16 okt 2017

Waarom een wettelijk geborgd patiëntgeheim er nooit zal komen

image_pdfimage_print

geheim?

Al een aantal jaren, zeker vanaf 2011 ,wordt door sommige gezondheidszorg-juristen, met name door mr. Theo Hooghiemstra gesproken over het patiëntgeheim. De Raad voor Volksgezondheid en Samenleving (RVS), adviesorgaan voor de regering en het parlement, komt in juli 2014 met een advies daar over. Ook de bestuursvoorzitter van het Nederlands Huisartsen Genootschap(NHG), Rob Dijkstra, wijdde er in 2015 een column aan. De toenemende mogelijkheden voor burgers om de door zorgaanbieders vastgelegde gegevens in te zien en te bewaren in een zogenaamde Persoonlijke GezondheidsOmgeving(PGO) maken de kans groot dat diezelfde burger onder druk gezet kan worden die data aan derden te verschaffen. Voor het goede begrip is een Persoonlijke Gezondheidsomgeving hetzelfde wat we voor kort het Persoonslijke GezondheidsDossier(PGD) noemden. Theoretisch heeft de burger het recht toestemming voor inzage door derden te weigeren. Landelijke, provinciale en lokale overheden, opsporingsdiensten, politie , verzekeraars en andere financiële instellingen kunnen de burger sterk onder druk zetten zeer persoonlijke medische informatie te verschaffen. Al in 2011 komt Hooghiemstra in een publicatie samen met prof. mr. dr. Pieter Ippel van de Roosevelt Academy, met een omschrijving van het begrip “patiëntgeheim” op pagina 27 en 28.

Medisch beroepsgeheim versus patiëntgeheim

In de situatie dat de medische gegevens bij een arts in een (data)systeem zijn is opgeslagen geldt het medisch beroepsgeheim. Niets wat in de spreekkamer uitgewisseld is tussen arts en patiënt en wat verder aan medische data vergaard is, mag zonder toestemming van de patiënt doorgegeven worden aan derden. Het kan zelfs zo zijn dat een arts gegevens niet aan derden verstrekt bij een door de patiënt gegeven toestemming als naar het oordeel van de arts de informatie onevenredige schade berokkent aan diezelfde patiënt. Pressie op de patiënt door overheden en andere instituties om zorgdata te verschaffen kunnen weerstaan worden door een beroep te doen op het medisch beroepsgeheim. Indien het gaat om verstrekken van informatie aan een controlerend arts in dienst van een overheid of institutie, hoeft deze alleen maar aan die instantie te antwoorden dat de hulpvraag terecht of onterecht is zonder medische details door te geven. Hierdoor kan het medisch beroepsgeheim ook in die situatie gegarandeerd worden. Indien de medische data door de burger gedownload zijn in zijn/haar PGO vervalt de extra bescherming van het medisch beroepsgeheim. Er is op dit moment, annno 2017, geen vervanging voor het medisch beroepsgeheim als de zorgdata in handen zijn van de patiënt. Het hier boven genoemde patiëntgeheim is echter non-existent en nog steeds niets anders dan een vrome wens van hen die onterechte druk op de patiënt vrezen. Het proces om data op andere plaatsen dan alleen maar in medische dossiers vast te leggen gaat echter in de tussentijd door.

Wettelijke regeling?

In enkele recente publicaties op de website SKIPR en in het tijdschrift Idee van het wetenschappelijke bureau van D66 gaat Hooghiemstra, als consultant verbonden aan het adviesbureau PBLQ, in op de wenselijkheid van een wettelijke borging van het patiëntgeheim. Hij bepleit een wettelijke regeling van het patiëntgeheim, omdat een persoon formeel de mogelijkheid heeft om aan derden toestemming te weigeren. Maar dat beschermt in de big data-samenleving nog niet tegen de invloed die opsporingsdiensten, verzekeraars en andere financiële instellingen, ICT-bedrijven en andere al dan niet commerciële partijen uitoefenen om de inhoud van gegevens in de persoonlijke gezondheidsomgeving te bemachtigen. Er is echter niets dat er op wijst dat de overheid werk maakt van het ontwikkelen van wetgeving betreffende het begrip patiëntgeheim.

Weerstand overheid

Het is niet voor te stellen dat de overheid met de ene hand via een wettelijke regeling iets gaat garanderen terwijl diezelfde overheid met de andere hand de data wil vergaren omdat ze die nodig zegt te hebben voor het uitvoeren van haar taken. De druk die uitgeoefend wordt om de data af te staan hangt zeer nauw samen met de afhankelijkheid die de burger in veel gevallen heeft ten opzichte van de overheid en andere instanties. Voor bijvoorbeeld vergunningen of bepaalde voorzieningen is een burger afhankelijk van dezelfde overheid die medische data daarover wenst te ontvangen. Diezelfde afhankelijkheid is er ten aanzien van verzekeringsmaatschappijen. Zorgverzekeringsmaatschappijen zullen uiteraard zeer geïnteresseerd zijn in zorgdata van burgers in het kader van risico-inventarisatie en –vermijding. Veiligheidsdiensten en politie hebben sowieso een duidelijke machtspositie ten opzichte van de burger en kunnen dreigen met sancties bij niet meewerken.

Sleepwet

De regering lukte het recent de Wet op de inlichtingen- en veiligheidsdiensten(Wiv), ook wel de sleepwet genoemd door het parlement te loodsen. Daarin is het inzien dan wel hacken van medische databases en apparatuur niet uitgesloten. Het is om die reden alleen al niet goed voor te stellen dat de wetgever met een wettelijke borging van het recht zal komen om medische data aan overheid of andere instituties te doen weigeren. Het zou een vorm zijn van haar eigen tegenstand te helpen organiseren. Bij de sleepwet was die neiging om de tegenstand te beperken ook te zien. Artsenorganisaties, zoals KNMG, LHV, VPHuisartsen etc werden bewust niet geconsulteerd. Daarom denk ik dat er geen adequate borging van het patiëntgeheim gaat komen.

Disclaimer

Tegen openheid over medische data richting patiënt ben ik in genen dele. Het is echter de vraag of de burger zich realiseert wat de diepere consequenties zijn van het in eigen bezit hebben van zorgdata. Het proces van inzicht geven in zorgdossier is volle gang, onomkeerbaar en voor de mondigheid van de patiënt van groot belang.

Het lijkt me wel verstandig bij het beschikbaar stellen van de data aan de patiënt een “disclaimer” toe te voegen. De inhoud zou dan zo opgesteld moeten zijn dat de patiënt zich realiseert, dat als de data in eigen beheer zijn, er zeer wel situaties te bedenken zijn waarin het (vrijwel) onmogelijk is weerstand te bieden aan de vragen naar zorgdata door overheid en andere instituties. Een gewaarschuwd mens telt voor twee.

W.J. Jongejan

 

2 commentaren op “Waarom een wettelijk geborgd patiëntgeheim er nooit zal komen

  1. Ik begrijp deze zin niet in he stuk van Jongejan: “De inhoud zou dan zo opgesteld moeten zijn dat de patiënt zich realiseert, dat als de data in eigen beheer zijn, er zeer wel situaties te bedenken zijn waarin het (vrijwel) onmogelijk is weerstand te bieden aan de vragen naar zorgdata door overheid en andere instituties”.
    Hoezo, ik kan me geen situatie voorstellen waarin het moeilijk zou zijn om weerstand te bieden. Kunt u voorbeelden geven?
    En dan een hele andere gedachte over privacy: waarom het ziekenhuisdossier automatisch toegankelijk maken voor alle zorgverleners binnen dat ziekenhuis ( binnen een behandelrelatie),terwijl dit niet toegankelijk is voor zorgverleners van andere ziekenhuizen? Wat is het verschil nog ? ( zeker gezien de fusies). Ik vind dat een ziekenhuisdossier per specialisme opgeboudw moet worden en dat geen enkele andere arts daar toegang toe heeft, tenzij voor een nieuwe hulpvraag binnen hetzelfde specialisme.

  2. Beste Wim,

    Ik ben het met je eens.
    In de huidige constellatie zal, wanneer de patiënt zelf data beheert, deze gedwongen worden all beschikbare gegevens te overleggen. De patiënt zal als vrager van een dienst niet makkelijk kunnen weigeren.

    Het is mijn mening dat:

    – Patiënten selectief moeten/mogen zijn om gegevens te verbergen voor de vragende diensten aanbieder.
    En wanneer gegevens gevraagd worden moet gericht en proportioneel gedaan worden. Dus het alles maar opvragen wat er is, lijkt mij sterk ongewenst.

    – Veel van de huidige problemen rond het EPD komen voort aan verkeerde uitgangspunten vanaf het begin.
    Het EPD is primair bedoeld voor de zorgverlener om zijn doen en laten plus denken vast te leggen; het dient primair de auteur, de zorgverlener.
    Afgeleid kunnen deze vastgelegde zaken hergebruikt worden in communicatie met derden, inclusief de patiënt. Voor hergebruik dienen speciale regels zoals gerichtheid en proportionaliteit. De primaire auteur zal (In overleg met de patiënt) moeten vaststellen wat wel en wat niet in dát specifieke geval uitgewisseld moet/kan worden. De patiënt is als hulpvragen geen autonoom mens. Een proxy die namens hem deze bijstaat in het beantwoorden van de vraag is erg gewenst. De auteur lijkt mij altijd de enige die kan beslissen. Hij is immers verantwoordelijk en aansprakelijk van hetgeen hij documenteert en dus ook het delen met derden, waarbij de patiënt grote inspraak moet hebben.

    Zo lang als iedereen zeggenschap of aanspraak meent te kunnen maken zonder bovenstaande in acht te nemen, zal ik geen medewerking verlenen aan het EPD en het vrijelijk ongericht delen van informatie. Mijn gegevens kunnen dan ook niet misbruikt worden.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.