Berichten

Kapitale juridische misvattingen over veronderstelde toestemming bij ROM-men

rechter

GGZ Nederland(GGZ NL), de werkgeversorganisatie voor de geestelijke gezondheidszorg(GGZ) liet op 18 oktober 2017 weten dat haars inziens het verzamelen van data van Routine Outcome Monitoring weer hervat kon worden. Zoals door mij op diezelfde dag beschreven, bracht GGZ NL daarbij een  artificiële scheiding aan tussen enerzijds het gebruik van ROM-data voor beoordelen van de voortgang van individuele therapie en kwaliteitsverbetering door onderlinge vergelijking op instellingsniveau en anderzijds op termijn – het gebruik voor keuze-(lees: benchmark-) en zorginkoop-informatie. Men parkeert de in opspraak geraakte inzameling en verwerking van ROM-data door de Stichting Benchmark GGZ(SBG) tijdelijk  met de bedoeling die in een later stadium te hervatten. Naast het invullen van ROM-scoringslijsten door patiënten om de voortgang van hun therapie te evalueren wil GGZ NL  met gebruikmaking van de elektronische systematiek, die nu gebruikt wordt voor het vergaren en doorsturen van de ROM data naar SBG, binnen de instelling aan kwaliteitsverbetering door onderlinge vergelijking gaan doen. Daarbij zegt GGZ dat het allemaal mag op basis van de zogenaamde “veronderstelde toestemming”. Er is hier sprake van een serie kapitale juridische misvattingen.

Lees meer

Parallel NHS-data-deal met Google en de “brede” toestemming van Schippers

No

Een brief van Dame Fiona Caldicott, National Data Guardian in het Verenigd Koninkrijk, aan de leiding van de drie Royal Free ziekenhuizen in Londen, lekte gisteren uit. In die brief geeft ze een vernietigend oordeel over het beschikbaar stellen van medische dossiers aan derden. Het gaat om de geruchtmakende deal, die deze ziekenhuizen afsloten met DeepMind, een onderdeel van Google. DeepMind is van origine een Britse start-up die zich bezighoudt met kunstmatige intelligentie en die gebruikt om medische expert-programma’s en apps te ontwikkelen. Door genoemde deal kreeg Google’s DeepMind de beschikking over 1,6 miljoen patiëntendossiers. In de brief van de National Data Guardian, die fungeert als de belangrijkste adviseur voor de National Health Service op het gebied van data-protectie, stelt deze dat de onderafdeling van Google de beschikking kreeg over deze tot persoon herleidbare medische dossiers op een ”inappropiate legal basis”. Over de nogal vreemde deal schreef ik al eerder op 6 mei 2016 en 8 juli 2016.

Lees meer

De lange tanden van de Eerste Kamer en LSP-toestemmings-semantiek

crocodile-960189_640

Eerder liet ik op deze website al weten dat de Eerste Kamer grote moeite heeft met de behandeling van het wetsontwerp 33509, dat een wettelijke basis zou moeten gaan geven aan de elektronische medische datacommunicatie. Het wetsontwerp gaat in theorie over elke vorm van dit onderdeel van datacommunicatie, maar is de facto volledig toegeschreven richting het gebruik van het Landelijk SchakelPunt(LSP). Op de website van de Eerste Kamer is te zien dat de vaste commissie voor VWS, voor men verder gaat met de behandeling, weer een nieuwe, beperkte hoorzitting organiseert met deskundigen over de uitleg die de minister van VWS in recente brieven over de implementatie van het toestemmingsprincipe van de patiënt geeft. Hierbij doel ik op de nadere memorie van antwoord van 22 december 2015 en die van 8 maart 2016 waarin ze aan de voorzitter van de Eerste kamer een antwoord stuurt op een brief van de organisatie Privacy First. Deze organisatie stuurde op 18 januari j.l. aan de vaste commissie voor VWS van de senaat een brief over het standpunt dat de minister in haar memorie van antwoord inneemt en dat terecht veel commotie veroorzaakte. Lees meer

Zeer veel minderjarigen staan illegaal in de LSP-index

yes-238376_640

In de centrale computer van het Landelijk SchakelPunt(LSP) staan in de index ook de opt-in-toestemmingen van kinderen onder de zestien jaar geregistreerd. Die toestemmingen zijn echter gebonden aan leeftijdsgrenzen. In de toestemmingsprocedure is echter niet voorzien dat als kinderen bepaalde leeftijdsgrenzen(twaalf een zestien jaar) overschrijden dan een nieuwe opt-in-toestemming moet worden geregistreerd. Daardoor staan nu veel jongeren in de LSP-index zonder rechtsgeldige toestemming, naar schatting vele tienduizenden tot enkele honderdduizenden. Een analyse van deze vreemde situatie.

Lees meer

Nog een kansloze proefballon: ” Nationaliseer de zorg-ICT”

cats-558077_640Op de website SKIPR doet op 19 augustus Wouter van der Kam, bestuursvoorzitter van het Zaans Medisch Centrum, ook een poging om een algemene opt-in-toestemming voor het elektronisch uitwisselen van medische gegevens salonfähig te maken. In het artikel ondersteunt hij dit idee van Martin Bontje, waarover ik eerder berichtte. Hij voegt er een pleidooi voor nationalisering van de zorg-ICT aan toe. Beide gedachten zijn kansloos. Duidelijk is wel dat de frustratie groot is over het niet topdown kunnen doorvoeren van een alomvattend systeem van elektronische zorgcommunicatie.

Lees meer