Wanhoopspoging VWS om toestemming bij elektronische zorgcommunicatie uit te schakelen

vuist VWS

Minister van VWS voor de medische zorg, Bruno Bruins, stuurde op 9 april 2019 zijn tweede brief over gegevensuitwisseling in de zorg naar de Tweede kamer. Daarin schrijft hij onder andere dat het ministerie bezig is met een wijziging in artikel 15a lid1 van de Wet aanvullende bepalingen verwerking persoonsgegevens in de zorg(Wabvpz). Hij wil daarin het vragen van toestemming voor elektronische gegevensuitwisseling in de zorg afschaffen. Bruins vindt dat bij elektronische uitwisseling er in verhouding tot de niet-elektronische weg naar het oordeel van VWS veel te vaak apart toestemming moet worden gevraagd. Hij maakt daarbij enkele zeer cruciale denkfouten. Het is de nieuwste ontwikkeling in het denken van het ministerie na twee eerdere strandingen op dit punt, namelijk bij de generieke toestemming en bij de gespecificeerde toestemming. Hij wil met het voorstel o.a. de opt-in-toestemming die nodig is bij het doen delen van medische informatie via het Landelijk SchakelPunt(LSP) afschaffen. Het delen van samenvattingen van huisartsgegevens leidt een kwijnend bestaan vanwege de onwil van het merendeel van de bevolking om daar toestemming voor te geven. Diverse media berichtten rover de nieuwe inzichten van de minister.

Wanhoopspoging

Bruno Bruins wil het artikel 15a, lid 1 van de Wabvpz (bouwjaar 2008) aanpassen. Daarin staat:

De zorgaanbieder stelt gegevens van de cliënt slechts beschikbaar via een elektronisch uitwisselingssysteem, voor zover de zorgaanbieder heeft vastgesteld dat de cliënt daartoe uitdrukkelijk toestemming heeft gegeven.

Hij wil hier de “uitdrukkelijke toestemming” uit verwijderen omdat hij stelt dat als er sprake is van een behandelrelatie van de patiënt met een opvragend arts toestemming verondersteld kan worden. Hij vergeet daarbij voor het gemak dat het moment van toestemmingsverlening niet op het moment van opvragen van de gegevens plaats vindt, maar op een veel eerder moment. Dan vraagt men toestemming om ooit in de toekomst die data te doen delen. Het is geen gerichte toestemming voor een specifieke ontvanger. Dat vereist een toestemmingsverlening bij alle zorgaanbieders waar data van die patiënt opgeslagen zijn.  Dus meer toestemmingen dan wanneer er sprake is van gerichte uitwisseling.

Nog meer

Ook wil hij van het begrip “elektronisch uitwisselsysteem” af omdat naar zijn zeggen uitwisseling tegenwoordig ook direct uit een systeem voor dossiervoering kan plaatsvinden. Hij doet zo voorkomen of systemen van zorgaanbieders  rechtstreeks met elkaar communiceren. Dat is absoluut niet het geval. Voor de elektronische communicatie tussen zorgaanbieders is altijd een elektronisch transportmedium nodig, een aparte infrastructuur.

Misvattingen

Op grond van een zeer kromme en onjuiste redenering wordt een aanpassing in de wet gesuggereerd die er op neer komt dat voor gegevensuitwisseling langs elektronische weg geen toestemming meer nodig is.  Die redenering houdt in dat het in de huidige wet zou gaan om een aparte/bijzondere bezwarende bepaling voor de uitwisseling van medische persoonsgegevens tussen zorgverleners, namelijk  het toestemming moeten vragen voor gegevensuitwisseling langs elektronische weg. Waar deze toestemmingsverplichting niet zou gelden voor  klassieke/papieren uitwisseling van medische gegevens uit patiëntdossiers.

Opmerkelijk

Dat niet meer gerefereerd wordt aan een gerichte en veilige uitwisseling van medische gegevens tussen zorgverleners direct betrokken bij een behandeling (zoals bij wet en verdrag vereist) is zeer opmerkelijk te noemen. Na het voorspelde vastlopen van het project gespecificeerde toestemming kijkt men nu niet meer naar alternatieve mogelijkheden (zoals de Whitebox) om op een andere wijze een veilig, gerichte en selectieve uitwisseling medische data tussen zorgverleners betrokken bij een behandeling (alsnog) mogelijk te maken. Het voorspelbare vastlopen van het project “gespecificeerde toestemming” laat men volgen door een initiatief om het toestemmingsvereiste voor de uitwisseling van medische persoonsgegevens (vanuit patiëntdossiers bij zorgverleners) langs elektronische weg dan maar geheel te laten vervallen.

Toestemmingsvereiste

De route die Bruins kiest, namelijk het laten vervallen van een formulering in de Wabvpz, heeft niet en kan niet tot gevolg hebben dat de algemene toestemmingsverplichting die geldt voor de uitwisseling van bijzondere persoonsgegevens door zorgverleners komt te vervallen zodra dit elektronisch gebeurt. Het zou neerkomen op een verplichte toestemming die alleen zou gelden als er sprake is van uitwisseling van persoonsgegevens langs elektronische weg. Juridisch gezien lijkt het me onmogelijk om voor hetzelfde doel twee soorten toestemmingsregelingen te hebben.

Eerdere zeperds

Bij de private doorstart van het gebruik van het LSP had de toenmalige minister van VWS, Edith Schippers, de generieke toestemming in gedachte. Daarmee werd een eenmalige onbepaalde toestemming bedoeld. Omdat die veel te ruim te interpreteren was kwam de minister zelf met het principe van de “gespecificeerde toestemming“ naast de generieke toestemming. Zij verzon dit plan om de patiënt onderdelen van het dossier en categorieën van zorgaanbieders uit te laten sluiten bij uitwisseling. Dat is nadien ten onrechte toegeschreven aan het Tweede Kamerlid Hanke Bruins Slot. Zij was het echter die met een motie gedaan kreeg dat i.p.v. de generieke toestemming alleen de gespecificeerde gebruikt mocht worden. De gespecificeerde toestemming invoeren bleek recent tot onoverkomelijke problemen te gaan leiden bij de invoering. Zo oordeelde een werkgroep, ingesteld door het ministerie, met dezelfde naam. Een patiënt zou dan 160 vinkjes moeten zetten bij het maken van keuzes.

Toestemming afschaffen?

Het voorstel  van Bruno Bruins rammelt aan alle kanten, is juridisch aantoonbaar onjuist en daarmee onhoudbaar. Het gaat volledig in tegen het recht op zelfbeschikking over de eigen medische data. Dit voorstel kan alleen maar krachtig afgewezen worden.

Het indienen van dit soort voorstellen geeft aan hoe wanhopig het ministerie van VWS bezig is om van het elektronische berichtenverkeer dat stagneert wat te maken. Hoewel het LSP in private handen is probeert het ministerie aan alle kanten het geforceerd vlot te trekken.

W.J. Jongejan, 12 april 2019