Actieplan NZA en Zin over passende zorg bekering naar Value Based HealthCare-religie

ActieplanOp 27 november 2020 publiceerden de Nederlandse Zorgautoriteit(NZa) en het Zorginstituut Nederland(ZiN) een gezamenlijk stuk. Ze stuurden toen het actieplan “Samenwerken aan passende zorg: de toekomst is nú” aan de minister voor de medische zorg, Tamara van Ark. Het 74 pagina’s tellende rapport is een zienswijze van NZa en Zin met veel wollig taalgebruik over hoe de zorg op korte termijn betaalbaar gehouden kan worden. De NZa en het ZiN introduceren het begrip “passende zorg” om daarmee de zorg op termijn betaalbaar te houden. Zonder het begrip Value Based Health Care(VBHC) expliciet te noemen komt dit begrip toch nadrukkelijk voor in het stuk. De Nederlandse vertaling van VBHC is: waardegedreven zorg. Het woord “waarde” komt 81 maal in het document voor. “Waardegedreven” komt acht keer voor. Het geheel ademt de bekering tot het geloof van de VBHC in de zorg.

Koekoeksjong

Het rapport spreekt over de zorg als “koekoeksjong” die allerlei andere uitgaven verdringt. Het rapport verhaalt over verdringing van investeringen in andere sectoren van de samenleving als het onderwijs en zorg voor goede luchtkwaliteit. Ook spreekt het over verdringing binnen de zorg. Deze verdringing, zegt men, is niet het gevolg van zorgcapaciteit die elders wordt ingezet, zoals bij de coronacrisis, maar is het gevolg van het leveren van onnodige zorg of van verkeerde inzet van zorg. Dat leidt volgens het  rapport niet alleen tot verspilling van geld en mankracht, maar ook tot onnodige druk op het systeem.

Passende zorg

In het rapport introduceren NZa en ZiN het begrip “passende zorg”. Dat is, in hun optiek, zorg die van waarde is voor de gezondheid en het functioneren voor het individu, tegen een redelijk prijs. Passende zorg bestaat volgens hen uit twee delen: gepast gebruik én passende organisatie van zorg.

 Schuivende panelen

Ten aanzien van de het beteugelen van de zorgkostenontwikkeling zijn er al lang allerlei initiatieven gaand. Vanaf 2013 heeft VWS ingezet op “Zinnige zorg”. Het ZiN ging toen in opdracht van de minister van start met dit programma. In oktober 2020 kwam de Algemene Rekenkamer met een rapport daarover met de titel “Verzekerd van zinnige zorg.” De conclusie was vernietigend. Het onderzoek wees uit dat het programma Zinnige Zorg de verwachtingen niet heeft waargemaakt en niet heeft bijgedragen aan de beheersing van zorguitgaven. Daarom concludeert de Algemene Rekenkamer(AR): stop ermee of kies voor een fundamenteel andere aanpak. Het doel, voorkomen dat patiënten onnodige of niet-werkende behandelingen krijgen, wordt op deze manier niet bereikt.

Rekenkamer concludeert verder

De AR stelt dat naast het programma Zinnige Zorg inmiddels een nieuw programma geïntroduceerd is: “Zorgevaluatie en Gepast Gebruik”, waarvan de minister voor Medische Zorg en het Zorginstituut veel resultaat verwachten. Maar de Algemene Rekenkamer wijst erop dat beide programma’s sterk op elkaar lijken en vindt het aannemelijk dat het nieuwe programma op dezelfde problemen gaat stuiten.

Datastromen

Met het introduceren van het begrip “waardegedreven” binnen passende zorg geven NZa en ZiN het begrip “passende zorg” weer een nieuw sausje. Waardegedreven zorg(VBHC) is sterk afhankelijk van een grote hoeveelheid zorgdata en datastromen binnen de zorg. Dat realiseert men zich terdege want in deel A “Advies passende zorg” van het rapport spreekt men in hoofdstuk 5.5. over de noodzaak van een strakke regie op het organiseren van noodzakelijk gegevensuitwisseling en versneld tot stand komen van wettelijke verplichtingen daartoe. Men roept zelfs de minister op de invoering van de Wet Elektronische gegevensuitwisseling in de Zorg(Wegiz) te bespoedigen. Datacommunicatie en koppeling van zorgsystemen is echter een bijzonder weerbarstige materie waarover ik op deze website al vaker berichtte.

VBHC exit

De filosofie van VBHC, de waarde gedreven zorg, leunt dus sterk op massale en centrale verzameling van zorgdata. Op een symposium over de GGZ in juli 2019 was uit de mond van Ab Klink, voormalig minister van VWS, nu lid van de raad van bestuur van zorgverzekeraar VGZ had al kritiek. Hij stelde dat de uitkomstindicatoren waar het ministerie van VWS en het Zorginstituut Nederland nu op inzetten de verkeerde weg is. Hij zei letterlijk: “De overheid maakt hier een fout”.

Uitkomst voorspelbaar

Als het ministerie het roer ten aanzien van de bekostiging van de zorg andermaal, nu met het begrip “passende zorg”,  gaat omgooien is het resultaat voorspelbaar. Of het nu “zinnige zorg”, “zorgevaluatie met gepast gebruik”, of “gepaste zorg” heet, het resultaat zal voorspelbaar zijn. De Algemene Rekenkamer was hier overduidelijk over. Het overgieten van het begrip “gepaste zorg” met een waardegedreven sausje verandert daar niet veel aan. Waardegedreven zorg is één van de vele economische visies op hoe tegen de zorg aangekeken wordt. Wel één die gebaseerd is op een enorm verantwoordingscircus met zorgdata. Dat circus vormt op zich weer een enorme belemmering om überhaupt tot het geven van zorg te komen. Het verdringt namelijk de beschikbare tijd van zorgaanbieders om zorg te verlenen.

W.J. Jongejan, 2 december 2020

Afbeelding van msandersmusic via Pixabay

Over Value Based HealtCare publiceerde de auteur al eerdere op:

21 september 2018

5 oktober 2018

8 juli 2019

 




Zorginstituut Nederland en Vektis kregen van SBG ook onrechtmatig verkregen ROM-data

explosieAkwa GGZ maakte op 8 augustus 2019 bekend de van de Stichting Benchmark GGZ(SBG) afkomstige database met ROM-data te vernietigen. Het is dan ook niet meer dan logisch dat ook elders opgeslagen, onrechtmatig verkregen, ROM-data afkomstig van SBG vernietigd worden.  Ik doel dan op het Zorginstituut Nederland(ZiN) dat vanaf 2015 effectiviteits- en cliënt-ervaringsindicatoren kreeg op basis van voornoemde data. Naast ZiN gaat het trouwens ook om Vektis. Tot nu toe stond Akwa GGZ als opvolger van SBG in het volle licht van de schijnwerpers. De Autoriteit Persoonsgegevens bemoeide zich ermee maar liet niets weten over elders opgeslagen, door SBG doorgeleverde ROM-data Het is daarom  zinvol hier ook  andere betrokkenen dan alleen Akwa GGZ in deze kwestie eens uitgebreid onder de loep te nemen.

Gegevensmakelaar

SBG functioneerde tijdens haar bestaan als gegevensmakelaar. Daarbij stuurde zij  al dan niet verwerkte gegevens door aan andere partijen. Aangezien de website van SBG sinds 1 januari 2019 off-line is kan men er op die plaats niets meer over vinden. Wel is het mogelijk bij zoeken met Google op zoektermen als “gegevensmakelaar” en “SBG” de samenvatting van verdwenen webpagina’s (ongeveer vier regels) te lezen die bij elk zoekresultaat verschijnt. Ook is het mogelijk met de Waybackmachine  verdwenen webpagina’s  van SBG opnieuw zichtbaar te maken. Zo is de webpagina nog te zien waarop het gegevensmakelaar zijn vermeld staat.

Wat makelde SBG?

Na wat zoeken blijkt SBG enkele jaren effectiviteits- en cliënt-ervaringsindicatoren aan het Zorginstituut Nederland geleverd te hebben. Deze data zijn afkomstig uit de bij patiënten in de GGZ afgenomen vragenlijsten, de CQI. Die afkorting staat van Consumer Quality Index. Dit is een meetinstrument waarmee zorgaanbieders de tevredenheid van cliënten in kaart kunnen brengen. Het zijn vragenlijsten om door cliënten en hun naasten te laten invullen. Deze bevatten gegevens die ondanks pseudonimisering van de NAW-gegevens en BSN van de patiënten toch als sterk identificerend te duiden zijn. Zoals: leeftijd, man/vrouw, geboorteland vader, geboorteland moeder, welke taal wordt er thuis gesproken.

Met wie makelde SBG?

In de eerste plaats is duidelijk dat SBG data doorstuurde naar het Zorginstituut Nederland(ZiN).  Het is een  zelfstandig bestuursorgaan dat erop toeziet dat Nederlandse burgers verzekerd zijn en blijven volgens de Zorgverzekeringswet (Zvw) en de Wet langdurige zorg (Wlz). Het ZiN komt voort uit de Ziekenfondsraad, die in 1999 werd opgevolgd door het College voor zorgverzekeringen (CVZ).

Vektis

De doorlevering blijkt het duidelijkst uit een bezwaarformulier dat SBG ooit maakte voor zorgaanbieders die praktische of principiële bezwaren hadden tegen het doorleveren van de gegevens aan ZiN. Daarnaast leverde SBG die data ook aan Vektis.(zie blz. 5 onder II.7). Vektis is het informatie-instituut van de zorg. Bij alles wat Vektis doet dient men te beseffen dat het een organisatie/bedrijf is opgericht, beheerd en betaald door de zorgverzekeraars(zie pagina 3 in deze link).

Onrechtmatig

Zoals hierboven genoemd gaat het om ROM-gegevens die SBG, die veelal zonder toestemming van de patiënt, dus onrechtmatig verkregen zijn. De Autoriteit Persoonsgegevens heeft  daarom recent Akwa GGZ gedwongen om de openstelling van de historische ROM-database van SBG te sluiten. Daarop vernietigde Akwa GGZ deze. De data die SBG naar ZiN en Vektis stuurde waren afkomstig uit onrechtmatig verkregen CQI-vragenlijsten. De het bezit door beide instituten van deze aangeleverde informatie is daarmee ook onrechtmatig.

Vernietigen   

De conclusie kan dan ook niet anders zijn dat zowel ZiN als Vektis het gebruik van die data dienen te beëindigen. De data die zij van SBG gekregen hebben  dient daarom ook vernietigd te worden. Vanaf eind 2016 had men bij het ZiN en Vektis, net als bij SBG, kunnen weten dat de tegenwind die op was gaan steken door toedoen van het Comité Stop Benchmark met ROM niet zou gaan liggen. Toch heeft men het er uiteindelijk op aan laten komen.

Het is verstandig als nu alle aandacht gevestigd wordt op data die door SBG onrechtmatig verzameld zijn en in haar rol als gegevensmakelaar elders beland zijn.

Het kan niet zo zijn dat een zelfstandig bestuursorgaan als ZiN  de facto als “heler” van onrechtmatig verkregen data geen consequenties trekt uit het onrechtmatige bezit ervan.

W.J. Jongejan, 16 augustus 2019




Verdwenen gewaande forse kritiek op MIND weer teruggevonden

404-error

Recent, op 21 november 2018, schreef ik een artikel over een verloren gewaande webpagina van de werkgeversorganisatie in de geestelijke gezondheidszorg GGZ Nederland. Die ging over de gekunstelde constructie om met “veronderstelde toestemming” het verzamelen en verwerken van ROM-data. Met de WayBackMachine was die toch terug te vinden. Ook over de patiëntenorganisatie in de GGZ MIND bleek het mogelijk “verdwenen” kritiek terug te vonden. In 2017 schreef Paul Custers van het journalistencollectief Alibe een serie uiterst kritische artikelen op de website www.alibe.nl . Dat gebeurde onder de kop Mind You. 28 afleveringen zijn door hem geschreven. Helaas is deze website van het internet verdwenen, tenminste op  het eerste gezicht. Met de WayBackMachine blijkt het toch mogelijk om de afleveringen 20 tot en met 28 van Mind You weer het daglicht te doen zien. Op 12 november 2018 schreef ik een artikel over de peperdure website Kiezen in de GGZ. De kosten voor het maken bedroegen één miljoen euro. Het aardige is dat met de teruggehaalde Mind You artikelen ook  de specificatie van die kosten terug te halen is. Het gebruik van de WayBackMachine laat trouwens eens te meer duidelijk zien dat op het internet iets nooit echt weg is.

Kosten “Kiezen in de GGZ”

De indeling van de subsidie voor deze website van Mind is bij de subsidie verstrekker Zorginstituut Nederland niet te vinden. In Mind You 24 van 7 april 2017 is te zien dat het in het voorjaar van 2017 al duidelijk was dat de website van MIND “Kiezen in de GGZ” in totaal 998.502 euro ging kosten. Het bedrag was  onderverdeeld in 142.368 euro interne personeelskosten; 241.189 euro externe personeelskosten; 274.676 euro personeelskosten derden; 52.485 euro materiële kosten (incl. kosten voor communicatie); 287.784 euro overige kosten. Twee derde van het bedrag ging dus op aan personeelskosten. In Mind You 27 van 14 april de van laat Paul Custers weten dat het Zorginstituut Nederland(ZiN), die de subsidie verstrekte, geen enkel idee heeft hoe het geld besteed wordt.(alinea : Overigens….ontstaan.)

Wel ROM/geen ROM

In de opzet van de website “Kiezen in de GGZ” in 2016 had MIND voor ogen dat men naast NAW-gegevens en gegevens over patiëntervaringen ook informatie over uitkomstgegevens gepresenteerd zouden worden. De bedoeling was daar de ROM-data die MIND van de Stichting Benchmark GGZ(SBG) stelselmatig ontvangt daarvoor te gebruiken. Vanwege de reuring die in 2017 over de ROM-data ontstond heeft men daarna besloten die data vooralsnog maar buiten de website te houden.(Zie Mind You 27 alinea: Overigens….ontstaan.). Het zal SBG zeer zwaar gevallen zijn dat de door haar verzamelde en be- / verwerkte ROM-data niet door Mind gebruikt gingen worden. Er bestaat namelijk een innige samenwerking tussen Mind en SBG. Mind zit namelijk ook in het bestuur ervan.

Auteur

Het antwoord op de vraag waarom de website uit de lucht is, kan betrekkelijk simpel beantwoord worden. De auteur, Paul Custers, journalist en media-adviseur, is eind vorig jaar men pensioen gegaan en had geen behoefte de website waarop hij de stukken plaatste te continueren. In een telefoongesprek met hem vertelde ik dat ik zijn zielenroerselen aan de vergetelheid zou gaan ontrukken en ze in dit artikel weer zou doen herleven. Grappig is dat de in zijn artikelen te berde gebrachte mede-journalist Saul Koster een fictief persoon is, een soort alter ego. Saul als tegenhanger van Paul, een stille verwijzing naar de apostel Paulus.

Pareltjes

De Mind You afleveringen 20 tot en met 28 zijn stuk voor stuk pareltjes. Ze bevatten informatie over het reilen en zeilen van een patiëntenorganisatie in de GGZ, Mind, waar heel veel geld in omgaat en die machtspolitiek niet schuwt. Ik kan ze dan ook van harte ter lezing aanbevelen.

W.J. Jongejan, 27 november 2017

 




Peperdure website “Kiezen In De GGZ” zal veel geld blijven kosten

veel geld

Met de nodige tamtam is afgelopen week de peperdure website “Kiezen in de GGZ”  van de patiëntenorganisatie MIND de lucht in gegaan. MIND, het ministerie van VWS en Zorgverzekeraars Nederland presenteerden het in Gouda op 8 november 2018. De website is opgezet om informatie te geven over de wachttijd per GGZ-aanbieder, per type aandoening (bijvoorbeeld angststoornis of depressie) en de vergoeding voor een behandeling. Het initiatief is bedoeld om mensen die op zoek zijn naar therapie meer inzicht en houvast te bieden en de transparantie van de geestelijke gezondheidszorg te vergroten. Men hoopt door het inzicht te geven in wachttijden in de GGZ plus informatie over klanttevredenheid te komen tot een betere verdeling van de patiënten over de beschikbare zorgaanbieders.Het opzetten van de website heeft gruwelijk veel geld gekost. Zorginstituut Nederland(ZiN) heeft namens  VWS een subsidie van één miljoen euro op tafel gelegd om de website te maken plus alle koppelingen naar bestaande openbare gegevensbestanden van zorgaanbieders in de GGZ en wachttijden. Het opzetten van een website is vers één, maar het onderhouden en vooral het up-to-date houden van de informatie is een arbeidsintensieve en dus kostbare zaak. Het is nu al te voorzien dat deze website jaarlijks veel geld zal blijven kosten.

MIND

De organisatie die de website beheert is MIND. Voluit heet het MIND landelijk platform psychische gezondheid . De organisatie presenteert zich als een onafhankelijke maatschappelijke beweging die stem geeft aan mensen met psychische kwetsbaarheid. Maar MIND is helemaal niet zo onafhankelijk als het lijkt. Alleen al voor de website ontving men één miljoen euro van het ministerie van VWS. Door de pregnante aanwezigheid van Zorgverzekeraars Nederland  bij de presentatie van de website zal van die kant ook financieel bijgedragen zijn.

Geldstromen

De opgave van de inkomsten van MIND in het meerjarenplan 2017-2019 (zie onder Inkomsten en Uitgaven) is veelzeggend . Daarin is te zien dat MIND uit meerdere rechtspersonen bestaat, namelijk MIND/Fonds Psychische Gezondheid,  MIND/Landelijk Platform Psychische Gezondheid en Korrelatie. De voorlaatste heeft een basisfinanciering van VWS en krijgt projectsubsidies uit meerdere bronnen(wel meest VWS). Korrelatie draait volledig op een basisfinanciering van VWS. Het is een constructie die we ook kennen bij de Patiëntenfederatie Nederland.  Die spreekt vrijwel uitsluitend HIS Masters Voice(VWS). Dat kan bij MIND dan ook niet anders zijn. Onafhankelijk is men dus absoluut niet.

Bronnen

De website haalt haar informatie uit openbare bronnen. Bronnen die wel een zekere logheid en daardoor ook traagheid kennen. De informatie over de NAW-gegevens van de zorgaanbieders haalt men uit het zogenaamde AGB-register. Alle zorgaanbieders hebben een AGB-code. Gaat het om instellingen dan hebben die ook nog daarenboven een eigen AGB-code. AGB staat voor Algemeen Gegevens Beheer. De wachttijden komen van Vektis vandaan. Deze organisatie houdt op verzoek van de Nederlandse Zorgautoriteit(NZa) de wachttijden bij. Als ze tenminste aangeleverd worden. Halverwege dit jaar bleek dat één derde van de zorgaanbieders in de GGZ verzuimt maandelijks de wachttijden door te geven. Het is niet direct onwil van de niet-indieners, maar het is tijdrovend en vergt administratieve en ICT-aanpassingen.

Dynamisch geheel

De inhoud van de website is gezien het doel ervan uiterst dynamisch is, enerzijds vanwege personele mutaties in het zorgverleners-bestand en mutaties van hun ANW-gegevens, anderzijds door continue veranderingen in de wachttijden en de gegevens over de klanttevredenheid. Wat betreft de wachttijd zijn er dan ook nog twee soorten. De aanmeld-wachttijd en de behandelwachttijd, want aanmelden betekent meestal nog niet direct behandelen. Er zal continu gemonitord moeten worden of de data compleet en up-to-date zijn. Dat kost mankracht en dus geld. De website zal bij het in de lucht blijven tot in lengte van jaren jaarlijks een flink bedrag kosten aan onderhoud.

Relevante info

Het is de vraag hoe relevant de geleverde informatie is. Het feit dat er bijvoorbeeld ruimte is bij een bepaalde therapeut voor angststoornissen wil nog niet zeggen dat de therapeut wel geschikt is voor de specifieke angststoornis van de patiënt. Het is de vraag hoe aktueel de informatie is. Ik las al van een psycholoog die recentelijk van praktijkadres veranderd was en inmiddels gepensioneerd is. Hij staat nog pontificaal op Kiezen in de GGZ. De website schermt ook met het vermelden van klantevredenheidsonderzoeken. Vaak staan ze er niet op en voor bijv. Altrecht en Psymed in Utrecht staat er een excelbestand verzamelbestand uit- mind you- 2015. Dat bestand is totaal onleesbaar qua informatie. Daar heeft de zoekende patiënt niets aan.

Terechte kritiek

In het dagblad Trouw schreef journaliste Rianne Oosterom op 8 november een artikel over de website van Mind. Daarin komt de hoogleraar psychiatrie Jim van Os aan het woord die één miljoen euro een afschuwelijk hoog bedrag vindt voor een website die zegt transparantie te bevorderen. De directeur van Mind, Marjan ter Avest, vond dit commentaar belachelijk en kwam met een uitleg dat het bedrag op het totaal van alle miljarden aan zorguitgaven juist weinig voorstelt. Dit is wel een zeer gekunstelde uitleg van een majeure uitgave die niet in verhouding staat tot het doel van de website. Op haar manier kan je alle dure projecten relativeren door ze te vergelijken met de totale zorguitgaven.  Ik ben het dan ook hardgrondig eens met Jim van Os. Zeker in het licht van de gedachte dat de website elk jaar veel geld zal blijven kosten.

W.J. Jongejan, 12 november 2018




Vreemde capriolen met TK-motie over medische datacommunicatie

capriolenOp 19 juni 2018 kwam een aangehouden(7 juni) en nadien gewijzigde motie de Vries van VVD in stemming. De motie, mede ondersteund door CDA en D66, werd aangenomen. Op zich lijken de wijzigingen op het eerste gezicht weinig spectaculair, maar bij nadere beschouwing zit er toch een angel in, die de gang van zaken rond het Landelijk SchakelPunt(LSP) betreft. Die betekent tevens een verdere politisering, want politieke sturing, van dit onderwerp. In de gewijzigde motie van VVD roepen de indieners nog steeds op tot een, nogal onzinnige, verplichtstelling voor  zorgaanbieders om deel te nemen aan elektronische gegevensuitwisseling. In de motie zit echter een passage waarin de manier van het decentrale organiseren van die uitwisseling door het zogenaamde Informatieberaad bepaald zou gaan worden. De hele motie is doordrenkt van de wens om sturend op te treden richting het gebruik van het LSP. Ik zal dit nader uitwerken.

Motie

Op zich kan het verzoek aan het einde van de oorspronkelijke en de gewijzigde motie politieke onzin genoemd worden. Gezien de parlementaire geschiedenis betreffende de elektronische gegevensuitwisseling in de zorg is het verplicht stellen van deelname door zorgaanbieders onmogelijk. Ik heb dit uitgebreid beargumenteerd in een recent artikel. De ministers weten dit ook.

Om de betekenis van de motie goed te overzien, druk ik hieronder, deze af. Hierin heb ik passages waarop ik nader terug kom, vet gedrukt.

“overwegende dat elektronische gegevensuitwisseling tussen zorgaanbieders belangrijk is voor de patiëntveiligheid, de kwaliteit van zorg, de vermindering van de regeldruk en het tegengaan van verspilling in de zorg, van mening dat de patiënt altijd zeggenschap moet houden of en met wie er gegevens uitgewisseld mogen worden,

-van mening dat het belangrijk is om te werken vanuit “privacy by design”,

-constaterende dat in de hoofdlijnenakkoorden is afgesproken te onderzoeken hoe te komen tot een -kwaliteitskader voor elektronische gegevensuitwisseling,

-van mening dat het noodzakelijk is om versneld te komen tot een volledige elektronische gegevensuitwisseling, waarbij de mogelijkheid blijft bestaan om dit ook decentraal te organiseren binnen de afgesproken standaarden en afspraken van het Informatieberaad,

-verzoekt de regering regie te nemen en tevens te onderzoeken of het mogelijk is een wettelijke basis te creëren voor het verplichten van een goede, verantwoorde en veilige elektronische gegevensuitwisseling tussen zorgaanbieders en de Tweede Kamer daarover te informeren in de tweede helft 2018”

Politiek

Volgens welingelichte kringen is de oorspronkelijke motie aangehouden door forse kritiek uit de kringen van D66. De motie leek ook heel impulsief opgesteld en ingediend om tegenwicht te bieden aan de twee moties over hetzelfde onderwerp van de Partij van de Dieren. De gewijzigde motie werd kort voor de stemming op de stemmingslijst geplaatst, waardoor Tweede Kamerleden zich niet goed konden laten informeren over de wijzigingen. Dat beeld past bij de constatering dat de ChristenUnie, regeringspartij, opvallend genoeg geen mede-indiener is van de gewijzigde motie, maar wel voor stemde. Dat er toch een meerderheid voor te vinden was lijkt voornamelijk te komen omdat de motie voornamelijk vraagt een onderzoek te doen naar een verplichting en geen verplichting rechtstreeks vraagt.

Privacy-by-design

Het is overduidelijk dat dit mooi klinkende begrip in de motie is gekomen om een veilig gevoel uit te stralen en een betrokkenheid van Kamerleden bij privacy aan te geven. De voornaamste structuur. bedoeld om medische datacommunicatie vorm te geven is het LSP. Ondanks het halve miljard euro dat er in gestopt is tot heden functioneert het zeer beperkt. Het probleem is dat het LSP niet uitgaat van het principe van privacy-by-design. Het systeem dateert van 2005/2006 uit een tijd dat dat gedachtengoed nog niet op de voorgrond stond. Het is zelfs zo dat ondanks versleutelde verzending van berichten naar en van de LSP-computer, deze binnen het LSP korte tijd onversleuteld aanwezig zijn. Privacy-by-design kan wel gehanteerd worden bij diverse zaken die men aan het LSP wil hangen, zoals de toepassingen waarmee de patiënt geacht wordt in 2010 zijn data te kunnen inzien. Toepassingen die nu ontwikkeld worden.

Kwaliteitskader

In dit woord in de motie zit een poging besloten om het verplicht deelnemen aan het LSP vorm geven via een kwaliteitsnormering door het Kwaliteitsinstituut voor de zorg binnen het Zorginstituut Nederland. Het is een herhaling van een poging uit eind 2011/begin 2012. Destijds pushte Zorgverzekeraars Nederland dit hard. Ik trok dat standpunt destijds sterk in twijfel. De Landelijke HuisartsenVereniging(LHV) heeft zich destijds effectief gedistantieerd van die poging tot verplichtstelling. We zien dus nu een herhaling van zetten.

 Decentraal

Dit is een zeer geniepig punt. Hier staat namelijk dat de voorstemmers het eens zijn met de gedachte dat het Informatieberaad zou mogen bepalen hoe decentrale berichtenuitwisseling vorm zou moeten krijgen. Middels de motie Teunissen uit de Eerste Kamer uit 2016 ligt er de opdracht om decentrale oplossingen van berichtenverkeer te faciliteren. Binnen het LSP zegt men regionaal te werken, maar het is een centraal systeem met slechts beperkt werkende regionale schotten. Binnen het Informatieberaad is al voorgesorteerd, met name door Zorgverzekeraars Nederland op het gebruik van het LSP. Regionale alternatieven voor het LSP kunnen door het binnen het Informatieberaad trekken van de besluitvorming over het decentraal organiseren, de pas afgesneden worden.

Het Informatieberaad is echter geen democratisch geautoriseerde institutie, maar een toevallige groep van organisaties die betrokken zijn bij de medische datacommunicatie en sterk zichtbaar (en onzichtbaar) gestuurd wordt door het ministerie van VWS. Men moet zich wel bedenken dat het beraad wel beslissingen denkt te kunnen nemen voor alle Nederlanders.

Capriolen

Wat er in de Tweede kamer gebeurde beschouw ik als: “The Empoire tries to strike back.“ Sommigen zien de gewijzigde motie als een kleine, nogal geniepige, stap richting verplichting van het LSP. Ik zie het voornamelijk als een stel vreemde capriolen van meerdere “stakeholders”, waaronder het ministerie om een voort modderend LSP weer een soort momentum te geven. Het probleem is namelijk dat ondanks het half miljard euro dat erin gestoken is er eigenlijk slechts hoofdzakelijk medicatiegegevens mee uitgewisseld wordt. Uitwisseling van patiëntgegevens bij huisartsen stagneert al tijden door weigerachtige huisartsen én burgers.

W.J. Jongejan, 28 juni 2018