08 apr 2020

VWS en Autoriteit Persoonsgegevens vertellen maar halve verhaal over corona-opt-in

image_pdfimage_print

APOp 25 maart 2020 liet minister de Jonge van VWS weten dat hij werkte aan een mogelijkheid van een corona-opt-in voor het Landelijk SchakelPunt(LSP). Omdat slechts de helft van de Nederlanders toestemming gaf om huisartsdata raadpleegbaar te maken via het LSP ziet men op de huisartsposten nu tijdens de coronacrisis een probleem. Informatie over onderliggende ziekten en andere medische informatie zou niet tijdig beschikbaar zijn. Om die reden liet de minister weten dat hij werkte aan een oplossing om de huisartsdata van alle Nederlanders via het LSP benaderbaar te maken, uitgezonderd degenen die al aangaven het absoluut niet te willen. De Autoriteit Persoonsgegevens(AP) liet op 30 maart in een brief aan VWS weten geen bezwaar te hebben tegen deze noodoplossing, mits die tijdelijk is, alleen op huisartsenpost en SEH gebruikt wordt en de patiënt op die zorglocaties om toestemming wordt gevraagd. Helaas vertelt men slechts het halve verhaal.  

Noodupdate

Zoals ik in mijn artikel van 30 maart in de alinea ”Niet snel” al vermoedde heeft de minister de leveranciers van huisartsinformatiesystemen(HIS-sen) opdracht gegeven met spoed software te programmeren. Die moet dan bij alle ingeschreven patiënten een tijdelijke veronderstelde toestemming noteren, behoudens bij degenen die dat altijd al weigerden. De module zou omkeerbaar moeten zijn. Uit zeer betrouwbare bron weet ik dat voor minimaal één HIS die software al vrijwel af is. Er moet nog wel getest worden of de software geen ongewenste effecten heeft.  Onduidelijk is of de leveranciers van software op de huisartsenpost(HAP) of Spoedeisende & Eerste HULP(SEH) ook een update gaan maken om daar de toestemming vast te leggen waarvan de AP stelt dat die gegeven moet worden op de huisartsenpost of SEH voor er data opgevraagd worden.

Stoplicht op oranje?

Bij de presentatie van het oordeel van de AP over de corona-opt-in gaf Aleid Wolfsen, de voorzitter, een zeer kort interview voor BNR-Nieuwsradio.  Daarin zei hij dat tot nu toe voor het bevragen van informatie op de HAP via het LSP het stoplicht op rood stond(neen, tenzij toestemming eerder gegeven). En dat met de corona-opt-in het stoplicht op oranje staat(het mag altijd, tenzij toestemming geweigerd). Omdat met de noodmaatregel de huisartsdata op de HAP en SEH opgevraagd kunnen worden, moet de patiënt bij bezoek aan de HAP volgens de AP daar apart toestemming voor geven. Ook zei hij dat de HAP-arts .als de patiënt niet in staat is antwoord te geven, zonder toestemming de data zou mogen opvragen.

Halve verhaal

Het LSP is zo ingericht, dat als bij de bron-dossierhouder, de huisarts bijvoorbeeld, de zorgdata raadpleegbaar zijn gemaakt door een opt-in-toestemming, die data in principe opgevraagd kunnen worden. Dat kan door artsen elders die op een bepaald moment een behandelrelatie met de patiënt hebben. Een huisarts op een HAP kan dat zijn, maar ook een arts elders. Indien er een toestemming in een huisartssysteem staat(dus ook met de corona-opt-in) dan is er geen beperking ten aanzien van de opvrager. Het door de AP verkondigen dat met de tijdelijke, generieke, corona-opt-in de zorgdata alleen op de HAP of SEH opgevraagd mogen worden is ten enenmale onjuist.

Stoplicht op groen

Daarnaast is het zo dat technisch gezien op de HAP er geen enkele belemmering is om zonder toestemmingsvraag zorgdata van bijna alle Nederlanders te kunnen opvragen als in de HIS-sen bij de huisartsen het vinkje bij de toestemming op “ja” is gezet. Dat de AP nu bij de corona-opt-in een extra toestemmingsvraag inlast, moet verhullen dat eigenlijk door de nieuwe maatregel aan de bron de toestemmingsvraag bij een ieder tijdelijk op “ja” wordt gezet. Dat het door Wolfsen genoemde stoplicht gewoon op groen staat blijkt bijvoorbeeld uit de opmerking van Wolfsen dat de HAP-arts als de patiënt niet in staat is antwoord te geven ook zonder toestemming de data mag opvragen.

Grote beperking op SEH

Een SEH(Spoedeisende & Eerste Hulp) kan met de huidige stand van zaken van het LSP niet eigenstandig een samenvatting van zorgdata, de professionele samenvatting, bij huisartsen opvragen Wel een medicatieoverzicht plus lijst van interacties-contra-indicaties en allergieën(ICA). Berichtenverkeer tussen HAP en de SEH via het LSP is uitermate beperkt mogelijk. Dat zal dan ook vooralsnog niet landelijk elektronisch verlopen. Het HAP-SEH-spoedbericht wordt in een pilotfase op twee plaatsen onderzocht, maar is niet landelijk operationeel. De bevraging via het LSP door ziekenhuizen, inclusief SEH gebeurt bovendien, as we speak, eigenlijk nooit real-time. Vanwege lange duur en fouten vragen specialisten in ziekenhuizen de medicatieoverzichten en ICA twee dagen voor polikliniekbezoek op middels “prefetching”, het van te voren ophalen. Bovendien is een grote beperking dat ruim 20% van de huisartsen helemaal geen aansluiting op het LSP heeft.

Oplossing?

In de eerste plaats moeten we ons afvragen of de nu gekozen digitale oplossing door VWS, die de AP op nogal aparte wijze accordeerde, wel echt een proportionele oplossing is voor het probleem van te weinig informatie. Voor een goede beoordeling van wat verder in de corona-keten met de patiënt moet gebeuren is het old-fashioned gesprek tussen arts-patiënt en familie onmisbaar. De SEH kan helemaal niet met het LSP de gewenste data ophalen, kan ook niet natie-breed een spoedbericht van de HAP ontvangen en een deel van de Nederlanders valt af omdat 20% van de huisartsen geen LSP-aansluiting heeft. Los daarvan zijn de zorgdata met de corona-opt-in, voor veel meer zorgaanbieders toegankelijk dan alleen HAP en SEH.

Het heeft er alle schijn van dat de AP eigenlijk onvoldoende kennis in huis heeft op het gebied van zorgICT om alle beperkingen van het LSP goed te doorgronden.

W.J. Jongejan, 8 april 2020

Afbeelding van Gerd Altmann via Pixabay

2 reacties op “VWS en Autoriteit Persoonsgegevens vertellen maar halve verhaal over corona-opt-in

  1. Door een bericht van de Consumentenbond kwam ik er bij toeval achter dat ik zonder dat ik – bij mijn weten – ooit toestemming had gegeven in het LSP sta met de apothekers-gegevens. Wat ik zeer kwalijk vind is dat je niet zelf kunt zien welke gegevens zijn uitgewisseld, en niet kunt zien wie je gegevens heeft opgevraagd. Volgens het LSP (op hun website, en als reactie op een mail van mij) zou dat geen “zinvolle transparantie” zijn omdat vaak iemand opvraagt t.b.v. een behandelaar, en dat de patient dan in verwarring raakt. Mijn oplossing: laat de opvrager er dan meteen bij vermelden tbv wie hij/zij heeft opgevraagd, is het probleem verholpen. Mijn principiele punt: de patient maakt zelf uit wat voor hem of haar zinvol is, niet het LSP of de arts. Uw observaties versterken mijn indruk dat het een systeem is met grote risico’s, voor de privacy, maar zelfs voor de gezondheid, als je er toch niet op kunt vertrouwen. Ik vind het een vreselijk systeem en onbegrijpelijk dat de AP er zo gemakkelijk over doet.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.