Huisartsen Vereniging(LHV), het Nederlands Huisartsen Genootschap(NHG), en het eerstelijns samenwerkingsverband InEen het visiedocument “Digitalisering Huisartsenzorg 2019-2022” bekend. Het stuk borduurt voort op bestaande ontwikkelingen in de zorg en in de digitale wereld en is daarom niet bepaald revolutionair te noemen. Het document zegt richting te willen aangeven aan EEN bij de veranderende huisartsenzorg passende toekomstgerichte digitale zorginformatie-infrastructuur, maar kiest nadrukkelijk niet voor ÉÉN allesomvattende oplossing. Zonder de naam te noemen doelt men daarbij expliciet op het gebruik van de infrastructuur rond het Landelijk SchakelPunt(LSP). Dat de met name de LHV zich niet meer vast wil leggen op het LSP als enige zaligmakende oplossing voor zorgcommunicatie meldde ik recent(11-10-2018) op deze website. Hoewel de LHV één van de “founding fathers” is van VZVZ blijkt ze door recente verandering van de governance-(lees: verenigings-)structuur nog wel toegelaten te worden tot de algemene vergadering, maar geen stemrecht meer te hebben. Het aparte is dat bij alle berichtgeving over het visiedocument van LHV, NHG en InEen géén van de recensenten de apert in de kamer aanwezige olifant wensen te zien. (A, B)

Braaf en voorspelbaar

De gepresenteerde visie is als braaf en voorspelbaar te karakteriseren. Het is meer van hetzelfde. Obligate passages als het gebruik van kunstmatige intelligentie, big data en beslisondersteuning passeren weer de revue. Het inzetten op samenwerking en interoperabiliteit is ook een open deur te noemen. Ook de roep om verdere standaardisatie en protocollering. Het aloude WCIA-HIS-referentiemodel van de NHG is weer eens afgestoft door het vermelden van toetsbare basiseisen voor eerstelijns ICT-systemen(XIS-sen).

De olifant in de kamer

In hoofdstuk 3 onder de alinea “Leidende principes” komen in punt 3 en 4 de drie eerstelijns-organisaties wel met het door mij hierboven genoemde stukje dynamiet. Het kan niet anders dat het visiedocument hierin het standpunt van de LHV hier voluit verkondigt.

Wij gaan niet voor één allesomvattende oplossing om een passende, toekomstgerichte digitale zorginformatie-infrastructuur te realiseren. Eén oplossing voor alle behoeften is niet realistisch; diverse oplossingen zijn goed voor specifieke doelen; daarnaast kent iedere oplossing zijn eigen ontwikkeltempo.

Wij vinden keuzevrijheid en vernieuwing belangrijk. Het is belangrijk dat er een keuzepaletbeschikbaar is aan mogelijkheden en oplossingen.”

Geen gedwongen keuze

Hoewel VZVZ als verantwoordelijke voor het LSP luidkeels roept dat er meerdere systemen naast elkaar kunnen bestaan is er toch een niet te ontkennen convergentie langs diverse lijnen naar een dominante, zo niet monopolistische positie van het LSP binnen de zorgcommunicatie. Als bijvoorbeeld het ketenzorgbericht via LSP ooit vaste grond onder de voeten krijgt en dat de enige wijze zou zijn om de ketenzorg qua communicatie te faciliteren zou er een de facto noodzaak zijn en geen keuze meer bestaan over het al dan niet aansluiten op het LSP. De LHV heeft al in 2014 die bui zien hangen en heeft toen het ketenzorgconvenant van VZVZ niet medeondertekend. Er zijn meer voorbeelden te bedenken waarbij er een de facto dwang richting LSP-gebruik kan ontstaan en die de LHV koste wat kost wil vermijden..

Geen echte oplossingen

De in de visie verwoorde gedachtengoed laat geen schokkende nieuwe inzichten zien die bekende systemen en de uitwisseling ertussen beter zullen maken. Meer gestandaardiseerde berichten zijn niet de oplossing. Nictiz kan dan wel in samenwerking met VZVZ bezig zijn met het definiëren van zorgbouwstenen voor communicatie via het LSP, maar wat echt nodig is, is een bibliotheek van gestandaardiseerde componenten, die bruikbaar zijn in ELK systeem. Daarbij doel ik bijvoorbeeld op het kiezen van een andere basis van ICT-systemen waarin zorgdata worden vastgelegd, namelijk de keuze voor de Europese EN13606 norm. Deze is ontworpen om als standaard voor informatie-architectuur, zodat daarmee elektronische zorgdossiers eenvoudig uit te wisselen zijn. De in Nederland gebruikte HL7 FHIR standaard is vooral ontworpen voor de communicatie tussen zorginformatiesystemen, zonder direct iets over de architectuur van de zorginformatiesystem zelf iets te zeggen. Het voordeel van het gebruik van de Europese norm is dat iedereen componenten gebruikt die gebaseerd zijn op een gemeenschappelijk generiek database-model en iedereen dezelfde codestelsels gebruikt. De LHV met haar partners in het visiedocument borduren voort op de bestaande situatie die zeer ingewikkeld geworden is en steeds gecompliceerder wordt en maken geen  fundamentele keuzes.

W.J. Jongejan, 29 oktober 2018

 




Mislukken iPMD-pilot slecht voorteken voor start PGO’s

voorteken

Zeer recent, op 16 oktober maakte de directeur van de Stichting Gerrit, Wim Hodes, in een interview met het online-magazine Zorgvisie bekend dat de uitkomsten van een mislukt pilotproject in Friesland een slecht voorteken betekenen voor de toekomstige Persoonlijke GezondheidsOmgevingen(PGO’s). Dat zijn programma’s -meestal in de vorm van app’s- die een soort datakluis zijn met medische gegevens van een patiënt. De stichting Gerrit, die zich bezig houdt met elektronische datacommunicatie in de zorg in Noord-Nederland, heeft in 2016 een pilotproject gestart om ervoor de zorgen dat patiënten hun medicatieoverzicht op een smartphone(iPhone)-app konden zetten en inzien. Dat was een PGO avant-la-lettre, volgens Hodes. Ik schreef daar op 15 december 2015 een artikel over. Hodes waarschuwt in het interview dat de huidige MedMij protocollen, die ontwikkeld zijn om zorgdata in PGO’s te kunnen krijgen, onvoldoende zijn en uitbreiding behoeven. Het is bijvoorbeeld met de huidige plannen wel mogelijk dat patiënten zorgdata, zoals medicatieoverzichten in een PGO te laden, maar omgekeerd is het niet mogelijk dat zorgverleners op de hoogte zijn wat een patiënt bijhoudt.

iPMD

In Friesland werd door Gerrit-Net begin 2015 de opzet van een pilot gemaakt. In september 2016 startte deze. In die pilot werkten enkele zorgaanbieders in Zuidwest-Friesland, Zorgkluis B.V., VZVZ, de PatiëntenFederatie Nederland, Nictiz en diverse overheidsinstanties samen.  De patiënt maakte gebruik van een intelligent Persoonlijk medicatiedossier(iPMD)-app. Deze communiceerde voor de opslag van de data met Microsoft-HealthVault. Met de app(op de Apple iPhone) maakte de patiënt contact met het Landelijk SchakelPunt(LSP) via een portaal van VZVZ. De authenticatie, de vraag of de patiënt degene is die hij/zij beweert te zijn geschiedde door middel van het gebruik van de DigiD plus Remote Document Authentication(RDA). Dat principe berust op het uitlezen van een Near Field Communication(NFC)-chip in moderne identiteitsbewijzen van de overheid door middel van een iPhone. Een keten met heel veel techniek dus.

De facto mislukte pilot

Het pilot-project is eind 2017 beëindigd. Er werd een positieve draai aan gegeven door te stellen dat de praktische doelstelling was behaald. Dat zou gaan om het maken van een werkende oplossing voor patiënten om hun eigen medicatiegegevens uit het LSP te kunnen inzien, het kunnen verwerken/bewerken van deze gegevens en deze uit te kunnen wisselen met hun zorgverlener. Maar een vervolg kreeg de pilot niet omdat er technisch toch nog teveel onopgeloste punten waren. Het authenticatieproces, nodig om veilig gegevens via een koppeling met het LSP naar de iPMD-app te krijgen was te complex en dus niet voor groter gebruik geschikt. Tevens bleek dat er verschillen aan het licht kwamen tussen de medicatie-informatie die aan de patiënt werd getoond en de informatie zoals de zorgverlener die kon zien. In wezen is de pilot gewoon mislukt, omdat opschalen erna niet haalbaar werd bevonden.

Pull-systeem

Doordat een de vulling van een PGO berust op het ophalen van zorgdata door de patiënt uit systemen van zorgaanbieders is het te beschouwen als een pull-systeem. Omgekeerd zal een PGO ook wel data kunnen verzenden(push-actie) naar systemen van zorgaanbieders, maar de omvang daarvan is veel beperkter: zelfmetingen, afspraak maken, annuleren en wijzigen naast archiveerbare PDF’s( voor digitale documenten). Het PGO haalt zijn data op bij de bron. Als een patiënt dus niet recent een ophaalactie heeft uitgevoerd, kan er een flink verschil zitten in wat er in een PGO staat en wat er bij de zorgverlener, bijv. de huisarts, staat in diens systeem. Zonder verificatie of er een verschil is in vastgelegde informatie betekent de inhoud van het PGO niet veel.

Tijdbom

De opmerkingen van Wim Hodes maken duidelijk dat met de toekomstige PGO’s hetzelfde probleem kan gaan spelen als in de iPMD-pilot: het verschil tussen data in het IPMD en bij de zorgverlener. Daarbij speelt ook nog dat die pilot alleen de medicatieoverzichten betrof en niet andere zorgdata zoals samenvattingen van huisartsgegevens en berichtgeving vanuit de ziekenhuizen. Daar kan exact hetzelfde probleem spelen. Hodes spreekt over uitbreiding van de MedMij-protocollen om de door hem gesignaleerde problemen het hoofd te bieden, terwijl er pas recent overeenstemming tussen alle belanghebbenden is bereikt over de huidige protocollen. Dit zal een tijdbom leggen onder het streven om per 2020 op een betrouwbare wijze PGO’s te kunnen gebruiken.

W.J. Jongejan, 25 oktober 2018.

 

 

 




LHV vrijwel buitenspel in recent ingedikte VZVZ-organisatie

buitenspel

In de organisatiestructuur van de Vereniging van Zorgaanbieders Voor Zorgcommunicatie(VZVZ), die het landelijk SchakelPunt(LSP) beheert, heeft recent een ingrijpende wijziging plaatsgevonden. Antoon Kuypers, tot voor kort voorzitter en lid van de Raad van Bestuur, maakte bekend, dat de governance fors gewijzigd was om VZVZ slagvaardiger te maken. Bij het bekijken van de wijzigingen valt voor een geoefend oog meteen op dat de Landelijk HuisartsenVereniging(LHV) in die wijzigingen min of meer buitenspel is komen te staan. Dit is opmerkelijk, omdat de LHV in de door VWS eind 2011 geregisseerde private overname van het LSP één van de founding fathers was.  Vier koepelorganisaties van zorgaanbieders, met steun van Patiëntenfederatie Nederland stonden aan de wieg van VZVZ. Dit zijn de koepels van huisartsen (LHV), huisartsenposten (InEen), apotheken (KNMP) en ziekenhuizen (NVZ). Uitsluitend kijkend naar de berichtgeving van VZVZ lijkt het te gaan om een efficiencyslag die men wil maken. Er zitten mijns inziens ook andere, namelijk financiële en strategische, belangen achter.

Structuur

VZVZ kent een Raad van Toezicht, een Raad van Bestuur en een algemene vergadering. De vereniging kende 8 adviesraden, die verschillende geledingen vertegenwoordigden. Zo was er een koepel-adviesraad, een patiënten-adviesraad, een leveranciers-adviesraad, een regio-adviesraad etc. inclusief het bestuur ging het om rond de 80 personen. Ze waren allen in de algemene vergadering verenigd. Dat aantal is nu teruggebracht naar 27. De verschillende adviesraden zijn afgeschaft. De algemene ledenvergadering bestaat nu uit 17 afgevaardigden namens 10 verschillende organisaties. Opvallend daar bij is dat van de 17 afgevaardigden er 15 stemrecht hebben. 4 zijn voor de Patiëntenfederatie Nederland. De LHV wordt, niet meer lid zijnde, toegelaten tot de algemene vergadering met 2 afgevaardigden, maar die hebben geen stemrecht.  Via InEen, de koepel van huisartsenposten, is er zijdelings nog een zeer beperkte inbreng met stemrecht voor huisartsen mogelijk. De Raad van Bestuur bestaat nu uit 2 personen en de Raad van Toezicht uit 8. In die laatste zijn nu nog 2 vacatures.

LHV

Het is niet helemaal verbazingwekkend dat de LHV binnen de algemene vergadering nu vleugellam gemaakt is. De LHV heeft al langere tijd, ook onder de Paul Habets, de voorganger van Carin Littooij, die als secretaris van de LHV ook nu ICT in haar portefeuille heeft, op een aantal momenten wat afstand genomen tot VZVZ-standpunten. Het was in 2014 dan ook opvallend dat de LHV niet mede-ondertekenaar was van het Ketenzorg-convenant van VZVZ. Ook toonde de LHV in het VZVZ-convenant voor 2016-2020 minder commitment dan VZVZ deed voorkomen. De LHV verkondigt ook al langere tijd op zachte toon dat men niet gecharmeerd is van slechts één infrastructuur voor zorgcommunicatie. Het gegeven dat slechts één derde van de Nederlandse burgers toestemt met het delen via het LSP van de bij de huisarts vastgelegde gegevens zal bij de LHV ook niet het heilig LSP-vuur blijvend hebben doen ontsteken.

Besparing

Het besluit om de organisatiestructuur in te dikken brengt VZVZ als dé manier om de besluitvorming sneller en efficiënter uit te voeren. Eenzelfde ontwikkeling was te zien bij het Informatieberaad. Daar was de besluitvorming door het deelnemersaantal ook wat stroperig geworden. Ik kan mij echter niet aan de indruk onttrekken dat de hele indikkingsoperatie ook ingegeven is door de wens te bezuinigen binnen de organisatie. Het grote aantal afgevaardigden ter ledenvergadering al de afgelopen jaren een aanzienlijk bedrag aan vacatiegelden en vergaderuitgaven kosten gekost hebben. Dat, gezien het opleidingsniveau van de afgevaardigden. Zorgverzekeraars Nederland zal na  begin 2012 jaarlijks tussen de 25 en 50 miljoen euro in het LSP via VZVZ gestopt te hebben, toch ook wel eens een keer besparingen willen zien bij uitblijven van  majeure uitbreidingen van LSP-functionaliteit.

Afrekening

Ik kan me niet geheel aan de indruk onttrekken dat het buiten spel zetten van de LHV een manier is om met deze af te rekenen voor het langzaamaan beperkter geworden commitment. Het zou zomaar eens kunnen zijn dat men de LHV voor de keuze gesteld heeft om met volledig commitment verder te gaan met stemrecht òf met minder dan gewenst commitment zonder stemrecht.

Vierde voorzitter in zes jaar

Enigszins verstopt op de website van VZVZ  blijkt tevens dat de vorig jaar aangetreden voorzitter van de Raad van Bestuur Antoon Kuypers  al in september 2018 plaats maakte voor zijn medebestuurslid Adriaan Blankestein. Na Edwin Velzel, Ben van Miltenburg en Antoon Kuypers is dit nu de vierde voorzitter van VZVZ in zes jaar. Blijkbaar is het een functie die niet tot een lange functietermijn uitnodigt.

Nog even dit

Bij het schrijven van dit artikel stelt VZVZ haar verenigingsstructuur aangepast te hebben, maar alle verenigingsstukken, zoals het verenigingsreglement en de statuten blijken op de website nog steeds van 2013 te zijn, dus nog de oude structuur betreffend.

W.J. Jongejan, 11 oktober 2018

 




Autoriteit Persoonsgegevens ontloopt stelselmatig verantwoordelijkheid

right/wrong

Recent, op 6 september 2018, verscheen in het NRC-Handelsblad een artikel van Liza van Lonkhuyzen met als kop: “Raad van State: burger in de knel door digitale overheid”. Het betrof een ongevraagd advies van de Raad van State over hoe de overheid met de data van burgers omgaat. Op de wijze waarop de toezichthouder van diezelfde overheid op het uitwisselen van gegevens van burgers, de Autoriteit Persoonsgegevens(AP), opereert, is helaas ook het nodige aan te merken. Zij blijkt nogal eens haar verantwoordelijkheid te ontlopen. Medische gegevens zijn bijzondere persoonsgegevens waarmee men zeer zorgvuldig moet omgaan , zeker bij uitwisseling met behulp van een datanetwerk.  Het Landelijk SchakelPunt(LSP), waarmee medische gegevens opvraagbaar zijn bij de bron, is zo’n netwerk. Voor het opvraagbaar maken is een goed geïnformeerde toestemming van de burger noodzakelijk. Als die toestemming ten onrechte genoteerd is en door de burger gesignaleerd en ongedaan gemaakt is, dan doet de AP daar vervolgens na melding niets mee.

Onterechte toestemming

Als een burger zijn medische data  ter beschikking wil laten stellen  voor een elektronisch landelijk uitwisselingssysteem waarop iedere zorgverlener in Nederland zich kan aansluiten, moet hij of zij zich zelf daarvoor aanmelden of dit via een opt-in-toestemming via de zorgaanbieder(huisarts of apotheek) laten vastleggen waarna dit via het informatiesysteem van deze zorgaanbieder rechtstreeks als aanmelding in het LSP systeem wordt verwerkt.  Het LSP-systeem neemt meteen daarna die toestemming op haar computer over. Het is helaas niet zeldzaam dat een zorgaanbieder ten onrechte een opt-in-toestemming vastlegt. Mij overkwam dat bij herhaling. In totaal noteerden drie apotheken tegen mijn wil een opt-in-toestemming.

Omkering bewijslast

Of een onterechte opt-in-toestemming genoteerd is bij een zorgaanbieder is alleen maar te achterhalen, is alleen maar te achterhalen via iemands huisarts of apotheek of via de website van VZVZ De zorgaanbieder (apotheek in mijn geval) heeft, evenals VZVZ, geen verificatie- en notificatieplicht. Als de onterechte toestemming bij de zorgaanbieder op verzoek van de burger is gecorrigeerd, bestaat er geen logging van deze handeling bij zorgaanbieder of VZVZ. Bijgevolg kan niemand na verwijdering van de onterechte registratie van toestemming achteraf constateren dat er een toestemmingsregistratie heeft plaatsgevonden. Een zeer storende factor daarbij is dat de burger zelf bij de AP moet aantonen dat een onterechte, onvrijwillige, toestemming, vastgelegd is. Dat is alleen maar mogelijk door het maken van een schermafdruk van de webpagina bij VZVZ waarop de toestemming genoteerd staat. In feite is hier dan ook sprake van een stuitende omkering van de bewijslast.

Veronderstelling

Het lijkt logisch om te veronderstellen dat de AP als toezichthouder daar streng op toe zou moeten zien, maar niets is minder waar. Bij het aankaarten van het ten onrechte registreren van mijn toestemming met verwijzing naar andere onjuiste, laakbare “registratiepraktijken” van apotheken en apotheekgroepen in den lande blijkt de AP haar verantwoordelijkheid waar het gaat om het onrechtmatig uitwisselen van bijzondere/medische persoonsgegevens stelselmatig te ontlopen. Handhavingsverzoeken die men hetzij persoonlijk(A,B) hetzij collectief(C,D)bij de AP  neerlegt worden telkens vlakweg afgewezen.

AP schiet schromelijk tekort

Het ongedaan maken van de onterechte toestemming blijkt een onoverkomelijke hindernis te zijn voor actie door de AP. De gedachtegang die de AP hanteert bestaat er namelijk uit dat men stelt dat zodra de toestemming herroepen is door de burger(zie alinea Toelichting AVG en Toelichting Awb), er geen sprake meer is van een overtreding. De AP meent dat burgers/patiënten na het doen verwijderen van een ten onrechte verleende toestemming geen belang meer hebben bij handhavend, corrigerend optreden van de toezichthouder. De AP gaat daarmee totaal voorbij aan het datalek dat het gevolg is geweest van deze onterecht geregistreerde toestemming.  Om de AP tot actie te brengen zou  de burger de onterechte geregistreerde toestemming moeten laten bestaan tot de AP na verloop van tijd (enkele maanden meestal) een beslissing heeft genomen.

Datalek

Het optreden en sanctioneren bij onrechtmatige verwerking van persoonsgegevens (hier feitelijk als gevolg van een structureel probleem dat kan leiden tot niet controleerbare datalekken) door de AP wordt daarmee niet gezien als een taak van de toezichthouder. De oncontroleerbare dataverwerking in mijn casus toont aan dat de AP publiekelijk aangesproken dient te worden op haar verantwoordelijkheid om op te treden tegen deze gebrekkige, oncontroleerbare  verwerkingspraktijken van bijzondere/medische persoonsgegevens.

W.J. Jongejan, 9 oktober 2018

11 oktober 2108: enkele kleine tekstuele aanpassingen in alinea Onterechte toestemming en Omkering bewijslast.