image_pdfimage_print
Informed consent

Wijlen onze nationale filosoof H.J. Cruijff sprak ooit befaamde woorden: “Je ziet het pas als je het door hebt”. Een uitspraak die ook opgaat als je goed kijkt hoe het nu gaat bij het geven van toestemming door patiënten om ROM-Data door Akwa GGZ centraal te doen verzamelen en be-/ver-werken. Op de website van Akwa GGZ(Alliantie Kwaliteit Geestelijke GezondheidsZorg) kan je zien dat ze het ROM-data verzamelen om “kwaliteit” te verbeteren weer aanzwengelen. Via het aan de website van Akwa GGZ gekoppelde GGZ DataPortaal propageert men het “Samen leren van resultaten” door het verzamelen en verwerken van grote hoeveelheden ROM-vragenlijsten. Bij het vragen van toestemming aan een patiënt om zijn/haar zorgdata te mogen gebruiken voor iets anders dan rechtstreekse zorgverlening is een zogenaamd informed-consent nodig. Bij het beoordelen van het stellen van de toestemmingsvraag die Akwa GGZ opgetuigd heeft speelt de manier waarop, het moment waarop en door wie het gebeurt een grote rol.

Akwa GGZ

De oprichting van Akwa GGZ met een GGZ DataPortaal, na de teloorgang haar voorganger Stichting Benchmark GGZ in 2018, was al een duidelijk signaal. Een teken dat men vanuit zorgverzekeraars en overheid niet afstand wilde doen van de gedachte dat je kwaliteit in de GGZ met ROM-data kunt meten. Zelfs niet toen Akwa GGZ eerst een berisping kreeg van de Autoriteit Persoonsgegevens(AP) begin 2019 omdat de van SBG overgenomen ROM-data zonder toestemming van de patiënt verkregen waren en ze op gezag van de AP die database moest vernietigen. Men ging het over een andere boeg gooien: toestemming vragen. Na lang denken tuigde men er een constructie voor op.

Onderscheid zorgverlener/zorgaanbieder

Bij de constructie die Akwa GGZ bedacht is gebruik gemaakt van een juridische opzet die door de werkgeversbranchevereniging De Nederlandse GGZ(voorheen: GGZ Nederland) in 2018 ingebracht is in het toen nieuwe Model-Privacy-overeenkomst voor GGZ-instellingen. Die moest men vanwege het ingaan van de Algemene Verordening Gegevensverwerking vernieuwen. Daarbij maakte legde men de verantwoordelijkheid voor het vragen en beheren van de toestemmingen en het doorsturen van door de patiënt ingevulde ROM-scoringslijsten in handen van de zorgaanbieder(lees: de instelling) en niet in handen van de zorgverlener(de therapeut).

Geen echt informed consent

Eerder betoogde ik, op 3 mei 2019 en op 29 maart 2018, dat door deze constructie de instellingen vastleggen dat niet de cliënt of de zorgverlener bepaalt of persoons-/ behandel-gegevens van de cliënt in de vorm van ingevulde vragenlijsten de instelling verlaten, maar de zorgaanbieder, zijnde het bestuur en de directie van de zorginstelling.

In het voorbeeld van informatie aan de patiënt dat Akwa GGZ op aanvraag  aan zorgverleners verschaft staat het volgende war de patiënt voor tekent.

“Ik ben voldoende geïnformeerd over de samenwerking tussen mijn zorgaanbieder en Akwa GGZ om continu de kwaliteit van zorg te kunnen verbeteren.  Ik geef uitdrukkelijk toestemming aan mijn zorgaanbieder om mijn uitkomstinformatie, relevante patiëntkenmerken en gegevens over de behandeling te delen met Akwa GGZ. Ik geef daarnaast uitdrukkelijk toestemming aan Akwa GGZ om samen met zorgaanbieders mijn gegevens te gebruiken voor het verbeteren van zorgstandaarden in de geestelijke gezondheidszorg.”

Cliëntperspectief  

Het is uitermate de vraag of de client die een dergelijke verklaring tekent zich realiseert dat niet zijn/haar therapeut maar de instelling bepaalt wat er met de zorgdata in de vorm van ROM-scoringslijsten gebeurt na toestemmingsverlening. En zich ook niet realiseert dat die toestemmingsvraag in de spreekkamer thuishoort.

Toestemmingsvraag voor aanvang therapie

Wat insiders in deze materie al vermoedden, vindt de toestemmingsvraag vaak niet meer plaats in de spreekkamer van de therapeut. Dat blijkt o.a. uit een interview met een management assistent van de GGZ-insteling Cirya op  het GGZ DataPortaal. Door het toesturen van een pakket aan informatie aan de client VOOR het eerste contact met de therapeut(zorgverlener) met daarbij de toestemmingsvraag rond ROM-data haalt de instelling die vraag weg waar die per definitie thuis hoort: in de spreekkamer tussen client en therapeut. Bij een informed consent spelen drie zaken: ten eerste voorlichting, ten tweede het oordeelkundig vermogen en ten derde de vrijwilligheid. In de promotievideo van Akwa GGZ staat echter dat de zorgverlener(behandelaar) het toestemmingsformulier aan de client voorlegt. Merkwaardig!

Vereisten

Voorlichting kan nog op papier gegeven worden, maar de beoordeling van het oordeelkundig vermogen is typisch iets voor de therapeut. Het verwijst naar het vermogen van de persoon om de gegeven informatie te begrijpen en op basis van de mogelijke gevolgen van zijn besluit een redelijk oordeel te vormen over het ondergaan van de behandeling of deelnemen aan het onderzoek. Men kan bij de vrijwilligheid ook grote vraagtekens zetten als de toestemmingsvraag vanuit de instellingsleiding komt voor de aanvang van de therapie. De client kan, mede na het doorstaan van een lange wachtlijst, de perceptie hebben dat hij/zij beter “ja” kan zeggen om te voorkomen dat de therapie mogelijk niet start.

Toestemming intrekken en gegevens verwijderen

In de informatie op de website van Akwa GGZ en in een video(op 2m 50s) staat dat een gegeven toestemming weer ingetrokken kan worden. Ook vermeldt men dat men dan de vastgelegde ROM-data kan laten verwijderen. De hamvraag is echter: waaruit? Zijn dat de ROM-data die in de instelling opgeslagen zijn en waarvan een kopie gepseudonimiseerd doorgestuurd werd richting het GGZ DataPortaal. Of  zijn het de in het GGZ DataPortaal opgeslagen ROM-data van die client. Toen SBG nog ROM-data gepseudonimiseerd opgestuurd kreeg zei SBG altijd dat ze individuele data niet uit de SBG-database konden verwijderen. Die vraag is in procedures bij de rechter en bij de AP door een ex-client, J.B. in het verleden meermalen gesteld. Het lijkt me dat het nu met Akwa GGZ in het GGZ DataPortaal er niet veel anders aan toegaat. Vooralsnog ga ik er vanuit dat men met het verwijderen van data alleen de in de instelling bewaarde ROM-data bedoelt.

Laatste woord niet gesproken

Al me al lijkt me de handelswijze van Akwa GGZ aan meerdere kanten duidelijk te rammelen. Triest is dat men ondanks duidelijke kritiek vanuit het veld, van cliënten tot professionals en vernietigende oordelen van de AP toch volhardt met ROM-data verzamelen om daar “kwaliteitsinformatie” uit te willen destilleren. Bovendien bestaat er een minder ingrijpend alternatief voor  een kwaliteitskader en benchmarking zonder ROM-data verzamelen en be-/verwerken in een centraal systeem.

W.J. Jongejan, 20 februari 2021

Afbeelding van Clker-Free-Vector-Images via Pixabay