WeDoTrust-onderzoek Whitebox op kosten ZN: bekentenis en handreiking

WeDoTrust-onderzoekHet onderzoek door advies- en auditbureau WeDoTrust  van de Whitebox en het LSP heeft tot nu toe eigenlijk vrijwel geen aandacht getrokken. In het tweede deel van de herfst 2019 verscheen het. Het WeDoTrust-onderzoek dat Zorgverzekeraars Nederland(ZN) betaalde had ten doel om tot een objectieve vergelijking te komen tussen het Landelijk SchakelPunt(LSP) zoals aangeboden door VZVZ en de Whitebox van Whitebox Systems. Het rapport(36 pagina’s) laat zich makkelijk lezen. Daarin vallen enkele zaken direct op. In de eerste plaats de bereidheid van ZN om LSP en Whitebox met elkaar te willen vergelijken. In de tweede plaats het toegeven dat het percentage patiënten ,dat toestemming geeft om huisartsgegevens in de toekomst te delen via het LSP,  sterk achterblijft. Ten derde lijkt het rapport een handreiking richting Whitebox om eventueel gezamenlijk op te trekken. Gezamenlijk uit noodzaak. Mogelijk met enige sturing van uit het ministerie van VWS.

Concurrenten

Lange tijd heeft VZVZ(Vereniging van Zorgaanbieders Voor Zorgcommunicatie) de Whitebox als een commerciële concurrent beschouwd en zich zelf als niet-commerciële partij. Voor het gemak vergat men daarbij dat VZVZ het LSP en alles eromheen gratis in de schoot geworpen kreeg. Het minsterie van VWS had er tot dan 330 miljoen euro in gestopt. Daarna door ZN jaarlijks aan het infuus van ZN zijnde met daarin 35 tot 50 miljoen euro per jaar. Uit het feit dat ZN het WeDoTrust-onderzoek betaalde,  kan geconcludeerd worden dat men vanuit ZN blijkbaar de noodzaak ziet om een keer serieus de Whitebox naast het LSP te leggen. Een gedachte geboren uit noodzaak volgens mij. Het LSP stagneert namelijk fors in de beoogde ontwikkeling. Men heeft blijkbaar binnen ZN als traditionele geldschieter van VZVZ door dat de Whitebox additionele voordelen kan hebben als er een soort vreedzame co-existentie kan ontstaan. Ik zie hierin de handreiking

Bekentenis

Bij insider is al lang bekend dat de uitwisseling van huisartsdata via het LSP ernstig stagneert. Dat in tegenstelling tot de medicatieoverdracht tussen apotheken. Ruim 80 %van de Nederlanders gaf toestemming om de medicatie-data te doen uitwisselen. Voor de huisartsdata gaat het slechts om 40%. VZVZ publiceert al enige tijd dat percentage niet meer. In het WeDoTrust-rapport komt het op pagina 11 in de alinea “Opt-in LSP” naar boven. In Amsterdam ligt het percentage opt-in-toestemmingen voor huisartsdata op slechts 10 %. Het LSP stagneert dus veel meer dan iedereen altijd voorgehouden is.

Concepten

In het rapport gaat men uitgebreid in op de achterliggende concepten van zowel de techniek achter het LSP en aanhangende systemen als van de Whitebox. Daarbij speelt bij de Whitebox een heel ander concept dan bij het LSP. Bij het LSP is een belangrijk onderdeel van het LSP de zogenaamde autorisatiematrix. In deze matrix is vastgelegd welke zorgaanbieder welke informatie kan opvragen bij welke andere zorgaanbieder. Bij de Whitebox is het concept gebaseerd op indexloze push-autorisatie. Het biedt daarmee decentrale controle (zowel technisch als beleidsmatig) over de toegang tot medische gegevens, ingesteld en uitgevoerd bij en door de arts en de patiënt zelf, bij voorkeur binnen het zorgproces door de brondossierhouder(s) zelf zodat de toegang niet groter wordt dan binnen dat proces nodig. De sleutel wordt bewaard door een beroepsgeheimhouder/arts. Sleutels kunnen ook gedistribueerd(uitgegeven) worden door de patiënt. Dus niet exclusief alleen de arts. De patiënt kan desgewenst ook een rol pakken in het uitgeven of doorgeven van autorisaties, expliciet en zelfstandig binnen het zorgproces.

Noodzaak

Het ziet er naar uit dat de toenadering tussen ZN als financier van VZVZ, en dus ook VZVZ, richting Whitebox puur er één is uit noodzaak. Een noodzaak omdat het aantal opt-ins voor huisartsdata vooral achterblijft door mensen met principiële bezwaren tegen het LSP.  Te lezen is  op pagina 11 onderaan:

“Een deel van de Nederlands burgers geeft geen toestemming en wil geen uitwisseling via het LSP. Nader onderzoek zou verder inzicht moeten geven in (1) de omvang van deze groep en (2) de vraag of ze wel of anders toestemming zouden geven als het ging om een oplossing als Whitebox.”

Conclusie rapport

De gedachte die men hier nog in de vorm van een onderzoeksvraag formuleert, keert direct terug in de conclusie aan het eind van het rapport.

“Whitebox voegt iets toe. Burgers die bewust afzien van het gebruik van het LSP – vanwege een gebrek aan fijnmazige toestemming of vanwege het vertrouwensmodel van het LSP – of die zorgen hebben over het gebruik hiervan krijgen met Whitebox een alternatief dat aan deze bezwaren tegemoet komt. Dat zal bij een groep burgers een belemmering wegnemen voor het uitwisselen van gegevens tussen zorgverleners.”

Vormgeving vreedzame co-existentie

WeDoTrust-consultants adviseren  een alternatief: “Ppositioneer Whitebox, op basis van een generieke open koppeling tussen individuele systemen, naast het LSP”.  Ze wijzen richting een generiek open koppelvlak dat één-op-één te gebruiken is en ook in zijn algemeenheid bijdraagt aan een betere ontsluiting en interoperabiliteit, naast het LSP te positioneren. Whitebox kan daar dan gebruik van maken. Burgers die bewust afzien van het gebruik van het LSP – vanwege een gebrek aan fijnmazige toestemming of vanwege het vertrouwensmodel van het LSP – krijgen met Whitebox een alternatief dat aan deze bezwaren tegemoet komt. Voorwaarde is wel dat ZN beleidsmatig de keuze maakt of zij een behoefte wil invullen voor een groep burgers die nu geen toestemming geeft voor gegevensuitwisseling via het LSP en ruimte wil bieden voor alternatieve oplossingen voor uitwisselingen tussen zorgverleners. Men adviseert zelfs om een proeftuin te starten in Amsterdam om te zien of het beoogde gaat werken.

Toenadering

Ik ben geneigd voorzichtig positief te zijn over dit rapport. Het biedt een mogelijkheid voor beide partijen om uit een impasse te komen. Bij VZVZ is dat het gebrek aan voldoende content. Bij  de Whitebox het probleem van voldoende deelnemers. Belangrijk is dan dat beide partijen prudent en integer omgaan met de toenadering zonder elkaar de les te willen lezen of de eigenheid van beide systemen te negeren.

Ik denk zelfs in dit onderzoek en de resultaten ervan een licht sturende hand vanuit het ministerie van VWS te zien. Sturend omdat zoals de elektronische uitwisseling van zorgdata nog immer stagneert.

W.J. Jongejan, 24 januari 2020

In de tekst zijn enkele passages uit het rapport letterlijk overgenomen.

24-01-2020: 12.00u enkele tekstuele correcties.

Afbeelding van Garik Barseghyan via Pixabay




Pilot Whitebox succesvol afgerond: het privacybeschermende alternatief voor het LSP in productie genomen

whitebox2In 2015 werd een pilot gestart om te onderzoeken hoe de Whitebox functioneert als decentraal zorgcommunicatie-systeem voor huisartsen. De pilot heeft laten zien dat de Whitebox goed functioneert in de productieomgeving van de Huisartsenposten Amsterdam (HpA). Vanwege de positieve reacties van gebruikers, nemen de HpA de Whitebox nu in productie. In 2011 werd de wet-EPD die als doel had om het LSP verplicht in te voeren onder de naam “Landelijk Elektronisch Patiëntendossier”, weggestemd door de Eerste Kamer. Het voorstel werd unaniem afgewezen vanwege zorgen over onder meer de mate van (onnodige) centralisatie van het systeem en privacybescherming en veiligheid. Nu het Landelijk Schakelpunt (LSP) in aangepaste vorm toch grootschalig is ingevoerd, zijn de genoemde zorgen niet weggenomen. Zo bleek uit een survey van de Huisartsenkring Amsterdam (HKA) in 2014 dat een overgrote meerderheid van de huisartsen (73%) – inclusief een ruime meerderheid van artsen die reeds het LSP gebruikten- liever een regionaal alternatief zou gebruiken. Ook recent bleek uit een enquête door Medisch Contact dat veel huisartsen die een LSP aansluiting hebben, het systeem niet gebruiken; er blijven zorgen privacy. De survey van de HKA was de directe aanleiding voor Whitebox Systems om een veilig, decentraal communicatiesysteem voor de zorg te ontwikkelen: de Whitebox.

Pilot

De pilot met de Whitebox toont aan dat privacy-by-design werkt als moderne standaard voor zorgcommunicatie. Kernpunt in de architectuur is het decentrale beheer van toegang. Dit eigenaarschap bij de (huis)arts en de patiënt is in het ontwerp van het systeem consequent doorgevoerd. De Whitebox is een kastje dat van de huisarts is en dat verbonden is met het lokale huisarts informatie systeem (HIS). De Whitebox introduceert push autorisatie waarbij de huisarts fijnmazig bepaalt wie toegang krijgt, zodat patiëntgegevens alleen worden uitgewisseld met andere zorgverleners als dat nodig is. Het gegevenstransport is end-to-end beveiligd (van begin tot eind versleuteld). Uniek is ook dat de huisarts en patiënt zelf een format voor gegevensuitwisseling kunnen kiezen. Patiënten krijgen zeggenschap over hun medische gegevens met onder meer een persoonlijke Whitebox account.

Praktijktest

De Whitebox is getest door circa 70 procent van de huisartsen in Amsterdam die Tetra-HIS als huisartsensysteem gebruiken. Technisch functioneert het systeem naar behoren. Dat de controle over gegevensuitwisseling geheel bij de arts en de patiënt worden gelegd met de Whitebox wordt op prijs gesteld door de deelnemers. Artsen geven aan dat het systeem eenvoudig in gebruik is, en dat het model goed aan patiënten is uit te leggen. Naast de primaire koppeling met de huisartsenpost vonden huisartsen extra toepassingen van de Whitebox zoals een visite-App en een dag-/vakantie-waarneming-App erg handig. Optimale bescherming van het medisch beroepsgeheim in elektronische communicatie kan dus hand in hand gaan met gebruiksgemak.

Onderzoek UvA

Met het pilotverslag wordt ook onafhankelijk onderzoek van de Universiteit van Amsterdam over opvattingen over elektronisch uitwisselen van medische gegevens gepresenteerd. Uit het onderzoek onder patiënten blijkt dat zij meer zeggenschap willen, en dat een systeem zoals de Whitebox toegevoegde waarde heeft ten opzichte van (alleen) het LSP. Hiermee onderschrijft het onderzoek onze stelling dat het bieden van een Whitebox én een LSP binnen de huisartsenpraktijk belangrijk is.

De decentrale standaard van de Whitebox wordt nu verder ontwikkeld om ook doorverwijzingen en gezamenlijk beheer van het medicatiedossier door huisarts en de eigen apotheek te ondersteunen. Ook wordt gewerkt aan bijvoorbeeld koppelingen met wearables. Whitebox Systems verwacht dat koppelingen met andere huisartssystemen eenvoudig uitgevoerd kunnen worden wanneer HIS-leveranciers de koppeling willen ondersteunen. We hopen dat de release van de pilot zal zorgen voor brede adoptie van de Whitebox in Nederland. Want patiënten en artsen verdienen een privacybeschermende optie om elektronisch medische gegevens uit te wisselen.

W.J. Jongejan

Persbericht van HuisartsenKring Amsterdam(LHV)/Huisartsenposten Amsterdam dd 03-04-2018

Management-samenvatting van de pilotresultaten

Uitgebreide samenvatting van de pilot resultaten

Het onderzoek van de Vrije Universiteit naar de minimale Professionele Samenvatting.

Het artikel met daarin het ontwerp van de minimale Professionele Samenvatting